Jag är inte särskild aktiv i den här bloggen, faktiskt inte alls. Det beror på väldigt många saker – framför allt att jag har väldigt lite energi, har en jobbig arbetssituation och har hälsoproblem utöver min MS. Jag känner inte att jag orkar uppdatera bloggen.

Jag får en del kommentarer och mail via denna blogg. Kommentarerna är modererade så jag måste aktivt godkänna att de syns. Ibland kan det dröja en lång period innan jag ser att det kommit in nya. Jag uppskattar kommentarer och frågor till gamla inlägg, men jag vill be att de som ställer frågor om jag tror att de eller deras anhöriga har MS ska veta att jag alltid svarar samma sak. Jag är en person som har diagnosen MS, det betyder inte att jag (lika lite som en läkare) kan uttala mig om det bara av att läsa en fråga. Jag skulle inte kunna det ens om jag träffar er/er anhöriga. Men det kan förhoppningsvis en läkare.

Så mina tips är att du/din anhörige:

  • Uppsöker primärvården (din husläkare eller vårdcentral) och beskriver dina symptom och varför du själv tror att det kan vara MS. Be om en remiss till neurolog eller ha en diskussion med din läkare om varför det kan vara mer eller mindre troligt att du har just MS. Om den första läkare du träffar inte hjälper dig så försök att få en second opinion. Om två olika läkare säger att du troligen inte har MS kan det vara så. I så fall bör du uppsöka en läkare akut nästa gång du har nåt av de symptom som du misstänker är MS och det håller i sig mer än 2-3 dagar (t ex synstörningar, domningar eller konstiga känselbortfall i ben eller armar, kraftig yrsel osv). De kommer isf att genom blodprov och undersökningar (+ eventuell magnetkameraröntgen) att kunna se om du har ett pågående MS-skov. Då kommer du att remitteras till en neurolog
  • Om du känner nån som du misstänker har MS eller som inte tar hand om sin MS, och den personen själv inte vill göra ovanstående så är det svårt att ge råd. Gäller det en vuxen person så är det förstås den som själv avgör om den vill uppsöka sjukvård, ta medicin, genomgå undersökningar, använda hjälpmedel osv
    Det kan kanske vara en tröst, men MS är idag sällan en dödlig sjukdom för nån som får sin diagnos idag. Det finns många behandlingar och en del människor kan få ganska bra hjälp och lindring om deras MS inte är väldigt aggressiv. Jag skriver inte det för att förringa sjukdomen, för den är oerhört jobbig och ger många problem med trötthet och kognition även om man inte blir rörelsehindrad. Men mitt budskap är att försöka prata med personen om din oro, få hen att ta hjälp av sjukvården för att få diagnos, rätt behandling eller kunna avskriva att det är MS som är problemet.

Själv har jag alltså varit sjukskriven för en utmattningsdepression och därför haft ökade problem med MS-symptom, fatigue och kognition. Jag är fortfarande i en mindre bra arbetsmiljö där saker inte riktigt fungerar, varken för mig eller andra, men jag fokuserar min energi på saker utanför jobbet som ger mig energi tillbaka och gör så gott jag kan med det andra.

Jag ser inte just nu att jag kommer att börja skriva regelbundet här inom den närmaste tiden pga bristande ork. Men det kanske vänder. Tills dess får ni självklart kommentera på gamla inlägg eller detta, men det är kanske bättre om man inte ställer frågor av ovanstående art eller vill ha input kring sin egen sjukdom eller nån annans.

Tack för er förståelse och ha det fint!

 

Annonser

I onsdags, 31 maj, var det internationella MS-dagen.
En dag då man uppmärksammar diagnosen MS lite extra.

Min högst lokala MS-dag var 9 juni 2009.
En dag då jag uppmärksammade diagnosen MS lite extra, för första gången.

Jag gick in på neurologavdelningen och hade ingen som helst relation till sjukdomen MS eller visste ens riktigt varför jag skulle träffa en läkare där. Jag hade blivit remitterad dit av en ögonläkare efter en lång process som började med en vanlig synundersökning hos en optiker och följdes av min tredje synnervsinflammation, flera besök hos ögonläkare och en huvudvärk som aldrig gick över.

När jag gick ut därifrån hade jag en remiss till en magnetkameraröntgen och beskedet att de var nästan helt säkra på att jag hade MS. Sen skrev jag det här i min dåvarande blogg.
Det är en lite jobbig text, men den är långt ifrån så jobbig som det är att ha den här röviga sjukdomen. Skillnaden är bara att jag tänkte mig det som en bilolycka när det jag fick diagnosen. Som en stor smäll som man tydligt skulle känna. Inte alls som hur den här sjukdomen oftast är – ett ständigt filande med sandpapper utanpå och inuti. Ibland så långsamt att man inte ens märker hur man blivit hudlös.

9 juni 2009:

Om man alltid förväntar sig det värsta, vad gör man då när det börjar likna nåt som faktiskt är på den nivån?
Vad har man då för oro, farhågor, ångest och bad endings att plåga sin hjärna med?
Inga, visar det sig.
Det är bara blankt. Nollat. Inga sändningar på den kanalen.
Bara brus.

Jag är mer bekymrad över, och känslomässigt berörd av, att en vattenläcka fått hyresvärden att stänga av vattnet i huset utan att tala om hur vi förväntas kunna klara oss utan tills det kommer tillbaks (när det nu är) än av en information jag fick idag som var väldigt oväntad och…inte bra.
Jag kan inte tvätta håret i morgon. Inte bra.
Kan jag tvätta håret om ett år, om tio, om tjugo?
Det är mer abstrakt.

Jag kan inte förhålla mig.
Det är en overklighetskänsla. Som att sugas ut ur sig själv och intresserat betrakta sig utifrån. Lite roat, som om det vore en lustighet att nån som försöker kontrollera precis allt ändå inte på en miljon år väntade sig detta besked.
”Helt jävla clueless alltså. Haha. Vad säger du nu då lilla vän? Vad ska du kontra det här med? Varför gick du hit ensam, din dumma fan? Vad trodde du att det här skulle handla om?”

Jag försöker leta i nåt slags register över känslor efter nån som skulle kunna passa. Bläddrar bland populärkulturella referenser, men jag hittar ingen scen, replik eller känsloyttring som kan appliceras på en tisdagsförmiddag i landstingsbeige.
Ett ögonblick när hela ens värld byter skepnad.
Det brukar inte se ut så. Så banalt och futtigt.
Det brukar vara stråkar och motljus. Lite bitterljuvt och sorgesött. Inte som att få en skål kall gröt i ansiktet och sen fortsätta som ingenting. Resa sig och gå. Le och tacka. För ett besked man inte ville ha.
Allt runt omkring oberört.
Inget rasar, larmar och fryser. Bara jag på en bänk.
Iskall och domnad.
Jag försöker hela tiden formulera en berättelse inuti mitt huvud.
Om vem jag är nu. Vem jag inte längre är.
Textmarkören på skärmen blinkar, flämtar, flimrar. Snabbt och andfått – darrigt som ett kaninhjärta.

Det känns ändå lite som att det inte angår mig.

Som en social situation där det blir krystat tyst och spänt och min uppgift är att komma med nån käck skämtsamhet för att döda den dåliga stämningen.
”Jaha, hoppsan. Det här var faktiskt en av de saker jag inte googlat fram nånting om. Men då har jag nåt att pyssla med i eftermiddag också. Haha…”

Som att rymma från en dålig dejt.
”Ring inte mig. Jag ringer dig. Fast helst inte. Jaså, det är ni som hör av er…jaja…haha…först i augusti? Poppis inrättning det här…hehe…”

Som att vara lite för full, skölja sitt ansikte inlåst på toaletten och mima till sig själv i spegeln ”skärp dig nu, skärp dig nu, skärp dig nu” och veta att det redan är för sent.

När man skapar drama av ingenting finns det ju inget drama kvar till sånt som kanske förtjänat den typen av inlevelse och känslor. Bara nåt slags instinkt att komma därifrån så snart som möjligt. Innan man ramlar isär. Innan allt är blottat. Innan det blir för awkward. Innan nån vädrar ångestsvett och tårblankhet.

Jag vet inte vad det här betyder rent praktiskt.
Jag vet bara att beskedet dröjer. Om det praktiska.
Det förbannat jävla opraktiska.
Jag vet inte vad jag ska tänka, känna eller förhålla mig till under den tiden.
Jag antar – ingenting. Just go on with my business.
Förmodligen är allt bara ett dumt skämt. Förhastade slutsatser. Ett misstag nån gjort. Ett missförstånd. Så måste det vara.
Seriöst…det här är JAG. Det här är MITT LIV. Och jag är ledsen, men det där har jag inte på nåt sätt signat upp för. Jag tror jag lämnar återbud. Överlåter uppgiften åt nån annan. Jag är inte bra på sånt här.

Jag tror att den enda verkligt klara tanke jag haft idag var just den – hur fascinerande det är med försvarsmekanismer.
Hur man alltid fjärmar sig från tråkigheter som andra råkar ut för. Man tänker nånstans att ”det där kommer aldrig att hända mig, det där kommer aldrig att vara jag” och så känner man en kort stunds empati och lever sig in i hur svårt, jobbigt, trist det måste vara för den där personen som är i en relationskris, blivit sjuk, blivit bedragen, blivit arbetslös, har en anhörig som dött eller råkar ut för nåt tufft i livet. Som fått MS.
Sen stänger man av och går hem och käkar choklad och lever sitt eget liv. Med sina mindre och hanterbara bekymmer. Eller såna man tycker är större. För att de är ens egna.
Kanske lättad över att man kan göra det valet.
Kanske utan att en enda sekund reflektera över att man kan göra det valet.
Det är förstås ett sätt att överleva, att inte ta till sig andra människors olycka och sorg och lidande, mer än på ett abstrakt och hypotetiskt plan. Att låta empati vara en känsla som man kan slå av och på. Det är så människor funkar. För att de måste. Annars går de sönder. Trasiga människor gör inte mycket nytta.

Jag tänkte på det när jag såg alla människor som är på väg nånstans, både rent fysiskt – från en plats till en annan – och på väg nånstans i livet. Att det både är det bästa och det absolut mest skrämmande med människan. Förmågan att fjärma sig från det som är svårt så länge det inte är man själv som står där och inte har nåt val.
Förmågan att kanske till och med då fjärma sig.
Förmågan att se, veta och förstå att det där händer hela tiden, varje dag, varje timme, varje minut. I någons liv. Men så länge det inte är i mitt kan jag alltid välja att inte ta in det, inte känna mer än en flyktig oro över att det existerar saker som kan förändra ens liv utan att man har ett skit att säga till om själv.

Jag tänkte när jag gick där att jag ska försöka komma ihåg den känslan om jag får användning för den igen.
Känslan av lättnad över att det inte har med mig att göra.
Att jag kan stänga av. And go on with my business.
Men jag tror att det ligger i sakens natur att man bara kan värdesätta den känslan till hundra procent när man inte har möjlighet att känna den.

Jag tror att jag bara backar bandet nu.
Spolar tillbaka och går in genom en annan dörr. Stänger den här.

Nu har jag fått svar på min senaste magnetkameraröntgen. Den visade inget pågående skov eller nya skador i hjärnan sen min senaste MR för cirka ett år sen.
Det är förstås bra! Det betyder inte att min MS inte kan ha blivit sämre ändå, men det är förstås mer troligt att mina kognitiva problem lika gärna kan orsakas av utmattningsdepression och stress. Eller att MS-symptomen triggas av stress.
Helt klart så tycker jag att, oavsett orsak, så är stödet från min arbetsplats dåligt. Men just  nu är jag så trött och sänkt att jag inte orkar bry mig. Jag upplever inte att jag kan göra nåt mer åt situationen som är där. Jag har ingen idé eller uppslag kring hur jag ska gå vidare. Jag försöker bara att få nåt slags kraft och ork tillbaka i kroppen.
Det är en massa tankar som snurrar om allt som hänt, men jag känner att jag bara vill stänga av det.

Det är också jobbigt att jag så länge känt mig ledsen, arg och besviken över att människor jag litat på vänt mig ryggen när jag behövt dem. Samtidigt är det så destruktivt, för jag kan inte göra nåt åt det. Men jag klandrar mig själv för att jag varit naiv, för att jag trott på vänskap som inte fanns och igen – sorgen över att mitt värde är så lågt att andra inte orkar anstränga sig för mig, ens som nåt slags ren artighet för när jag funnits där för dem tidigare. Men det funkar ju inte så. Det är väl det som också sänker mig – att det som jag tycker är allra viktigast är inte viktigt för andra. Jag är väl också allt för tydlig med det utåt, min besvikelse.

Ett samtal nyligen:
– Du får uppenbarligen andra att känna skuld.
– Borde de inte känna det då? Jag känner skuldkänslor varje dag över allt jag inte gjort för andra, för mig själv, för världen. Är det orimligt att önska att andra känner skuld för att de behandlat mig illa?
– Men är det verkligen vad du vill ha?
– Om jag inte kan få nåt annat av allt det jag vill ha – respekt, ärlighet, omtanke, vänskap eller empati då kan jag nöja mig med skuld. För då signalerar det i alla fall att jag, mina känslor, mitt liv har nåt värde för andra. Men jag ser inte att andra känner skuld. Jag ser att de vänder sig bort och vill hållas utanför. Nåt slags beröringsskräck. Vad som rör sig i deras huvuden vet jag inget om.
– Tror du att de vet vad som rör sig i ditt?
– Jag tror faktiskt inte ens de reflekterar över det.
– Men du reflekterar över vad andra tänker?
– Ja, för jag förstår det inte. Jag förstår inte varför de väljer att agera som de gör. Det är ett mysterium för mig. Jag skulle vilja veta. Bara för att förstå i alla fall. Få ett svar.
– Kan du inte fråga?
– Nej, jag kan inte fråga en annan människa varför hen ser ner på mig så mycket att hen inte tycker att jag är värd nån förklaring eller nån respekt. Det gäller både i arbetslivet och privat.
– Varför inte?
– För att ingen skulle svara på det. Det är inte i människors natur att vara så ärliga. Det kommer alltid antingen ett angrepp, en bortförklaring eller nåt slags duckande om man försöker röra sig ditåt. Folk blir rädda på nåt sätt. Som om de blev avslöjade.
– Då kanske du bara får konstatera att du aldrig kommer att få svar på såna frågor.
– Min tanke är då att jag inte vill ha relationer med andra, på grund av att de är mest intresserade av att upprätta en fasad och jag är intresserad av nåt annat.
– Vad är du intresserad av? Som du ser att de inte är?
– Att kunna möta en annan människa med alla hens fel, brister, kunskap och erfarenheter på ett ärligt sätt och kunna ta både det bra och det dåliga. Inte ducka det som är svårt för att det är obekvämt.
– Kan du erbjuda en sån relation själv?
– Jag skulle försöka. Jag har försökt. Det funkar väldigt sällan. Men det är inte jag som duckar först…
– Du har väldigt höga krav på människor.
– Det är väl bra att nån har det? Jag har höga krav på mig själv också.
– Vad har du för krav på dig själv?
– Att jag ska vara ärlig. En ärlig människa som kan stå för saker, som man kan lita på. Det är det viktigaste för mig. Det verkar komma mycket längre ner på andras listor.
– Du tycker inte att nån annan lever upp till det?
– Väldigt få.
– Så du har ganska höga tankar om dig själv, men inte om andra?
– Nej, jag har inte höga tankar om mig själv heller. Men jag behandlar inte andra så för att skydda mig själv. Jag har många fel som människa, men att jag inte känner skuld när jag behandlar nån annan illa tillhör inte dem. Jag känner att andra vill att jag ska ändra mig. Vara som dem. Spela med. Jag vill inte det. Det är viktigt för mig att vara så här. Stå upp för saker. Om jag inte ens gör det är jag inte jag. Då kan jag lika bra lägga ner. Så det är vad jag tänkt på mest de senaste månaderna. Om det är värt att ha ett liv där man inte vill ha relationer med andra på grund av att man inte litar på att de har samma värderingar som man själv, och bara kommer att skada en eller svika en när det gäller.
– Vad har du kommit fram till där?
– Det är olika. En del dagar tänker jag att det finns såna människor, men att jag kanske inte sett dem och att jag måste leta mera och utveckla en bättre känsla för vilka de är. En del dagar tänker jag att jag har ett behov som inga andra människor har, så det är jag som är den felande länken, och då kan detta ju aldrig sluta på ett bra sätt för mig. Då måste jag ta konsekvensen av det.

 

 

Jag är sjukskriven från jobbet. Det är nog bra. Tror det är första gången ever som jag bara stängt av allt – mobil, mail, allting. Jag kunde inte bry mig mindre. Uppenbarligen spelar det ingen roll för andra om jag är där eller ej, och för min del är det bara en enda kamp att klara av att vara där – så det är väl win-win för alla.

Jag är helt tömd och dränerad på alla energi. Jag har sovit 12-14 timmar per dygn i två veckor nu och resten av tiden gör jag ingenting. Verkligen ingenting.

Det har den senaste tiden blivit alltmer uppenbart att min arbetsgivare och jag inte ser på min arbetssituation på samma sätt. Min arbetsgivare tycker att det är helt slumpartat och inte har nåt med arbetsplatsen att göra att fyra personer på min avdelning har varit sjukskrivna för olika stressrelaterade åkommor. Jag är den femte. Men det finns inget samband. Det beror enligt cheferna i alla fallen enbart på ”personliga problem”. I mitt fall beror det på min MS. När jag försöker förklara att de kognitiva symptom som har eskalerat för min del de senaste månaderna är vanliga för MS, men lika vanliga för utbrända personer eller människor med utmattningssyndrom säger min chef ”Jaha, då skriver jag här till de andra att du är sjukskriven pga din MS”.
Ok…ja, fast så är det inte. Och om det är så är det ändå orsakat av situationen på jobbet. Det här är varför.

Jag har hållit på i flera år och kämpat för att saker ska bli bättre på jobbet. Envis som jag är. Det är inte min stil att ge upp. Men nu har jag till sist gjort det. Jag har tagit slut på alla sätt man kan ta slut. Jag har förstått att det inte spelar nån roll vad jag säger, gör eller hur jag försöker lösa saker – det handlar om att de inte vill att jag ska jobba kvar där. Det är den enda slutsats jag kan dra utifrån hur de valt att hantera detta.

Jag är en sån som hela tiden påpekar när saker inte fungerar, nån blir behandlad illa eller det finns saker under ytan som ingen adresserar. Jag är helt enkelt sjukt obekväm i nästan alla kontexter. När jag nu också står upp för mig själv, och min situation, är jag helt ensam. Så har det iofs varit länge, men då har jag gett mig fan på att jag ska klara det och inte vika ner mig. Så jag har fortsatt fast det tagit så enormt mycket energi.
Av mina kollegor är det sammanlagt tre personer som på nåt sätt i nåt skede frågat mig hur det är, kommenterat min sjukskrivning eller tagit nån kontakt.
Jag kan inte säga att jag blir förvånad. Alla där försöker bara överleva och sköta sitt. Om nån faller ifrån så är det bara att de plockar in nån ny. ”Ingen är oersättlig” har högsta chefen sagt i flera fall där medarbetare mått dåligt eller klagat över något i arbetsmiljön.

Jag har länge tänkt att det beror på mig att det blivit så här och mått väldigt dåligt över det. Hur jag är. Att jag orsakar det själv genom att alltid säga rakt på sak, öppet och ärligt vad jag ser, upplever och tycker. Att det är fel och orsakar problem, och att inga av dem problemen skulle finnas om jag var tyst. Men det gör de ju. De problemen finns där nu, fast jag inte är där längre.
Det är så många där som mår dåligt och är rädda att råka illa ut, att inte räcka till och inte orka. Även såna som har betydligt mer makt och bättre utgångspunkt än vad jag har. Alla tiger och under ytan pratar alla skit om alla. Det är en oskön och obehaglig stämning där man på ytan låtsas att allt är toppen, och sen så fort det blir stressigt så ramlar maskerna av och man försöker  bara ducka eget ansvar och kastar andra framför bussen utan att blinka.
Jag mår jättedåligt när jag är där, och har gjort länge. Av stress, av brist på mandat och ansvar, av otydlighet och brist på konsekvens, av chefernas feghet och toppstyre, av kollegornas empatilöshet, av bristen på förmåga att adressera attitydproblem hos vissa medarbetare och undfallenhet att sätta ner foten när någon blir mobbad, utfryst eller utsatt för skitprat.

Det blir ju helt sjukt när jag som medarbetare är den som på enhetsmöten och andra situationer (där chefer ibland är med) är den som säger ifrån att man inte bör prata skit om enskilda personer på den egna eller andra avdelningar. Bland annat spreds rykten om samarbetsproblem hos en medarbetare som varit tjänstledig en längre tid. Majoriteten av de som pratade om detta hade aldrig ens träffat personen, än mindre jobbat med hen. Jag sa ifrån vid flera tillfällen att det är helt orimligt att uppfattningen om en person ska härledas från en konflikt med en person som dessutom är den enda som spridit sin version. Det blev awkward stämning och alla tyckte uppenbarligen att jag var en sån jävla fröken duktig. Då var ändå mitt budskap bara ”ni vet inget om detta, bilda er en egen uppfattning”. Och det är nog för att man ska ses som väldigt obstinat eller sabba folks enorma behov av att skapa gemenskap genom att ge sig på andra – utanför gruppen.

En annan kollega blev uppsagd på grund av omorganisation och även där förekom det yviga beskrivningar om orsaken bakom, och hurvida det berott på att hen var ”obekväm”. Även där kände jag mig flera gånger tvungen att gå in i samtal och säga stopp, och att jag inte ville höra skitprat, spekulationer och hur olika människor spred info vidare som varken var sann eller schysst och olika ”anekdoter” om personens brist på samarbetsförmåga. Då kunde jag säga att det var en sida av saken, och att om man inte hört den andra eller själv kunde sätta sig in i vilka skeenden som lett fram till olika händelser som beskrevs så kanske man inte ska snacka om det eller spekulera fritt.
Att bli av med sitt arbete är en stor sak. Att ytterligare försvåra situationen genom att prata på det sättet om nån som ej kan försvara sig är för mig så enormt lågt.
Det känns jävligt märkligt att som medarbetare behöva göra det till sina kollegor, och inför chefer. Så många ryggradslösa människor som inte på nåt sätt tar konsekvensen av vad deras ”småprat” på fikaraster och möten egentligen handlar om. Mobbing. Ryktesspridning. Skitprat.

Det är i fall där det inte ens berört mig personligen, utan jag varit en illa berörd åskådare. Men jag tar väldigt illa vid mig av att man tillåter en sån kultur på en arbetsplats. Och nu har det drabbat även mig. Då står jag helt ensam och försöker få en rimlig diskussion kring vad det egentligen handlar om. Jag är inte en person som sitter på ändan och gnäller utan jag har ju blandat in företagshälsan, arbetsterapeut och min neurolog. Jag har själv privat sökt hjälp för mitt mående och mina problem med stress, och hur mycket ångest, oro och deppighet det lett till att jag befinner mig i en situation på mitt jobb som jag inte vet hur jag ska lösa eller hantera, och egentligen inte riktigt heller förstår.

Jag har haft många, många möten med min chef när jag tagit upp konkreta problem i arbetssituationen och bett om hens input på hur de bör lösas. Jag har tillsammans med arbetsterapeut och chef gått igenom vilka saker i arbetsmiljö och den psykosociala arbetssituationen som är problematiska. Jag har gjort samma sak med chef och representant från företagshälsan.
Jag har bett min chef ta upp med mig om någon kollega eller nån extern part kommit till hen med klagomål på min attityd, hur jag gör mitt jobb eller brister i mitt samarbete med andra. Jag har bett hen att komma direkt till mig med konkreta exempel på om jag uttryckt mig eller agerat på ett sätt som någon annan kan ha tagit illa vid sig av.
Jag har vid ”konflikter” direkt vänt mig till hen med info om vad som hänt och bett om stöd kring hur jag ska hantera det, och feedback på saker jag frågat, sagt eller mailat som jag tycker har varit helt relevanta och inte på nåt sätt inbjudit till att nån ska ge sig på mig, varken direkt eller indirekt. Och även tagit upp att jag känt mig illa berörd av hur andra pratar till mig och behandlar mig – i vissa lägen väldigt aggressiva situationer.

I noll fall har jag fått nån konkret feedback kring nåt jag ska göra, ändra, tänka på eller bör åtgärda. Noll gånger har hen sagt att nån annan haft några klagomål på mig eller mitt jobb. Noll gånger har jag fått stöd i att hen har tagit upp med andra (när jag fått vara med) nåt kring hur konflikter hanterats. Tvärtom har hen flera gånger förklarat för mig att ”du är en så stark person och andra kan känna sig påhoppade om du kritiserar dem”.
Ja, men då så….då lämnar vi fältet fritt för alla typer av reaktioner på att andra känner sig kritiserade. Om jag skulle få gå loss på andra varje gång de dissat, kritiserat eller underminerat mig i jobbet så hade jag inte haft nåt annat att göra.

Jag är en person. Jag är ensam. Jag är ingens chef. Jag har inte mandat att fatta beslut om nästan nånting, allra minst andras jobb och knappt ens mitt eget. Varje dag får jag i min arbetssituation bevis på hur lite respekt andra har för mig som både kollega och människa, men det är JAG som ska fundera på min framtoning så att andra inte känner sig påhoppade…fast om jag vill ha nåt konkret exempel på när/hur/var en sån situation varit aktuell så finns det inga. Typiskt min arbetsplats – man kan skuldbelägga människor utan att det finns något konkret alls att gå på. Det räcker med lite antydningar, skitprat och nåns subjektiva tolkning av en situation som den som blir utpekad inte ens får höra om eftersom det pågår i skitpratssfären. Där man förstås bara ska nicka och hålla med, spä på snacket, aldrig säga stopp eller bara föreslå att ”prata med den det rör”.

Min chef: ”Det är en tolkningsfråga”. Alltid. Oavsett om jag tar fram en klubbad, klar och godkänd arbetsordning och pekar på punkter som ej följts och lett till konflikt. ”Det är en tolkningsfråga”och ”det är hur du ser på det”. Ok, då är min fråga – hur ska jag se på det? Vad är det som gäller? Vad innebär mitt jobb? Hur rent konkret ska olika arbetsuppgifter lösas när allt är ”en tolkningsfråga”?
Och då får jag inga svar alls. Så det är ett Moment 22. I feghet och flathet.

Jag har flera gånger frågat varför jag är satt på en tjänst där jag har ett ansvarsområde som jag inte får information om och att jag inte får efterfråga denna information utan att det blir tjafs och irritation. Jag ska samordna nåt som de personer jag ska jobba med inte anser att de behöver stämma av med mig. Sen ska jag gentemot andra grupper ge vidare information och lösa praktiska saker som orsakats av beslut som jag ej har fått info om. Jag ska göra bedömningar om konsekvenser inom detta område, men om jag påtalar problemet med att jag ej får underlag och information för att göra denna arbetsuppgift så leder det aldrig nånstans.

När jag tar upp att arbetsrutinen ej följs behandlar min chef det som att det är mitt personliga problem. Ett ”tolkningsproblem”. Till slut går man in i väggen. Det går bara inte att varje dag hantera detta och samtidigt tillbringa tid på en arbetsplats där allt annat också är sjukt. Jag är tuff, stark och kan klara av mycket. Men nu har det gått för lång tid, varit för mycket skit och jag har hamnat i ett läge där min chef försöker projicera organisationsproblem på mig och inte på nåt sätt stöttar mig i tuffa arbetssituationer.
Det finns dagar då ingen kollega tilltalar mig på hela dagen. Inga konstigheter. Det är en tolkningsfråga. Det är ju mitt eget fel om ingen vill prata med mig eller säga hej när jag kommer på morgonen. Det är mitt eget fel om folk bokar möten utanför min arbetstid så jag inte kan vara med. Det är mitt eget fel om andra inte ger mig information jag behöver för att göra mitt jobb. Det är en tolkningsfråga.
Ok, då är min tolkning att min arbetsgivare helt och hållet brustit i att ta ansvar för flera medarbetares arbetssituationer. En av de personerna är jag.

Det finns tusen episoder från denna arbetsplats där man på olika sätt behandlat folk dåligt, ledarskapet har brustit, skitprat i olika grupper har eskalerat så att enskilda medarbetare mått väldigt dåligt och man framför allt inte har tagit ansvar för arbetsmiljön.

Så ser jag på det. Min tolkning.
Min chef ser det som att ”jag blivit sämre i min MS”.

#WorldMentalHealthDay #letstalk #ms

Jag kan inte skriva längre.

Så fort jag försöker blir det bara väldigt deppigt, och trist. Det är så det är nu – rätt deppigt och trist. Det beror på en massa saker, men mest att jag är utmattad och bara inte mår bra. Inte fysiskt och inte heller psykiskt. Jag är väldigt ofta ledsen, har svårt att orka med mig själv och andra, klarar inte stress, har ångest och panikattacker samtidigt som jag försöker ”vara som vanligt” mellan de perioder när det är som tuffast. Om det ”bara” var min MS, tror jag att jag kanske hade kunnat komma igen, men det är så mycket annat hela tiden…och till slut orkar man bara inte hålla ihop riktigt längre, eller hoppas på en förändring. Jag börjar tappa modet och hoppet, på riktigt.

Även om jag tycker att det är viktigt att dela både ups & downs, och kanske inte sett nåt problem med att göra det i den här formen, så börjar det bli för svårt att förmedla vad det handlar om på nåt begripligt sätt. För jag vet inte riktigt. Det varierar från dag till dag vad jag tror att det ”egentliga” problemet är, och alltså också vad som är rätt sätt att hantera det på.

Inget funkar riktigt för mig. Jag har svårt med maten. Jag har svårt med sömnen. Jag har mycket smärtor, som är helt nya och därför mer obehagliga än de vanliga. Jag är orkeslös och låg.  Jag har svårt att påbörja, avsluta och planera. Jag är ändå alltid uppe i varv och rastlös, även när jag är dödstrött. Okoncentrerad. Ofokuserad. Jag har svårt att kommunicera med andra människor, av olika anledningar och i olika situationer. Ibland för att tankar och ord och känslor inte synkar. Ibland för att jag bara känner obehag inför sociala situationer. Jag vill helst bara vara med människor som jag känner mig trygg med (och vissa dagar är det typ – ingen).
Jag går all in och all out. Jag är forcerat glad i vissa lägen (ganska få, men oftast i samband med alkohol) och störande ledsen i vissa lägen (och orkar inte ens dölja det).
Att ens hålla nåt slags normalitet och klara av min vardag kräver en massiv ansträngning. Som jag inte riktigt har nån energi kvar att uppbåda.
Jag känner inte igen mig själv längre. Varken i spegeln eller i hur jag tänker, känner och är. Jag trodde på nåt sätt att jag börjat få kontroll på saker, och vet hur de funkar och vad jag kan förvänta mig av mitt liv. Men det är som att det hela tiden ändras om på ett sätt som jag inte orkar parera. Jag behöver en time out. Från nästan allt. Och det ges inte. Istället är det som alltid när man är nästan helt tom på allting, att då är det läge att vrida upp allt ett par varv och rädda det som räddas kan.
Ibland vet jag inte om det går. Eller om jag vill.

Jag hoppas, som alltid, att det är nåt tillfälligt. En svacka. Men denna gång tror jag kanske att det inte är det.

Jag har semester och gör ingenting. Det har regnat nästan varje dag sen semestern började, min man jobbar fortfarande så vi är kvar i stan och jag är så enormt trött. Jag har nog ägnat 90 procent av de här två veckorna till att fika, läsa böcker, se film och sova. Lite socialt har det också blivit – middagar, bio och andra aktiviteter. Men mest vill jag göra ingenting. För jag behöver det, men jag har laddat för att börja träna igen.

Jag fick ett operationsdatum i slutet på augusti, men det kommer att bli flyttat. Det är ganska irriterande att inte få veta, inte ha nån kontakt med läkaren och att liksom inte kunna boka nåt alls efter augusti på grund av att jag varken vet datum för operation eller hur omfattande den blir. Det är också strul med medicinen på grund av att jag fått dubbla dosen så får jag inte ta ut recept på frikort när medicinen är slut. Ringde sjukhuset, min läkare hade semester men de lovade fixa ett nytt recept. Visst fan hade de ändå skrivit den lägre dosen på det nya receptet, så det som var det egentliga problemet blev inte åtgärdat. Jag är inte så impad av min kontakt med det sjukhuset…det känns som att efter det första besöket där har det liksom varit typ noll vettig interaktion.

Jag har inte ramlat nåt mer, men så är jag också extremt försiktig hela tiden. Men det är en ständig obehagskänsla att tänka att jag vet att jag kan ramla ”utan orsak”. Jag vill börja träna igen så jag tog kontakt med en sjukgymnast och fick en tid rätt omgående. Det var nog ett av de skummaste besök hos en sjukgymnast jag nånsin varit på. Hen pratade med mig i max fem minuter, varav tre gick åt till att berätta om sig själv och hur bra hen var och att hen har ”en massa certifikat”. Hen frågade sen varför jag var där, men jag hann inte ens säga två meningar innan hen tystade mig, klämde en gång på mitt ben och sa ”du har en muskelinflammation”. Trots att jag flera gånger försökte få en syl i vädret tystade hen mig bara och när jag sa att jag ville börja träna, ha ett program för balansträning osv så sa hen nej, först ska vi testa en superbra, superavancerad maskin från England och sen kanske du får träna. I höst. Jag försökte igen att få en syl i vädret och hen bara ”har du några frågor?”. Det hade jag. Då rabblade hen att ”detta är en jättebra maskin som kommer att öka blodcirkulationen, minska smärtan och göra dig bättre”. Varje gång jag började säga nåt sa hen exakt samma mening. ”Då testar vi behandlingen nu på en gång tycker jag”. Jag bara ”Vad exakt gör den här maskinen?”. Hen  ”detta är en jättebra maskin som kommer att öka blodcirkulationen, minska smärtan och göra dig bättre”. Jag bara ”men vad heter behandlingen? Vad är det för maskin? Vad exakt gör den?”. Hen upprepade sin mening, plus la till ”jag kan maila dig information senare om du verkligen är intresserad”. När jag igen försökte säga nåt pratade hen till mig som ett litet barn om att ”vi måste göra saker i rätt ordning, så att du blir bättre” och ”du måste bara slappna av nu”. Allt var så konstigt så jag blev helt ställd. Eftersom hen inte ens visste nåt om mig, mina besvär eller nåt annat så tyckte jag att det var väldigt lustigt att hen kunde säga att jag behövde tre behandlingar med den där maskinen innan jag kan börja träna. Grejen var också att jag fick lägga mig på en brits och så satte hen fast nåt slags sugproppar på mitt ben och sen vred hen på nån ratt och så kändes det som om det surrade lite i benet. Så frågade hen hur det kändes, men lyssnade inte på vad jag sa utan typ ”nu går jag ut så får du den här behandlingen i en kvart ungefär, hej då”. En gång kom hen in, vred på en ratt och gick ut igen. Efteråt sa hen typ att ”detta kommer att bli jättebra”, tog en flaska babyolja och knådade min vad i 30 sekunder och sen motade hen ut mig i receptionen och sa ”boka en ny tid för nästa behandling om två veckor” och så tog hen nästa patient. Ehh…

Jag stod verkligen där som ett frågetecken och tänkte, ”WTF? Vad hände precis”. Det var som en sketch i ”Pang i bygget”. Fick sen veta att hen även är chef för denna mottagning (det fick mig nästan att trilla omkull av förvåning för jag tänkte verkligen först att jag inte skulle vara så hård. ”Det här är kanske en semestervikarie som är helt ny”, pga av så otroligt oproffsig och orutinerad). Ok, om det hade varit ett ställe som verkade skumt på nåt sätt. Men detta var tvärtom på en stor gata, stora och nya lokaler, ett stort gym, flera anställda och allt såg ut och verkade proffsigt ut. De är godkända av Stockholms läns landsting och verkar ha stort ansvar för rehab. Jag har heller inte hittat några konstigheter, anmälningar eller liknande på nätet. Men det bemötandet jag fick var som om typ nån blivit inskuffad i rummet med instruktionen ”nu ska du låtsas vara sjukgymnast, du får en minut på dig att improvisera ihop nåt. Kom ihåg, ditt mål är att patienten ska prata så lite som möjligt. Kör!”. Jag hatar att skriva detta, men jag undrar uppriktigt om det var nån typ av språklig eller kulturell förbistring – för hen behandlade mig verkligen som ”lilla gumman, bry inte din lilla kvinnohjärna med detta. Du förstår ändå inget om detta!” och klappade på mig hela tiden, och liksom sköt mig framför sig med små knuffar när vi skulle gå in på hens rum och sen behandlingsrummet. Varje gång jag sa nåt (dvs de få sekunder jag fick en syl i vädret) log hen överseende, lyssnade absolut inte och pratade vidare. Jag hade svårt att förstå om hen ansåg att jag var efterbliven eller om hen själv var det.
Jag har ju mött en del halvskumma och arroganta sjukvårdspersoner, men det här var verkligen i särklass. Hen var inte otrevlig på nåt sätt, utan verkade bara helt clueless och väldigt oproffsig. Alltså, seriöst – man frågar väl patienten nånting eller gör nån typ av undersökning innan man sätter in en behandling? Framför allt berättar man väl vad behandlingen går ut på. Sen var det störigt att jag inte ens fick diskutera det här med träning, trots att det var därför jag var där. Jag fick inte ens säga att jag gjort en neurografi eller att jag vet att det inte är en muskelinflammation. Sen det här att hen knådade mitt ben med babyolja och avrundade med ”det kändes väl bra?” var bara som nåt slags icing on the cake.
Efter en timme eller så började mina tår domna och dagen efter hade jag ännu mer ont och riktigt haltade. Jag tror inte att den där maskinen var annat än nån typ av muskelstimulerare, dvs jag kunde lika gärna ha knådat benet för hand, men det är skitsamma. Det var inte därför jag kom dit, det var inte proffsigt och framför allt så jäkla skumt beteende.

Jag är fortfarande helt tagen av den här konstiga grejen. Framför allt är jag besviken eftersom jag inte vill gå till mitt vanliga träningsställe utan ville träna hos en sjukgymnast med ett program för att förbättra balansen. Men jag vill ju inte gå tillbaks dit mer. Nu måste jag lägga mer tid på att hitta en vettig sjukgymnast och så går tiden som jag kunde ha kommit igång att träna. Är så otroligt irriterad över detta.

Gissa om jag ramlade en gång till. Och slog upp knät som äntligen börjat läka. Denna gång ramlade jag på jobbet. Jag har absolut ingen aning hur detta skedde. Som vanligt.

Som tur var så var de få kollegor som inte redan tagit semester ute på gården och fikade, så jag var i princip ensam på kontoret. Så det var än en gång en ung man (städare) som frågade hur det gick, och jag sa i vanlig ordning att det inte var nån fara. Det kan man diskutera, för jag lyckades slå i huvudet också.

Jag har väldigt vaga minnesbilder av timmarna efter det. Jag tror jag gick till en kollega och sa att hen fick ta mötet som precis skulle börja och att jag ”behöver gå hem för jag har ramlat”. Jag var verkligen helt borta och fick frossa, gick in på toa och kräktes, samlade ihop mina saker och sa inget till nån (vad jag minns) utan gick bara hem. Jag kommer inte ihåg nåt alls förrän jag var nästan hemma och kom på att jag nog skulle ta av mig jackan. Det var typ värmebölja och nästan 30 grader på bussen, men jag kom liksom inte på att man kan ta av sig ytterkläder. Dessutom hade jag av oklar anledning två väskor med mig hem. För jag tryckte bara ner dator, iPad, mappar och lösa papper i en extraväska som jag hade i skåpet (och inget i min vanliga datorväska). Jag var nog i nåt slags chock.

Man kan inte bara ramla omkull utan anledning. Det är helt orimligt. Jag är en helt vanlig, normal person. Jag går omkring och är normal (nåja). Då hör det liksom inte till att man utan orsak trillar. Jag vet inte ens varför. Snubblade jag, tappade balansen eller vek sig benet? Jag har ingen aning. Det bara händer. Det stör mig och gör mig rädd.
Det är som att det är ett tomrum, en glitch och så går det fel. Jag kan inte lita på min kropp och jag kan inte kontrollera den. Jag är ingen person som gör yviga, plötsliga rörelser eller inte vet var mina kroppsdelar är. Tvärtom. Det är därför jag blir rädd. Den här kroppen beter sig inte som min. Den är en separat enhet som inte bryr sig om mig och vad jag vill.
Det känns som om vad som helst kan hända. Vi är inte på samma team min kropp och jag.

Var väldigt deppad över detta flera dagar efteråt. Samtidigt, vad ska jag göra? Jag vet inte ens varför detta händer så jag vet inte vad jag ska göra åt det!

2015-07-03 16.34.44

Om man är äckelmagad och tycker att sår och blod är läskigt så kan man hoppa över det här inlägget. Move on – inget här för dig att se.

Jag snubblar mig verkligen genom tillvaron. Vid de flesta tillfällena har jag undkommit med blotta förskräckelsen och ett vagt obehag över att fötterna inte lyder. Men för en vecka sen lyckades jag ramla raklång. På i princip plant underlag. Det roliga (om nu nåt av det var så kul) var att det var i entrén till sjukhuset. Jag stupade verkligen som en fura. Det var väl som vanligt nån millimeter hög upphöjning i underlaget som fick mig ur balans. Ja, det var pinsamt! Det är ju liksom lite folk i rörelse där, och jag hann som vanligt inte ens fatta vad som hände innan jag låg på golvet.
En ung kille rusade fram och frågade hur det gick och jag hoppade käckt upp (nåja, kanske var det mer ”kravlade”) och sa nåt klämmigt om att allt gick bra och att det var en himla tur att jag redan var på sjukhuset och att det var nära till akuten om nåt nu ändå gått sönder. Höhö. Sen linkade jag iväg så oberört jag kunde och försökte liksom strosa vidare helt obekymrat trots en tilltagande smärta.  Ja, givetvis var det mitt redan handikappade ben som fick ta den värsta smällen. När jag sen kom in för min månatliga medicintankning (vilket var det egentliga ärendet) frågade jag spakt om de kanske hade ett litet plåster eftersom jag noterade att mina byxor började klibba fast vid knäet. När jag kavlade upp visade det sig att jag fått ett ganska läbbigt skrapsår som de fick lägga om. Tror inte jag fått så mycket medlidande nånsin där, för det där att man har MS är ju liksom a day att work och nåt de inte direkt är sentimentala över oavsett hur blödigt humör man själv är på. Men ett blödande skrubbsår är ju ändå nåt som det är lite synd om en för….;-)

Det finns ett ordspråk om att man ”inte ska förakta små sår och fattiga vänner”. Det ena kan jag i alla fall skriva under på, för helvete vad jag har haft ont i mitt knä denna vecka av det där lilla såret. Jag har knappt kunnat sova på nätterna för att det pulserat, bränt och dunkat i knät hela tiden och det har vägrat börja läka. Det tog flera dagar innan det ens fick nån yta och varje gång jag böjde knät sprack det upp och när jag skulle byta förband var det likadant. Jag tror faktiskt aldrig att jag haft så ont av ett vanligt sår. Då gjorde jag ändå en liknande grej för några år sen då jag slog mig riktigt mycket. Det såg betydligt värre ut än detta, men vad jag minns gjorde det inte lika ont efter den initiala smärtan.
Jag har extremt dåligt läkekött så det kändes inte nåt vidare att få ett sånt sår. Jag vet att det kommer att bli ett fult ärr, för det blir det alltid på mig. Fick till sist gå till Apoteket och skaffa nån särskild grej som man sätter på brännsår och skrubbsår som gör att man kan ha vanligt förband på utan att det fastnar i såret. Så nu har det i alla fall börjat läka och börjar se ut som ett normalt sår.

Trots att det är ungefär det äckligaste jag vet med blod, sår och var så har jag nåt slags fascination för just skrubbsår. Jag tycker att det är så äckligt och samtidigt kan jag inte låta bli att kolla på det. Och fota det. Det är lite sjukt. I vuxen ålder har jag i alla fall insett att man inte ska peta på det. När jag var yngre läktes aldrig mina sår eftersom jag ville riva av sårskorpan hela tiden. Taskigt mot kroppen som jobbade hårt för att laga och så kom man där och petade bort ”lagningen”. Bara för att det var lite spännande att pilla på.
Nu nöjer jag mig med att trakasserar min man med ständiga ”kolla vad äckligt det ser ut” och flashar mitt såriga knä. För när jag är hemma så måste såret ”vädras” anser jag. Även om jag får lite kväljningar varje gång jag tittar på det.

Jag är faktiskt nästan lite exalterad över att ha ett skrubbsår. Det är nåt helt normalt. Nåt som lagar sig. Nåt som blir bra. Nåt som man ser läker framför ens ögon. Allt det andra är som nåt abstrakt som pågår inuti och som man bara anar ”äter upp” det friska och brer ut sig. Skönt att kunna följa en omvänd process. Nåt som är trasigt och lagas framför ens ögon.

Istället för splatterfilm – skrubbsår. Starring – mitt knä.
Varsågod. Det var så lite. Och ja, jag har tydligen håriga knän. Som en hobbit.

skrubb220150625_002450

Det är inte så mycket spänning i mitt liv (eller mer än vanligt, beroende på hur man ser det). Jag är trött, min kropp bråkar, jag haltar och allt annat är ungefär som det brukar.

Jag kan ju säga så mycket som att en remiss till endometriosmottagningen inte direkt har gjort så mycket för min situation som jag trott. De var betydligt mer på där jag gick tidigare. På gott och ont. Nu har jag lika ont som förut, fast istället för skitont några dagar har jag lite ont hela tiden och medicinen jag fått fuckar up hela kroppen kopiöst så allt jag led av en vecka i månaden är jag nu konstant utsatt för. När jag försöker få tag på läkaren är han (liksom alla andra läkare) nästan omöjlig att få nån kontakt med och när man väl får fem minuters samtal så känns det som om man varken fick sagt det man behövde, svar på nåt eller är har fått nån hjälp med det man ringde om. Allt är sånt man ”får räkna med”, ”kan bero på nåt annat” och man ska öka dosen på medicinen. Det verkar vara alla läkares standardråd. Det känns lite som IT-support som alltid frågar om man har startat om datorn och vill att man ska kolla om sladdarna sitter i.
Är rätt less på detta. Undrade också försynt vad som hänt med resultatet från min magnetkameraröntgen (som jag gjorde för typ fem veckor sen), men då fick jag svaret att ”det tar så lång tid för vi har inte så många här som kan analysera resultatet”. Åkkej, det känns ju tryggt eftersom de var så himla engagerade i att jag behövde göra operationen snart och att det inte såg bra ut. Inte för att jag är så värst pigg på att nån ska skära i mig alls, nånsin, men det är inte heller så peachy att ha så här ont hela tiden och märka att nåt inte står riktigt rätt till. Jaja, well…jag ska ta tag i det där en annan dag. Men det stör mig att jag ska ringa och tjata för att få ett besked. Säg i så fall på en gång att det kommer att ta ungefär si och så många veckor innan nån hör av sig. Nu känns det ju lite som att de glömt bort mig.

Sen är det min droppfot då. Vilket fånigt namn på en åkomma förresten. Det låter inte alls som det känns. Dropp och dropp. Det borde heta Quasimodo-fot. Jag upplever det som att det låter så här när jag går ”klamp-KLAMP-haaaas-klamp-KLAMP-haaaas”. Men min man säger att det inte syns, och nån på jobbet sa ”vad skönt att din fot blev bra så snabbt”. Jag bara ”what?” och haaaasar vidare. Som vanligt tänker jag att jag är en drama queen, för om andra inte ens ser att jag haltar så måste jag med andra ord vara mer mentalt halt. Eller så går jag väldigt konstigt även i vanliga fall. Jag känner det enormt tydligt varje gång jag går (särskilt utomhus med skor på mig). Det är otroligt hur stor påverkan det har att jag inte kan lyfta den ena foten lika mycket som den andra. Det är ju som att hela konstruktionen svajar. Hela konceptet att gå är plötsligt lite off.
Nåja, det är faktiskt något bättre än förut med foten. Vissa dagar. Vilket känns hoppfullt. Eller så har jag vant mig. Vilket på sätt och vis kan vara sak samma. Men så länge det hindrar mig är det ett problem.

Dessutom har jag varit hos sjukgymnast samt gjort EMG och ENeG på benet. Så lite har hänt i alla fall, och jag tror att resultatet var positivt, men det är svårt att veta vad som är ”bra” eller inte.

Sjukgymnasten tittade lite, böjde och grejade med benet och sa sen ungefär att det såg ut som ett ”typiskt diskbråck”, och hur som helst inte verkade vara MS-relaterat eftersom jag är stark i resten av benet och den sidan. Så jag får väl köpa det, även om jag finner det väldigt konstigt att jag då skulle ha råkat ut för en helt orelaterad annan neurologisk skada out of the blue. Vad är oddsen liksom? Nåja, det där med diskbråck vet jag inte. Jag har alltid trott att man får det när man är en sån som har ett tungt jobb eller har råkat lyfta & bära tungt eller råkat ut för nån skada. Men nä, det kan man tydligen bara få helt random förstod jag av sjukgymnasten. Jaha, man lär sig nya saker hela tiden. Jag trodde också att diskbråck i ländryggen alltid leder till operation och var en väldigt allvarlig och rörelsehindrande åkomma, men enligt vad hen sa så kan det läka ut av sig självt. Men hen tyckte absolut att jag behövde göra en röntgen på ryggen. Men däremot kunde jag börja träna igen tyckte hen. Nemas problemas. Där ser man. Jag fick också väldigt stränga tillsägelser om att stretcha mina vader på grund av att det annars blir ännu jobbigare för foten när man från början inte riktigt kan lyfta den. Hen föreslog också nån stretchövning där man sitter på huk och håller händerna framför sig (i mitt fall = håller i sig i nåt). Men jag fick i alla fall en komplimang för mina ”vältränade ben”. Jag har tydligen muskulösa ben. Jag torrt ”well, jag släpade omkring på 30 kilo extra förut, då blir man rätt stark i benen”. Då var det också en sån här reaktion att viktminskning kan orsaka droppfot. Ehhem? Förstod inte alls sambandet, men rotade inte vidare i det heller.
Sen fick jag prova nåt slags benskena som fick mig att känna mig lite som Robocop, men den kändes bättre att gå med än dictusbandet i alla fall. Jag bestämde mig för att jag kanske inte riktigt är ”där” ännu. För den var väl ungefär lika diskret som om man skulle gå med ett gipsat ben. Den är liksom gjuten i nåt slags plast i en bit med en sula och en skena som går upp längs baksidan på benet upp till knäet ungefär. ”Den är kanske inte så bra när man ska ut i skogen och plocka svamp och sitta på huk” sa hens kollega som dök upp. Jag gick inte närmare in på att jag inte är nån som är i skogen, plockar svamp eller sitter på huk. Men det är väl kul att nån tror att jag är det! Hur som helst skall man i så fall gå till en ortoped och prova ut en sån och den ska anpassas för ens egen fot. Vi får väl se hur det blir med det.
Jag bestämde mig för att inte lyssna så mycket på detta, för det känns som om de inte vet eftersom de säger olika saker.

Läkarna som jag träffade när jag låg inne verkade ju helt övertygade om att det var polyneuropati. Det kan orsakas av en massa saker – diabetes är det vanligaste, sen B12-vitaminbrist, sen finns det nån autoimmunsjukdom som heter Guillain-Barrés syndrom (men den verkar ha ett något mer dramatiskt förlopp), långvarigt alkoholmissbruk, borrelia, cancer, lösningsmedel och vissa läkemedel. Och neurologiska sjukdomar då. Och ja, just det ja – i upp till en fjärdedel av fallen hittar man ingen orsak. Då kallas det idiopatisk polyneuropati. Hur prognosen ser ut beror på orsaken, men lite antidepressivt kan hjälpa mot nervsmärtor. Med andra ord låter det här som det gamla vanliga. Det kan vara nästan vad som helst, vara hur allvarligt/icke-allvarligt som helst och kan bli eller inte bli bättre och eventuellt kan det gå att göra nåt åt eller inte.
Men å andra sidan verkade sjukgymnasten direkt anse att det var ett diskbråck i ländryggen.
Sen ansåg ju läkaren på neurofys nåt tredje. Så jag vet faktiskt inte riktigt vad jag ska tro nu. Alltså googla kan man ju göra själv…

Det var för övrigt ännu en spännande upplevelse i livet att få göra ytterligare två undersökningar jag inte gjort förut. Det börjar faktiskt bli lite plågsamt att varje gång nån pratar om nån undersökning så kan jag (beroende på humör) bonda med nån och säga ”den gjorde jag förra veckan/förra året/igår”. Det börjar nästan kännas som nåt slags mytomanbeteende eftersom folk inte rimligen kan tro att man gjort alla de grejerna. Så jag brukar som vanligt mest nicka lite och byta ämne. Den här gången var det lite ”extra roligt” då en kollega såg lite blek ut på jobbet och berättade att hon på morgonen varit på en hemsk undersökning på neurologen. Hen gjorde en lång utläggning om att det var bland det värsta hen varit med om, kändes som hon tänker sig att elektriska stolen känns och att det var väldigt obehagligt att få elchocker i händerna. Jag började ana oråd och frågade om det var  neurografi hon gjort. Och visst var det så. Jag bara ”Ok, intressant. Jag ska göra det i morgon!”. Hen ”Ahaaa, ja men alltså man kan ha olika smärttröskel”. Till saken hör att hen inte är en person som gnäller eller är sjåpig, och hen berättade bara detta för att jag frågade vad det var. Jag hade faktiskt, för en gångs skull, inte ens funderat på att det skulle vara jobbigt eller göra ont så jag jagade upp mig enormt kvällen innan, googlade och tittade på YouTube-klipp och var nästan gråtfärdig för att det verkade vara så obehagligt. Jag intalade mig dock att det gjorde ondare på hen pga att det var i fingrarna och händerna, medan jag skulle göra i benet.

Så jag sov väldigt lite på natten och var lätt spänd när jag kom dit. Jag var verkligen så där att jag frågade ”hur ont kommer detta att göra?” direkt när jag kom in till sköterskan som skulle göra den första undersökningen – en elektroneurografi (ENeG). Hon sa att typ en del tycker att det är väldigt obehagligt, och andra inte alls. Det gick till så att jag fick ta av mig upp till låret ungefär och sitta i en stol med benen rakt fram och så tejpade hon fast små elektroder med sladdar i och sen gav hon mig elstötar. Den mildaste kändes som ett surr, sen blev det mer som en nål och mot slutet var det som att få en ordentlig stöt. Oftast var det en ”kyss”, men sen var det stötar i sekvenser med olika intensitet. Och det som var lite roligt var ju att man verkligen fick nåt slags spasmer. Hela grejen är ju att stimulera nerverna för att se hur ledningsförmågan är. Det är lite som att kolla om elsladden funkar alltså. Men när hon gav mig en stöt på sidan av benet ryckte tårna ganska kraftigt. Ibland sa hon ”Känner du detta?”. ”Ehhh…ja, jag känner det!”. Gjorde det ont? Ja. Nej. Det var inte precis skönt, utan mer lite läskigt. Men det är långt ifrån den mest smärtsamma eller obehagliga undersökning jag gjort. Jag skulle säga att det gör ondare att sätta nålen i armvecket när jag får medicindroppet, och särskilt när nålen hamnar mot en kärlvägg. Att sitta med det i armen i en och en halv -två timmar är inte så skönt. Att göra en gastroskopi skulle jag personligen säga är på nivå 99 i obehag och det här är på nivå 35 när det var som ”ondast”. Att göra en magnetkameraröntgen är mer obehagligt.
Dessutom var detta så kort tid. Det var typ ”nu får du en stöt” och så surrade det till. Att slå i armbågen eller knät i en dörrkarm eller ett möbelhörn gör ondare. När tandläkaren borrar i en tand gör det mycket ondare. Hade de hållit på längre på varje ställe, kört högre strömstyrka och hela undersökningen tagit längre tid hade det nog varit jobbigare. Jag tror att detta tog kanske 20-30 minuter max och det var kanske 3-4 av stötarna som jag tänkte ”ouachhh” om. Det kändes som att på mig gjorde det ondast när de kollade nerven på utsidan av knäet och sen precis nere vid fotvecket på ovansidan av foten och lite på insidan av vaden eftersom det kändes lite som att få kramp. Annars var det faktiskt inte så farligt.

Jag uppfattade det som att det mesta såg bra ut,men att det var den där nerven som går från utsidan på knäet och ner på framsidan och ovanfoten som var lite slow. Men de säger ju sällan så mycket om hur saker ska tolkas när de gör såna där undersökningar. Men där var det som att hon fick kräma på lite innan foten började rycka och hon fick upp nån kurva. Å andra sidan skulle hon göra nån referenstest på andra benet och då fick jag först knappt nån reaktion alls. Jag bara ”det känns inget”, men det verkade kanske vara ”svårare att hitta”. Herre Gud vad svårt det är att fatta vad som är bra, dåligt, normalt, oroande osv. Jag är ändå väldigt frågvis så jag brukar få lite extrainfo känns det som. Men det enda hon sa var att det ”såg bra ut” och att man ska bli lite orolig om man inte känner nåt alls, så gör det ont och rycker i tårna så kan man vara lugn.

Sen fick jag vänta en liten stund och skulle sen göra den andra undersökningen, en elektromyografi (EMG). Jag är inte nålrädd, men det var faktiskt lite creepy när jag tittade på nätet hur de gör. De sticker in väldigt smala nålar i musklerna och mäter hur de reagerar på signaler från nerverna. Vad ska jag säga om det? Jag är extremt van att bli stucken, få nålar satta och även att sticka mig själv. Så än en gång kände jag att det faktiskt var rätt lindrigt jämfört med andra saker. Jämfört med att ta t ex Avonex i muskeln i låret kan jag säga att detta var en baggis. Jag skulle gissa att det påminner mer om akupunktur än om spruta (har aldrig testat akupunktur) för nålen var väldigt tunn tyckte jag. Men så klart var det lite obehag – de sticker in en nål i muskeln och petar lite med den åt olika håll samtidigt som man ska röra sig eller vara still. Sen flyttas nålen runt till olika muskler. Jag vet inte hur många ställen den doktorn testade på, känns som det var tio, kanske femton. Vi pratade hela tiden så jag tänkte inte så mycket på när hen flyttade runt nålen. Dessutom var det ett roligt ljud från maskinen, typ som ett elektronisk bubblande. Det är dina muskler som låter, sa doktorn. Så det lät väldigt högt när man rörde sig (jag fick spänna och trycka emot under tiden han mätte, och ju mer man ansträngde muskeln desto högre ljud) och därför blev det väldigt konstigt när han satte nålar i ryggen och bad mig slappna av och det dånade öronbedövande mycket. ”Slappna av i ryggen, så det blir helt tyst”, sa hen. Bubblet ökade i intensitet, jag fnissade och undrade hur man gör när man slappnar av i ryggen. Det går liksom inte.
Doktorn var lite mer meddelsam och sa nästan direkt att min skada inte var MS-relaterad och också att hen kunde se att den redan hade börjat läkas. Hen ställde också frågor om jag brukar sitta på huk (vad är det med huksittandet. Jag sitter fan aldrig på huk, när gör man ens det om man inte plockar svamp eller är dagisfröken?) och sen om jag sitter med benen i kors. Now we’re talkning. Jag sitter extremt ofta med benen i kors. Nu ännu mer än innan. Alltid med höger ben över vänster och ofta sitter jag också på stolen med höger ben uppdraget under vänster ben. Hen bara ”ahaaaaa. SLUTA med det! Sitt absolut inte med benen i kors!”. Jag förstår absolut inget. Borde det inte vara rimligare att det ben som är underst är det som i så fall blir klämt? Men det var tvärtom, nerverna i det benet man har överst kläms på nåt sätt. Det verkar ju helt galet att man får allvarliga neurologiska symptom av att sitta med benen i kors. Herre Gud, snart får man väl cancer av att andas också. Now wait, det har man ju förstått kan hända….
Doktorn säger alltså åt mig att ”det här kan bero på att du suttit en massa med benen i kors”. Jag skrev nog om det för ett tag sen att jag själv tänkt på att jag sitter väldigt hopkurad (för att jag har ont). Jag drar ihop kroppen, sitter lite framåtböjd med benen ganska tätt ihop och det ena benet över det andra. Ofta håller jag också armarna i kors och händerna på utsidan av motsatt armbåge. För att ”minimera träffytan mot omvärlden” brukar jag tänka. Det är helt enkelt mest bekvämt för mig. Mitt sätt att hålla ihop. The irony när en läkare säger till en att det orsakar en annan smärta och ett annat problem. Ibland känns det som om jag ska bli tokig. Det känns som om jag är en eka som läcker. Varje gång jag lyckas täppa till ett hål och tänker att båten är sjöduglig så börjar den ta in vatten nån annan stans. Man blir ju matt.
Det vore dock fantastiskt om det är så ”lätt” (jag kan tala om att jag nu när jag ska ”låta bli” har upptäckt att jag försöker sätta benen i kors i genomsnitt tvåhundratusen gånger per dag. Att motstå impulsen är förvånansvärt svårt) och att skadan kan läka ut. Men det känns fortfarande väldigt luddigt detta. Vad hände och varför? När blir det bra och vad ska jag göra? Vänta och se? Min favoritsysselsättning. Att inte veta hur jag kan påverka nåt själv och inte vet när/om det blir bättre och i så fall ungefär när.
Men just nu har jag bestämt mig för att den doktorn verkade anse att detta kommer att bli bättre och på det hela taget verkade tycka att detta inte var några konstigheter. ”Du vet, ibland kommer det såna som suttit på huk och plockat bär i sex timmar och sen fått droppfot på båda fötterna. Det tar ungefär tre månader innan det börjar läka”.

Sitt inte på huk, sitt inte med benen i kors, slappna av i ryggen om nån sticker in en nål där, andas bara ren luft, utsätt inte din kropp för farliga saker – typ livet. Tänk bara på detta så ska du se att allt blir finfint.

* Fantastiskt kul att jag skriver ”hen” för att anonymisera och sen skriver ”hon” och ”han” när jag glömmer. Well, well. Jag orkar faktiskt inte ändra nu. Dessutom är det väl också ett slags minnesvärd punkt. Jag kan inte riktigt hålla koncentrationen uppe när jag skriver så här mycket och behöver egentligen korra innan jag publicerar. Vilket jag inte orkar.

Annonser

Statistik

  • 336,960 besök

Om bilden i sidhuvudet

Bilden längst upp kanske tycks lite makaber, men jag ville ha nåt som symboliserar smärta. Väldigt ofta när jag har ont tänker jag mig att nåt otäckt litet djur "gnager" på den kroppsdel där jag har ont. Den lilla demonen är alltså symbolen för min sjukdom. Nåt elakt som gnager.

Senaste kommentarer

februari 2018
M T O T F L S
« Okt    
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728  

Arkiv