Jag vet inte om det är sant att eskimåerna har 70 ord för snö. Troligen inte. Men oundvikligen krävs det ibland nyanser av ett ord för att beskriva en mångfacetterad verklighet. Saker är sällan så enkla och platta som ett ord kan göra dem till. Jag använder ofta många ord för att beskriva saker.
För mig räcker till exempel inte ”snö”. Det säger just inget alls. Du tänker en sorts snö. Jag tänker en annan.
Ju mer jag beskriver min snö desto fler parametrar får en annan att jämföra den med sin. Kanske ser vi samma sorts vita pudersnö i en gnisterkall pulkabacke framför oss? Eller så är min snö klumpad avgasbrun trottoarsnö en eftermiddag i januari och din är diagonalpiskande, nålsticksvass yrsnö över en havshorisont där grått hav möter grå himmel?
Ni ser. Jag säger ”snö” och du säger ”jag vet precis vad du menar”. Men det vet du förmodligen inte.

”Trött” är ett ord som jag förut tyckte var mycket enkelt att förstå. Man är trött. Mycket trött eller lite trött. Simple as that. Nu är det ett slags igenkänningsmarkör när man pratar med andra med MS. ”Du vet det där när man säger att man är trött och andra tror att man menar som i deras sorts trött”. Och så fnissar man lite igenkännande.
Inte för att det är roligt på nåt sätt, utan för att det inte längre går att säga ”jag är trött” till nån som är frisk och förvänta sig att man ska ha samma referensram kring vad det innebär. Man får ofta goda råd om att sova eller vila mer, eller kommentarer om att ”alla är trötta den här årstiden” eller att man ska dricka lite kaffe, ta en nypa frisk luft eller börja äta vitaminer. Jo, ja…det är inga dumma råd till nån som är trött. Men helt värdelösa råd till den som kan sova 20 timmar och inte bli ett dugg mindre trött av det. Och det är svårt att förklara, för det är illa nog att vara vanligt normalt trött, som de flesta människor blir. Det tillför liksom inget att säga att ”ja, fast min trötthet är nog lite värre än din”, för det vet jag ju inte heller och det skulle inte hjälpa mig särskilt mycket att veta att nån annan är lite mindre handikappande trött.

Självklart kunde jag vara trött på olika sätt förut också. Trött för att jag inte sovit. Trött för att jag ansträngt mig. Mentalt trött. Trött på saker.
Men den här tröttheten är nåt helt annat, som det är svårt att beskriva för nån som inte känt den sortens trötthet. Jag hade aldrig känt den innan jag fick MS.
Det påminner vagt om hur kroppen känns den där första dagen efter en riktigt mastig influensa. Den där dagen man stiger upp ur sängen, klär på sig och masar sig till affären för att köpa mjölk. Man har ingen kraft i kroppen och den mest vardagliga ansträngning är som ett berg att bestiga. Varje rörelse och handling är som en separat kamp som alla kräver lika stor viljestyrka och engagemang. Inget är självklart. Men det är ändå inte den där ”nu har kroppen utfört en kamp och är lite medtagen i efterhand”-trötthet. Det är som att känna sig frisk, men ändå väldigt, väldigt sjuk. Mer som en gråtung, blöt filt-trötthet. Som om man långsamt hissas upp ur ett badkar med sirap och allt är ihopklibbat. Som om man ligger på botten av en sjö och inte förmår simma upp till ytan. Som om skelettet är gjort av bly. Som om man sovit i tusen år och väckarklockan ringer i ett annat universum. Som om man sitter fastspänd på en pinnstol och blir åderlåten på livslust. Ungefär så. Men ändå inte alls. Det går liksom inte att beskriva på ett begripligt sätt. Så jag säger trött. Det är ett av de ord jag använder mest. Och ändå beskriver det inte alls hur jag känner mig.

Majoriteten av de med MS upplever den sortens trötthet, den som kallas fatigue. Det är en särskild sorts sjukdomströtthet som också är vanlig hos vissa cancerpatienter. Även de som i övrigt inte har så mycket symptom på sin MS-sjukdom brukar tillfälligt eller återkommande drabbas av den där sortens trötthet som är som en allmän orkeslöshet. Vad den beror på vet man egentligen inte, och den har inget direkt samband med hur sjukdomen ser ut i övrigt. Man kan ha många andra fysiska symptom & inte vara så hårt drabbad av fatigue, eller tvärtom ha fatigue som mest handikappande MS-symptom.
Den rent kroppsliga muskeltröttheten, att man är ”slut” i kroppen, beror troligen på skador på motoriska nervbanor. När man anstränger sig kan man säga att det är som rusningstrafik på nervbanorna och det blir trafikstockning, nervimpulserna går inte fram som de ska och musklerna känns därför  trötta.
Den mer mentala tröttheten, att vara håglös eller okoncentrerad, beror förmodligen också på skador i nervsystemet i den delen av hjärnan där den typen av känslor och förmågor regleras.

På rehab pratade vi om trötthet och att det finns sju olika typer av trötthet som är vanliga vid MS och vad de beror på. Ofta samverkar flera av dem och det kan vara svårt att veta vad som är trötthet i sig (fatigue) och vad som är trötthet som orsakas av symptom av sjukdomen. Med reservation för att detta är ur mitt (lite dåliga) minne och skrivet utifrån mina lite osammanhängande anteckningar:

Normal muskulär trötthet. Det är alltså den typen av trötthet alla känner i kroppen när man utför nån typ av fysisk ansträngning. Skillnaden är bara att många med MS blir trötta mycket fortare och ibland även av det som är ”normal” ansträngning. Jobba, göra hushållsarbete, motionera. Kroppen jobbar helt enkelt mer och kräver mer energi i vissa moment,  som att gå, hålla balansen eller utföra finmotoriska rörelser. Även om man inte har ett synligt handikapp kanske kroppen hela tiden kompenserar för det där finliret som är självklart för andra. Det krävs mer av kroppen för att hålla igång vardagsfunktionerna. Därför är det risk för snabbare uttröttning.

MS-typisk muskulär uttröttbarhet. En MS-sjuk person behöver återhämta sig längre efter en ansträngning och kan behöva vila och ta paus oftare för att exempelvis orka ett träningspass eller ett fysiskt arbete. Man har kortare uthållighet och behöver fler vilopauser.

Kompensatorisk trötthet. De starka musklerna får kompensera för de svaga. Om man exempelvis har hjälpmedel för att gå får armmusklerna avlasta benmusklerna och jobba mer. Av naturliga skäl blir man då fortare trött i vissa kroppsdelar än en frisk person skulle bli av att ta sig samma sträcka eller göra samma manöver eftersom den personen har fler fungerande muskler som hjälps åt att utföra rörelsen.

Kognitiv trötthet. Många har också problem med snabb uttröttning när man ska koncentrera sig, minnas, lära in saker eller lösa logiska problem. Man blir lätt trött i huvudet, tappar tråden och kan inte lika lätt plocka upp saker ur sitt ”minnesarkiv”. Det beror också på att nervimpulserna inte går fram lika snabbt och kanske måste ta en annan väg. Även det kräver mer jobb för kroppen och därmed blir man tröttare.

Depressionströtthet. Att man blir orkeslös, nedstämd, tappar motivation och lust är vanligt när man blir deprimerad. Att få en sjukdom som skapar oro och ångest eller förändrar livet drastiskt kan förstås i sig skapa depression, men även de rent neurologiska skadorna i hjärnan kan orsaka depression.

Kardiovaskulär trötthet. Att ha ont, bli trött av ansträngning och få mindre känsel och rörlighet i musklerna gör att många med MS rör på sig mindre. Man kanske är rädd att ramla, får symptomkänningar när man blir varm/svettig eller känner sig för orkeslös för att träna. Orörligheten i sig påverkar hjärtat och blodcirkulationen och man blir ännu tröttare av inaktiviteten. En ond cirkel.

Allmän trötthet. De flesta med MS verkar ha större behov av sömn och inte känna sig lika återhämtade eller utvilade oavsett hur länge de sover. Trötthet är alltså oftast inte ”gäsp-trötthet” utan ett slags mental och fysisk trötthet, eller utmattning.

Hur förhåller man sig då till sin trötthet? Lägger sig platt för den eller kämpar emot? Det kan vara svårt att komma igång med åtgärder för att hantera de olika sorternas trötthet, och där är jag nu. Har en massa kunskap i huvudet men måste omsätta den i praktik. Allt handlar om balans. Att ha respekt för de begränsningar sjukdomen faktiskt sätter för ens ork, och samtidigt ha modet och uthålligheten att utforska hur långt man ändå kan pusha sig för att klara av det man vill och önskar i sitt vardagsliv. Det är ett jobb som varje individ måste göra på egen hand (men via rehab kan man iaf få en del verktyg för att kunna göra det på ett bra sätt) och troligen ompröva otaliga gånger under sjukdomens gång. Ibland orkar man mer och ibland mindre. Tricket är att lära sig tolka kroppens signaler, hitta hjälpmedel, genvägar och strategier för att hantera de olika sorternas trötthet.