En fråga av stor vikt

Jag har funderat lite på det här inlägget ett tag. Var jag skulle skriva det och hur jag skulle uttrycka mig. Men nu skriver jag det här i alla fall, fast det egentligen inte har med bloggens huvudämne att göra.
Jag har det senaste halvåret gått ner ganska mycket i vikt. Mer än jag nånsin gjort på ett bräde faktiskt. Det har förbättrat mitt allmänna hälsoläge enormt. Min MS är dock ungefär som den har varit sen jag återhämtade mig från mitt senaste skov. Det går upp och ned, och jag har perioder när kroppen sätter sig på tvären lite extra. Men att ha fått mer ork, en starkare kropp och slippa några andra eskalerande hälsoproblem har gjort väldigt mycket positivt för mig. Som att jag orkar träna till exempel.
Så mitt viktprojekt handlade i huvudsak om det – att må bättre, att orka mer och att rusta kroppen för dagar då min MS sänker den på andra sätt.

Ett av de mest irriterande ämnen jag vet är dieter. Jag är lite allergisk mot det (som säkert en del läst i tidigare inlägg här). Inte att ha hälsoprojekt, träningsprojekt eller följa olika kostinriktningar. Ärligt talat har jag inte så mycket emot dieter heller. Om folk bara inte ska älta det, tycka så mycket, vara så rabiata och pracka på andra sina åsikter. Ja, you know the drill.
Därför tycker jag att det är en lite konstig sits för mig just nu, när en hel del människor i min omgivning börjat kommentera min vikt (utseende, kläder, kropp) och fråga hur jag ”har gjort”.
Varje gång svarar jag med att berätta att mitt fokus är min hälsa, att jag är glad över att vara piggare och att jag har kunnat börja träna igen, vilket jag känner att jag mår bra av. Ändå är det som att det av de flesta liksom speglas bort och istället är fokus tillbaka på min kropp, antal kilon, metod jag använt och hur jag ser ut.
Missförstå mig rätt. Det är förstås great att jag får ett kvitto på att det faktiskt märks skillnad även utåt, att andra ser det på mig och att de ger positiv feedback. Men samtidigt väcker det en massa tankar hos mig som inte är odelat positiva.

Jag tror att jag fått fler komplimanger för mitt utseende och mina kläder de senaste månaderna än jag fått de senaste åren. Eller mer än så. Definitivt när det gäller utseendet, men även rent allmänt. Det är förstås härligt för en att olika sorters människor i ens omgivning tar sig tid att säga nåt snällt. För det är verkligen inget som man kan ta för självklart, och i vissa kontexter kan man verkligen säga att det inte har varit nåt vanligt för min del.

Men tyvärr väcker det en fråga kring vad som egentligen är den största skillnaden. Jo, min kropps vikt. Antalet kilon jag bär runt på. Jag är samma person som då. Jag har samma smak som då (jag har bara mindre storlek på mina kläder nu). Jag går till frissan lika ofta (eller sällan) som då. Jag sminkar mig lika ofta (och på samma sätt). Skillnaden är kanske att då hade jag mer behövt höra nån snäll kommentar om mitt utseende, min nya klänning eller mitt nyklippta hår än jag behöver nu. Nu känner jag mig ganska stolt över mig själv och glad över att jag kommit dit jag är nu. Jag får belöningar i det att jag kan sluta med vissa mediciner, att jag i perioder mår bättre än förut och att jag ibland orkar mer. Det är enklare att hitta kläder som passar. Att kroppen är lättare gör att livet blir lättare. Inte på alla sätt, men helt klart på vissa. Och jag är stolt över den förändringen och hur jag kunnat dra fördel av den.

Men det är samtidigt kluvet för mig att andras fokus när det gäller detta bara är den mindre mängden fett på min kropp och att jag kommer i en mindre klänning nu. Dessutom är faktiskt prestationen för mig det mentala – att ställa in mig på att lyckas istället för att misslyckas, att ställa om till att jag är en person som gör bra val när det gäller vad jag äter och att jag är en person som prioriterar att röra på mig när kroppen klarar det.
Jag har inte använt nån diet. Jag bantar inte. Jag äter allting. Och det finns ingen quick fix (för allt det här har jag jobbat hårt för, oavsett vad andra tror och tänker eller drar för slutsatser. Ingen av de gånger jag försökt gå ner i vikt förut – och det är många – har jag fått anstränga mig så mycket som nu. Det är bara på ett annat sätt än de andra gångerna). Det finns bara ett val jag gjort och konsekvenserna av det.

Jag säger inte att jag inte gillar att få kommentarer om att jag gått ner i vikt. Det är trevligt. Jag är inte helt bekväm med det, men det är positivt, Jag säger bara att det inte är det viktigaste. För mig. Och att jag undrar varför det är det för andra. Även när jag tydligt talar om att det inte för mig handlat eller handlar om att ”gå ner i vikt” eller hur min kropp ser ut eller vilka kläder jag kan ha eller vad andra ska tycka om min kropp.
Min man har alltid sagt till mig att jag är fin. Och jag tror honom. Att han tycker det. Han säger inte mer eller oftare till mig nu att jag är det, för han sa det ofta redan förut. Han tycker att det är bra att jag gått ner i vikt, för att jag mår bättre nu. Så nån gång ibland, när nån säger att jag är ”fin nu” eller nån kommentar som liksom anspelar på förändringen och att den är utseendemässigt fördelaktig för mig så säger jag att jag var fin förut också. Inte för att jag tycker att mitt tjockare jag var bättre, men för att mitt mindre tjocka jag inte är bättre. Inte på nåt annat sätt än att kroppen (i mitt fall) mår bättre. Och det är självklart ”fint”, men det är ju inte det de menar och inte det de säger. Och det handlar i huvudsak om den skjuts den fått att orka göra bättre val. Där inser jag som vanligt att folk utgår från sig själva och hur det är för dem, och inte på nåt sätt kan fatta att det inte är samma sak att vara normalviktig och börja träna eller att väga fem kilo för mycket och gå ner dem. Och jag fattar hur enormt stor skillnad det är nu när jag är närmare normalviktig, för det mesta är a piece of cake (fast mer en bit grönsallad) nu i jämförelse med då.

1. Om du är överviktig (och då menar jag mer än +5 kg) och otränad så är tröskeln för att börja träna oändligt större än för nån som är normalviktig och börjar träna. Jag kan säga att bara att dra omkring på en tung kropp är jäkligt energikrävande. Jag tränar en del nu (men inte mer än en genomsnittlig person som vardagsmotionerar på modest nivå) och jag kan säga att träna med en lättare kropp är en sån enorm skillnad. Det är nästan som en aha-upplevelse kring hur det kan känna att röra på sig.
Det handlar inte bara om kondis. Så alla hånfulla anmärkningar om att man ska röra på fläsket och ta sig i kragen och ”det finns inga ursäkter” och blabla från normalviktiga som tränar – alltså seriöst, håll käften om ni inte vet hur det är att försöka träna och komma i form om man har 20 extrakilon (eller mer) från början. Det är så jävla tungt (på alla sätt), även om man är motiverad. Jag kan inte ens jämföra hur det kändes när jag tränade tre gånger i veckan när jag vägde mycket mer och hur det känns nu. Jag kunde vara spyfärdig, helt slutkörd och knappt orka ta mig hem från träningen då. Även när jag fått upp flåset. Det tog emot nåt enormt. Nu kan jag också känna att det är jobbigt med ansträngningen, att det är segt och tar emot ibland. Men det är inte ens i närheten. Jag trodde att det kanske vara så här, men jag visste ju inte eftersom jag aldrig vägt så lite och var rädd att ta upp detta ämne för att bara få ett ”hur vet du det tjockis? Du är bara lat” tillbaka. Nu kan jag säga att  ju mindre kroppen väger desto lättare blir det att träna, och även BÖRJA träna. Dvs den uppförsbacke du har när du börjar träna som fet (och är i ganska länge i början) är oändligt mycket tuffare än stegen sen när du kan trappa upp träningen när du gått ned en del (nu pratar jag om normalmotionärer alltså). Ännu större är steget om man inte sen innan är särskilt motionsvan. Vilket jag inte är, även om jag tränat förut i omgångar. Det kommer liksom inte naturligt för mig.
Så för att tala klarspråk – en extra stor applåd till de som tagit sig över den tröskeln. Eller laddar för att göra det. För det är så värt det när kroppen väl börjar svara (för däremot ser man förbättringar snabbt, dvs om man bara jämför med sig själv så ger motion där man långsamt ökar tid, insats och ansträngning faktiskt synbar effekt) och man känner att man VILL röra på sig mer. Håll ut! Och framför allt – skit i alla som förringar den insatsen och säger ”det är bara att…”. Nej, det är inte bara…det är en ganska stor grej. Men det går. Och det är värt det. Jämför bara med dig själv, och tänk att allt du gör extra utöver det du måste är plus. Allt extra du går, allt extra du rör på kroppen. Hatten av för dig som tränar trots att din kropp är tung, trög och ovillig. Jag beundrar nu ännu mer människor som är överviktiga och inte i form som lyckas komma igång med träning och behålla motivationen. Så istället för att håna alla tjockisar som försöker så låt bara bli. Personligen kan jag tycka att det är bra mycket mer normalt att fråga en frisk och normalviktig person varför hen inte tar tag i sin hälsa, med tanke på hur mycket enklare det är för hen att komma i form än nån som både behöver gå ner i vikt och komma över andras fördomar om ”en tjockis som tränar”.

2. En del människor blir inte glada för din skull om du går ner i vikt. Det finns säkert tusen orsaker till det, men det är jävligt bekvämt att ha nån i sin närhet som alltid är tjockast och inte har ”en lika snygg tröja”. Jag kan känna tydligt hur det med vissa människor blir nåt slags osäkerhet kring att de plötsligt liksom måste ”räkna med en”. Vilket för mig är helt absurt. Jag är inte mer ”värd” nu. Jag var inte mindre värd då. Det är inte jag som förändras. Det är hur du ser på mig som gör det. Skärp dig bara! Var glad för min skull. Eller skit i att vara det, precis som förut. Men var det nån annanstans. Längre från mig. Lägg inte din energi på att prata om mig och hur jag ser ut, vad jag äter och hur jag har gjort ditt och datt. Ägna dig åt ditt eget liv istället. Du har säkert en del att jobba på…

3. Det finns inga magiska viktmirakel. Oavsett. Nej. Faktiskt inte. Tro mig. Hur man än väljer att göra detta är det nånting man måste förändra i grunden. Den processen är densamma oavsett hur man gör. Det är olika vilken del man behöver hjälp med. Jag har inte mött nån som på riktigt valt en ”metod” och sen från den dagen är det autobahn. Ingen. Vad de än säger utåt. För mig har de här kilona varit en kamp. Inte hela tiden, men en stor del. Jag har inte fått så mycket gratis som jag hoppades och jag har fått göra precis samma saker som jag gjort alla andra gångerna. Men denna gången är det stödet att inte kunna avvika från planen som hjälpt mig att komma förbi den punkt som jag alltid stupat på förut. Jag måste fortsätta. Det finns inget val. Det har hjälpt mig enormt mycket. Att ta mig vidare.
Sök den hjälp och det stöd DU behöver. Använd den metod som fungerar bäst för DIG. Allt annat kan du skita i. Håll fast vid det som hjälper dig och som får dig att må bra. Bry dig inte så mycket om andra och deras åsikter. De är inte du. Deras metoder kan funka för dig, men kan lika gärna inte funka alls. Det handlar bara om att hitta din väg. Men oavsett vilken det är kommer du att behöva anstränga dig!

4. Fundera lite på varför du värderar andra (och kanske dig själv) högre om kroppsvikten är mindre. Varför förringar du människor om de väger för mycket, tror du vet något om vilka de är, deras egenskaper och deras personligheter. Eller deras val. Du vet inte ett skit, Vad är det egentligen du premierar när du säger att det är duktigt, bra och en bedrift att gå ner i vikt? Att det är snyggare nu. Vad är det du vill säga med det? För även om mina skäl var främst hälsorelaterade så vet vi ju alla att det finns normalviktiga människor som äter skitmat, inte tränar och har dåliga vanor och tjockisar som tränar, äter bättre och faktiskt är i bättre skick än den andra gruppen. Men alla förklär sitt tjockisförakt till falsk omsorg om andras hälsa. Det är ju bara bullshit. De som kommenterar min vikt och min kropp nu är ju knappast primärt intresserade av hur min hälsa förbättrats, och det var inte de som förut till (eller om) mig pratade om min vikt heller. Jag har också vänner och bekanta som liksom låter den här tjockisfobin och nedvärderingen skina igenom i allmänna kommentarer. De menar säkert inte MIG eller nån annan de känner, men deras känsla är liksom att de är lite bättre ändå. Baföratt…Seriöst, nej det är de inte. Det finns tusen sätt man kan vara en bra människa på. Inget av dem handlar om vikt. Det finns tusen sätt man kan vara en dålig människa på. Inte heller det är kopplat till vikten. Det gör mig så jävla förbannad och besviken att människor som i allt annat har sunda värderingar, värnar om rättvisa och utger sig för att vara toleranta bara tanklöst slänger in kommentarer om andras kroppar, kroppsvikt och utseende och låtsas som om det är nåt som i sig självt är synonymt med dum, ful eller lat. Vad fan vet du om det? Ingenting. Det finns många saker jag är kass på, men jag är inte lat. En lat person går inte upp klockan sju och tränar fem dagar i veckan. Och när jag inte gjort det så har det inte berott på lathet. Det man kan anklaga människor som är tjocka för är att de inte värderat sig själva, sin hälsa och sin kropp tillräckligt. Och det är i mitt tycke ofta ett tecken på att man sätter nåt annat före – ibland andra människor och ibland andra saker. Tänk på det en liten stund. Bör man verkligen håna och peka ut en person som av någon anledning inte har satt sig själv främst? Bör man se ned på hen, prata skit om hen eller skuldbelägga hen? Nej, man bör tvärtom fokusera på att få hen att inse att hen (precis som alla andra) är värda att må bra, lägga tid på sin kropp och sin hälsa. Att det är bland det snällaste och viktigaste man kan göra både för sig själv och de man bryr sig om. Så igen – varför inte förgå med gott exempel, tips, stöd och pepp istället för det där andra så många sysslar med – dvs att skryta lite med hur duktig man själv är, prata skit om sig själv och andra när man inte lever upp till de sakerna och hela tiden fokusera på skuld och skam. Jag tycker att det är enormt kluvet att å ena sidan förutsätta att alla ska vara sunda, hälsosamma och duktiga och å andra sidan basera väldigt mycket social interaktion på att äta, dricka och inte alls göra sunda saker. Det är för mig väldigt inkonsekvent. Lite som att man faktiskt vill att andra ska misslyckas så att man själv framstår som en bror duktig. Det är så himla tröttsamt. Lev som du lär. Dela med dig av det goda (i betydelsen ”det som är bra” och inte ”det som är fett och socker i”). Visst, valet är i slutändan bara ens eget, men en bra medmänniska bjuder inte på karameller med ena handen och hånar den som äter dem bakom ryggen.

5. Fundera på om det finns nåt annat än vikt som du kan ge andra uppmuntrande kommentarer om. Kanske när de ser ut att behöva det mer än när du känner ett trängande behov av att tala om det? Bara en tanke. Lyssna på vad personen säger om du kommenterar hens vikt och utseende. Det finns en massa anledningar till att man går ner eller går upp i vikt. Allt handlar inte om att man aktivt valt det och käkat mer eller mindre chips. Vet man inte orsaken kanske man inte ska utgå ifrån att vikten är ett ok ämne. I mitt fall är det inget sånt bakom (men har varit…), men jag är inte så pigg på nån diskussion om min kropp med människor som jag inte är väldigt nära. Min kropp är min ensak, liksom andras kroppar är deras. Jag frågar inte andra om deras vikt eller ens deras hälsa (om de inte själva för ämnet på tal). Däremot försöker jag tänka på att det inte gör ont att säga nåt snällt till nån annan, och att det kanske är bättre att om man är en sån som verkligen inte strösslar komplimanger som man inte kan stå för lägga extra omsorg om att de man ger ska komma till nån som behöver och uppskattar dem. Bara en tanke.

Och nej, jag är fortfarande inte smal. Och jag tvivlar på att jag kommer att bli det. Men jag kommer att gå ner mer. Inte för nån beachsäsong eller för att andra ska sätta en ”ok”-stämpel på mig – utan för att jag vill att min kropp ska orka allt den utsätts för. För att jag ska kunna leva längre och för att jag tycker att jag förtjänar bättre. Jag unnar mig själv att träna, äta mer på det sätt som min kropp mår bra av och att tänka mer på vad som är bra för mig generellt.

Och ja tack – säg gärna snälla saker till mig – om min outfit, min frisyr, min ögonskugga eller varför inte saker jag är eller gör? Beröm mig gärna för det jobb jag lagt ned för att minska i vikt, för timmarna jag lagt på att träna och planera min lunch och mitt mellanmål. Den tuffa period som jag var tvungen att ta mig igenom för att tvinga kroppen att börja släppa ifrån sig kilona den så ogärna ville bli av med.
Säg gärna snälla saker om de kläder jag valt ut. Men att säga snälla saker som i huvudsak handlar om att min kropp väger mindre eller att jag har några storlekar mindre i kläder – det betyder inte så mycket för mig. För det i sig är inte varken prestationen eller målet. Och jag utgår från att komplimanger och uppskattning vill man ge för att de ska betyda nåt för mottagaren. I så fall kanske man ska fundera på hur ens kommentar landar. Var den önskvärd? Många män har speciellt svårt att förstå att om de kommenterar en kvinnas kropp så är det ibland inte odelat positivt även om det är ”snällt menat”. Många kvinnor tycker inte om att (okända) män tar sig rätten att recensera deras kroppar. Och helt ärligt tror jag att detsamma skulle gälla män om situation var omvänd.

Hur som helst är det så jävla skönt att känna så här på riktigt. Att jag är ok. Jag är inte smal, men det är ok. Jag gör så gott jag kan. Jag har aldrig vägt mig så sällan som nu och nojat så lite över antal kilon eller gram hit eller dit. För jag har fattat att det aldrig handlade om det för mig (utan mest för andra). Det handlade om att jag får lov att vara snäll mot mig själv och att den snällheten inte handlade om att ”få” äta vissa saker eller att ”få” slippa fysisk ansträngning. Snällheten handlar om att unna sig själv att må bättre och att unna sig själv att skita i andra. Jag unnar också mig själv att tycka att andra ska visa mig samma respekt som jag vill visa mig själv genom att ta hand om mig.

Bron över floden Why

Jag har varit lite kass på att uppdatera här, men det beror inte på att jag fick ett nytt skov. Jag har bara haft ovanligt mycket annat att göra, och har lite kommit ifrån bloggandet (och allt annat skrivande).

Det var inget skov somras, men jag har haft en till omgång såna symptom emellan då och nu. Så jag får nog räkna med att det är så det ser ut framåt för mig. Jag blir sämre med ungefär en månads intervall, men utan att det är ett skov. Om jag blir sjuk (dvs förkylning eller har en infektion i kroppen) så är det samma sak – mina MS-symptom vrids upp markant. Det är jobbigt eftersom man liksom aldrig vet om det är tillfälligt eller en gradvis försämring, ett skov eller bara en dålig MS-period. Det vet man bara när det gått en tid och man blir bättre igen. Det är ändå positivt att jag fortfarande är i det skedet av min sjukdom att jag märker att olika faktorer påverkar och att jag kan må mycket bättre och fungera ok om förutsättningar runt omkring är gynnsamma.

Jag har som sagt var haft väldigt mycket den senaste tiden (vilket jag för all del har haft på olika sätt i flera år nu, men nu menar jag rent praktiskt som i saker som ska hinnas och orkas fysiskt) och märker hur negativt det påverkar hela min hälsa. Nu gör det mig ännu mer arg än förut. Nu när jag sett hur mycket mer ”normalt” mitt liv kan vara om jag får och kan ta tid att prioritera min hälsa, min kropp och det som ger energi. Det gör mig arg att jag inte kan välja bort alla saker som hypotetiskt skulle gå att eliminera eller minimera. Mycket av det är förknippat med arbetslivet och stressen där, interaktion med andra människor (både i arbetslivet och utanför) och praktiska saker som ska lösas (men som involverar saker som jag inte på egen hand kan påverka fullt ut).

Vi har hållit på med vår flytt i vad som känns som en evighet. Jag hatar redan innan allt som har med flytt att göra. Det är en stressfaktor som fick mig att ligga sömnlös redan på den tiden jag var fullt frisk, men nu är det hundra gånger värre. När det dessutom denna gång var förknippat med så mycket kaos, strul, faktorer vi inte kunde styra och andra människor vi skulle förlita oss på var det som en mardröm för nån som mig. Vi hade inte hunnit packa eller förbereda särskilt mycket eftersom vi vara evakuerade från vår lägenhet, mycket var magasinerat och annat inte gick att komma åt på grund av att lägenheten var en byggarbetsplats. Flytten var väldigt dåligt organiserad och vi hade inte möjlighet att påverka hur saker skulle lösas. Dagen vi flyttade höll snickare, golvläggare, byggstädare och flyttgubbar på samtidigt och personen som samordnade flytten var inte anträffbar. Ingen visste hur nåt var tänkt, varken vi eller nån av de andra inblandade. Saker var inte klara, premisserna var inte tydliga för nån och väldigt mycket saker funkade inte.  Jag var gråtfärdig mest hela tiden om jag ska vara ärlig.
Men jag höll ihop ganska bra, och tackar min lyckliga stjärna att just den veckan var en av mina ”pigga”. Det är fortfarande rätt mycket kaos även en månad senare. Det är ungefär tusen saker som vi har behövt ordna extra med och det har varit tufft att klara av och lägga energi på – samtidigt som jag haft en massa annat att hantera. Jag orkar inte ens tänka på det just nu. Jag har väl helt enkelt gjort som jag brukar för att det inte ska bli overload – hanterat allt som en lista med saker som måste bockas av systematiskt. Inte titta på hela listan utan bara nästa punkt, sen nästa och nästa efter det. Och sen var tredje dag eller så rasa ihop i nån liten hög av utmattning och ångest, och bli upplockad av nån som talar om att det här har hänt förut, kommer att hända igen och att det är ok. Det går över. Det är så det känns nu. En annan dag känns det annorlunda. Orka lite till. Och orkar inte du så orkar jag.

Turligt nog har de senaste årens ständiga fetingsmällar ändå gjort att jag i vissa fall lärt mig att jag inte ska bli arg, ledsen eller upprörd eftersom det inte gör nånting bättre och att det inte hjälper att få panik eller bryta ihop. Ändå kan jag i perspektiv se att jag nog gynnats mer av om jag bara sagt ”nej, nu får det räcka” i vissa situationer och inte försökt, försökt och försökt igen. Det känns lite surt, att det inte är de gånger man försöker som fan som lönat sig mest utan de gånger man vägrat!

Jag tänker mycket mer på att vissa saker bara är jobbiga och att jag, lika lite som nån annan, kan välja bort dem. Det går inte att gå förbi, segla över, glida under eller blunda sig igenom. Man måste stålsätta sig och trampa vidare. Det är min sämsta gren att ha tålamod. Särskilt när jag inte vet hur lång tid nåt tar, hur mycket som krävs eller hur jag ska garantera att ”allt blir bra sen”. Jag har svårt att stå ut med ovisshet. Dåliga saker kan jag hantera om jag vet hur dåliga de är eller ska bli. Om jag vet kan jag ha en taktik, lägga upp en plan och organisera min kraft. När jag inte vet hur länge nåt ska pågå eller ens hur jag ska lösa något eller förhålla mig till det jag inte kan lösa blir jag så enormt frustrerad. Och arg.
Det är en av de tuffaste resor jag gjort att försöka lära mig att bara förhålla mig till det. Den resan pågår än. Att lära mig att härda ut. Att inte lägga all energi på att vara arg, besviken och älta skiten. Och sen inte ha krafter kvar till att gå vidare.
Jag har fortfarande svårt att inte triggas igång av saker som jag tycker är orättvisa, orimliga, jobbiga eller irriterande. Att inte ta allt personligt. Att inte visa hur arg, ledsen och sänkt jag blir av händelser, människor och attityder. Att inte vilja ge upp och be alla dra åt helvete när det blir jobbigt. För det är så jag är. Jag bryr mig inte om vilka broar jag bränner när jag är på kant med världen, eller mig själv. Jag har en så oerhört destruktiv kraft som ömsom riktas utåt och ömsom mot mig själv. Att förstå att jag har den kraften och kunde ha använt den till nåt mer konstruktivt är jobbigt. Jag borde kunna komma längre på den viljan, istället bränner jag broar jag hade behövt kunna gå över senare.

Jag övar mig hela tiden på att spara på krutet. Oavsett vad det gäller. Att inte bära allting på utsidan. Att inte alltid utgå från att de som inte är på mitt lag är på motståndarlaget. Människor drivs av så många olika underliggande motiv, och de har väldigt sällan med andra än dem själva att göra. Även om andra drabbas. Jag behöver inte alltid påtala det. Vad jag ser. För människor kan bara ändras genom en egen vilja. Inte genom min. Mitt sätt att kommunicera vad som är fel når sällan fram. Det är en klen tröst att det ofta landar där till sist, i samma insikter jag försökt att få fram på mitt vis. Det är ibland som att jag pratar ett språk som nån tredje part måste tolka och säga med den sorts ord som inte ligger för mig att använda. I alla fall om de som jag vill ska lyssna på mig ska förstå. Jag vill att saker ska vara enkla. Som att man står för det man säger. Som att man menar det man säger. Som att man säger det man menar. Som att hårt jobb, rättvisa och att säga sanningen ska räcka. Men så är det inte. Saker är inte rättvisa. Hårt jobb leder inte alltid till det resultat man vill eller tror att man ska uppnå. Min sanning är inte andras sanning. En del människor är inte intresserade av varken min eller nån annans sanning.

Väldigt mycket i livet kräver hårt jobb, och även om du jobbar hårt och gör ditt bästa kanske ingen ser eller bryr sig om det. Det kanske inte leder till nåt bättre varken för dig själv eller för andra. Då gäller det att växla spår snabbare än vad jag har gjort. Inse att vissa saker inte går. Med all vilja i världen. Att man måste testa en annan taktik, en annan väg eller bara släppa vissa saker när man försökt på alla sätt man kan. Lämna dem bakom sig.

Man måste också förstå att en del saker kommer att skadas och gå sönder i svåra tider. Det går inte att gå hel ur allt. Orörd. Oberörd. Ibland går saker i kras. För att de måste. Jag försöker att finna ett lugn i att om det inte blev som man trodde, ville eller hoppades så kan det bli bra ändå. På ett annat sätt. Som man inte kunde se förrän man blev tvungen. Jag hoppas att saker växer ihop, läker och blir starkare av att prövas. Jag kan inte vrida klockan tillbaka och göra saker ogjorda, osagda och otänkta. Jag kan inte välja bort saker jag inte önskade mig. Jag kan bara visa vad jag vill nu och tror på för framtiden, och göra det bästa jag kan för att det ska bli så och för att andra ska kunna följa med mig dit.

Det är svårt att förändras, och när man väl tar ett kliv framåt vill man att andra ska förändras med en och gå i samma takt. Men så är det inte alltid. Jag upplever att jag en väldigt lång tid nu har tvingats att vara nån annan än jag vill vara och att andra sett mig på ett sätt jag inte (längre) vill bli uppfattad på. Ibland är det enda sättet att komma ur det att helt enkelt gå vidare och lämna det bakom sig. Liksom de människor som envisas med att tro att de vet vem man är. På nåt sätt demonterade sjukdomen den jag trodde att jag var och har tvingat mig att se att jag inte vill bli den personen igen. Ens om jag kunnat välja det. Vilket jag inte kan. Jag visste bara inte vem jag skulle vara istället, och vet fortfarande inte. Och det är ok. Jag behöver inte veta det. Ingen annan behöver veta det. Egentligen är inte sjukdomen i sig det som drabbat mig hårdast – det är att tvingas se både hur jag värderat mig själv (efter vilka parametrar) och sen ännu mer hur andra värderat mig (och det var nåt jag bar med mig sen långt innan jag blev sjuk). Det har varit smärtsamt. Men jag ska skriva ett annat inlägg om en av aspekterna av det (som inte har med min MS att göra).

Kärleken övervinner inte allt. Men jag hoppas att kärlek, hårt jobb och att stålsätta sig igenom det svåra ska räcka långt nog. Vissa saker släpper jag aldrig. Om inte nån verkligen ber mig förstås. Där är jag inte än.
Jag bränner broar, och jag bygger nya. Jag får se vilka som följer med mig över dem.

Off topic

Jag börjar allt mer luta åt att jag  inte ska vara aktiv i internetforum där något avhandlas som verkligen är personligt och känsligt för mig, som min hälsa (i mitt fall. Alla känner uppenbarligen inte så inför det ämnet ). Jag gick nyligen med i en MS-grupp i en stor sociala medier-kanal, bara för att jag tänkte att det ändå kunde vara givande att ta del av andras kunskap och erfarenheter av sjukdomen och mediciner osv. Och visst, vissa inlägg och samtal är helt klart intressanta, men oj vad jag får mina fördomar om vådan av internetforum bekräftad där. Om nån säger att hen mår dåligt, är ledsen och har det tufft kommer det genast människor som läxar upp hen om att 1) det finns de som har det värre (i denna grupp är det förstås de som har en mer aggressiv MS) 2) man ska vara glad och tacksam för man har bara ett liv 3) man mår sämre om man är negativ. Och så lite kvitter om hur mycket BÄTTRE liv folk har fått sen de blev sjuka för nu inser de vad som är VIKTIGT. Detta alltså i trådar där nån deppig sate har försökt vädra lite oro eller ångest över sjukdomens framfart i deras kroppar (OBS! Det är alltså inte jag som är den deppiga saten i detta exempel. Jag har ju en blogg där jag ventilerar sånt…)
Seriously?

Nu tycker jag förstås att alla får handskas med sin sjukdom precis som de själva vill, och hitta det förhållningssätt som de mår bäst av…och det är fantastiskt fint om det på riktigt finns människor som tycker att sjukdomen är en gåva och absolut anser att de inte kunde ha skaffat sig erfarenhet, vishet och insikter om livet utan att få en kronisk sjukdom som begränsar livet och i många fall leder till smärta och handikapp. Men om sjukdomen  inte försvårar deras liv, och de inte har så mycket skov, besvär eller mår dåligt av den så förstår jag ännu mindre behovet av att säga till nån som just berättat att de faktiskt mår dåligt (fysiskt och/eller mentalt) av sin sjukdom hur DE är tacksamma för samma sjukdom. Det gör mig lite lätt illamående faktiskt. Hur tänker man där? Vad vill man uppnå med såna inspel? Det är bara okänsligt, drygt och extremt ego.
För mig är det samma sak som när döva önskar att deras barn också ska bli döva för att det är ”bättre” att vara döv. Som nåt slags fånig ”MITT är BÄTTRE än ditt”-kamp. Allt som (potentiellt eller faktiskt) gör tillvaron tuffare kanske man inte oreflekterat ska önska andra? Även om man själv upplever att man vänt sin situation, upplevelse eller tillvaro till nåt bra. Vad säger att nån annan är i samma position som du är eller var?
Det kanske inte riktigt det som det handlade om när nån annan berättade om sin känsla. Dig. Och hur du tänker kring din sjukdom, ditt funktionshinder (förlåt, jag ber om ursäkt till alla som vill att man ska ta bort negativa ord ur språket för då blir det så mycket lättare att klara av vardagen. Om man är ”utmaningsvälsignad” eller ”händigkappad” så blir det mycket ROLIGARE och andra kommer att vilja vara som en och inte kunna gå, höra eller vara smärtfria. För att det är så coolt att ha dessa extra features, och man är så härlig och en sån fantastisk förebild. Framför allt visar det att man är POSITIV, ÄLSKAR LIVET, GÖR DET BÄSTA AV LÄGET och inte är ett OFFER eller är BITTER! Ok, ironi är svårt. Men det kanske finns nåt mellan att låtsas som om allt är sunshine bara man låtsas som att det är så och att vara bitter/ett offer? Tycker nog de flesta människor har hela raddan av känslor från att vara en fighter till att tänka att allt är åt helvete. Skillnaden är bara att en del visar alla delarna, en del bara några eller en sida utåt).

Från tanken att man själv inte upplever ett specifikt funktionshinder/sjukdom/tillstånd som begränsande eller plågsamt så är det väl rätt så korttänkt att säga att man önskar att nån annan ska råka ut för samma sak? Du kan inte applicera din upplevelse av något på nån annan människa – för du vet inte vad hen har för önskningar, mål, drömmar, känslor, förhoppningar och var hens smärttröskel, ambitioner och kraft är på för nivå. Jag blir helt mörkrädd av den typen av ”så här är det för mig – alltså kan/ska/måste det vara så för alla andra. Jag är mall för mänskligheten. Allt jag känner och tänker måste vara exakt samma för andra oavsett om det inte finns nåt enda skit som är lika med våra liv – utom att vi har samma diagnos” (dessutom är det väl en av de första sakerna man får veta om MS den att den sjukdomen kan slå helt olika från individ till individ, dvs samma diagnos ger ungefär lika många olika sjukdomsbilder som det finns MS-sjuka).

Att läxa upp nån som mår dåligt genom att skuldbelägga hen för att hen känner så är verkligen det mest korkade jag vet. Det hjälper inte den personen! Har du inget pepp att säga (och det är…tro mig…inte ”skärp dig”, ”andra har det värre” eller ”se på mig, jag har det värre och jag är happy ändå”) så…låt bli. Du kan prata hur mycket du vill om hur DU känner inför DIN sjukdom eller DITT liv, men gör det inte i den kontexten. Och vadan detta återkommande behov av att vara lite nedlåtande, dryg eller förebrående mot nån som redan mår dåligt och helt tydligt då inte bara kunde ”skärpa till sig”? Ingen VILL må dåligt! Och om nån har svårt att hitta saker som motiverar hen eller får hen att inte deppa ner sig över saker som är skit så tala inte om att ”jag är minsann så himla duktig som inte känner så där”. Jaså är du? Du kanske bara har tur som slapp att både ha en skitjobbig sjukdom och anlag för oro och depression? Grattis. Men det är inte din egen förtjänst. Det verkar så lätt att fatta att man inte rått för sin MS, men att förstå att exempelvis psykisk ohälsa (vilket depression, panikångest osv faktiskt är) lika lite är nåt man valt är tydligen svårt att greppa?
Och nej, jag säger inte att alla som är deppiga, har en tuff dag eller vill dela sina bekymmer offentligt (eller privat) måste vara i den minsta psykiska obalans eller lida av depression. De flesta hyfsat normala människor mår dåligt då och då, särskilt om de har en tuff tid, råkar ut för trista saker eller exempelvis ska hantera en tråkig sjukdom (eller en separation, nån anhörigs sjukdom, dödsfall, ekonomiskt trubbel eller va fan som helst som kräver mycket och är pressande) och det är väl inte så himla knepigt att förstå? Ändå kan andra (helt okända) personer tydligen på ett ögonblick avgöra om nån har ”rätt” att känna som de gör eller inte. Snacka om att spela Gud på ett väldigt ocharmigt sätt…

Dela med dig av pepp, tips, uppmuntran eller bara lite försynt stöttning. Eller knip igen. Där och då. Faktiskt. Det är inte så himla svårt att låta bli att sänka nån som redan blottat att de är under isen.
Jag har full förståelse att om man själv är på ett annat ställe i sin mind set så är det jobbigt att läsa några känslor som inte stämmer med ens egna, men tänk på att det troligen är samma åt andra hållet.
Den som är mitt i en livssorg, i den jobbiga delen av sin process eller inte har egna verktyg att ta tag i sina bekymmer kanske inte heller blir så värst upplyft av folk som trumpetar ut ”JAG mår toppen och JAG har inte ont och JAG orkar ditt och datt”. Men en normal person accepterar att alla har olika känslor och kan skilja sina egna från andras, dvs förstår att man känner som man gör och att det inte är nån annans uppgift att värdera eller tala om hur hen borde tänka. Framför allt inte med argumentet ”för att jag känner så i min situation”.
Och hur ofta ser man nån gå in och läxa upp dem som berättar att de mår superbra och säga ”jaja, i morgon regnar det säkert” eller ”NU ja, men om ett år kanske du inte kan gå” eller ”kom ihåg att du ska dö”. Jo, det händer säkert att nån dum jävel gör så också, men det ser man sällan i såna forum (och btw tycker jag att det är minst lika korkat, drygt och elakt).  Däremot är det i snart sagt varje tråd där nån uttrycker uppgivenhet, sorg, förtvivlan eller rädsla alltid folk som inte alls verkar ha som mål att muntra upp, stötta eller hjälpa utan mer läxa upp hen om att vara lite gladare eller tänka på nån som mår sämre.

Sen är jag också lite allergisk mot folk som tvärsäkert talar om alla ”fakta” om sjukdomen så fort de får chansen – vad den beror på, vilken behandling som är bäst, vad man ska göra för att inte bli sjuk, hur man ska känna inför sjukdomen och nya rön och kostråd och hur ett skov ser ut och hej och hå. Tyvärr är det sällan de som verkar ligga närmast det som är vedertagna medicinska rön, samlade erfarenheter eller forskningsresultat som tvärsäkert dundrar på och är minst ödmjuka. Nej, det är mer de som liksom lite skjuter från höften. De lägger sällan in de nödvändiga ”gissar jag”, ”tycker jag” eller ”har jag fantiserat ihop här på min kammare”. De är också oftast väldigt vaga med sina källor. Det är mer ”så här är det”. Mmm, eller hur?

Oj, så ofta det kliar i mina fingrar att skriva nåt. Jag är ju rätt känd för att inte kunna hålla igen när jag tycker nån är ute och cyklar. Men just i det här ämnet tänker jag ofta att det inte finns nåt enda för mig att vinna i en sån diskussion. Jag vet vad jag anser, vad jag vet är fakta och vad som troligen är gissningar eller antaganden eller egna erfarenheter och snabbt dragna slutsatser. Och skulle jag undra nåt (som inte är nåt subjektivt som ”hur kändes det för dig?”, ”har nån haft detta symptom?” eller ”vad har du för personlig erfarenhet av den här medicinen/behandlingen?” ) så kan jag lätt säga att jag aldrig skulle fråga det på ett forum med ett gäng personer som inte har medicinsk utbildning. Gissa kan jag göra själv. Eller Googla. Eller kanske fråga en neurolog…

Så jag börjar tyvärr redan tröttna på forumet, efter några veckor. Och det var väl inte riktigt meningen med att gå med där. För mig alltså. Nu vet jag att det inte är specifikt för det här forumet eller det här ämnet. Jag blir irriterad på det i vanliga fall också (och brukar sällan vara långlivad i grupper där det är för många människor som tycker lite allmänt eller är dryga mot andra), men just i det här ämnet tar jag illa vid mig vid att folk är så okänsliga och ego i vissa lägen. Jag är som bekant inte nåt fan av att andra ska tycka till om hur nån mår, än mindre i det fall den personen har en allvarlig sjukdom. Det är ingen ursäkt att man själv har samma sjukdom. Du vet ändå inte hur det är för nån annan.
Visst, de som sig i leken ger osv. Men jag tror knappast att man räknar med att få ett drygt svar om man beskriver att man mår dåligt. Det skulle inte jag göra.

Sen tycker jag att det är lite, lite störigt att i en tydligt nischad intressegrupp diskutera vädret, posta länkar till sin egen blogg varje gång man uppdaterar den (spelar ingen roll hur fin, bra och rolig den är…om ett par tusen medlemmar skulle göra samma sak skulle det bli spamfest), orealterade selfies eller be om råd i kärleksbekymmer. Off topic, som det heter. Det är liksom inte din privata kanal, det är en grupp som alla medlemmar äger. Shape up!

Ja, jag är neggo. Ja, jag kan gå ur.
Men jag kan också blogga i min egen blogg om mina åsikter.
PS. Jag är helt och fullt medveten om att de flesta som är med i gruppen troligen tycker att den möter deras behov och har inget behov av att andra ska tycka likadant som jag. Det är lite därför jag inte går in i nåns inlägg i det forumet och skriver ”och hur är det här relaterat till MS?” eller nåt annat drygt.
Så kort sagt, jag är inte så mycket för diskussionsforum har jag insett. Jag gillar att ta del av info och diskussioner som jag tycker är relevanta och blir irriterad när det är för mycket kringsnack som jag finner oväsentligt. Jag vill inte läsa en massa okvalificerade gissningar om saker som jag vet inte stämmer. Framför allt tänker jag ofta att det är jobbigt att nån som är anhörig, nyinsjuknad eller har dålig koll själv ska behöva läsa en massa saker som faktiskt inte är sant. Ofta tänker jag ”men RING din MS-sköterska” eller ”läs på en faktasida” eller ”fråga nån som faktiskt själv har erfarenhet av just det där”. Inte andra som spekulerar i hur det kanske kan vara.

FAQ MS/F*CK MS

Igår postade jag på Facebook länken till texten 15 Things not to say to someone with a chronic illness or invisible illness.
Den är verkligen spot on och stämmer så bra in på vad folk säger, hur de säger det och hur det känns. Många av de sakerna har jag bloggat om här flera gånger.
Jag tror väldigt många kan känna igen sig i texten, inte bara de med MS.

Jag postade även en gång en FAQ om MS (som bygger lite på texter jag postat här redan, som  Om MS och Hundra ord för trött) på min Facebook-sida. Jag tycker att jag fick ganska mycket bra kommentarer och förståelse efter det. För en stor del är nog att folk inte frågar, inte vet, inte förstår. Jag kan ha svårt att prata om det. Mest för att jag blir ledsen av att tänka på det och inte vill ”pracka på nån” hur jag känner inför min sjukdom eller mina jobbigheter (och inte alltid vet hur mycket folk redan vet, förstår eller hur de tänker). Här på bloggen känner jag ändå att andra kan välja att inte ta del av det. Jag tvingar ingen att läsa, alltså kan de när som helst låta bli eller klicka bort. Att börja prata med nån och anförtro sig är en annan sak, då tvingar man på nåt sätt en annan att lyssna. Jag personligen blir alltid väldigt sårad när jag försöker berätta saker och motparten är ointresserad, speglar bort det, säger nåt som jag tycker är jobbigt eller tar emot det på nåt annat sätt som gör mig obekväm. Det blir för mig en jobbig situation både när folk tar för lätt på det eller liksom speglar tillbaka att man just sagt att man berättat att man ska dö inom kort.
Här i bloggen är det jag som sätter agendan och jag behöver ganska lite förhålla mig till andras känslor inför det (om de inte vill delge mig det, och då är det en annan sak. Då är det ändå ett aktivt val man gör för att man verkligen vill säga nåt eller visa att man engagerat sig).

Så här skrev jag – FAQ MS (lite editerat):

Vad är MS?

Det är ett inbördeskrig i din kropp. Ditt immunförsvar backstabbar dig. Istället för att sköta sitt jobb och ta hand om hot utifrån ger det sig på vävnader i den egna kroppen. Det gerillaattackerar själva modermodemet i din kropp – ditt centrala nervsystem (hjärnan och ryggmärgen). Centrala nervsystemet är, som du säkert vet, kommandocentralen i din kropp. Det är där information från kroppen tolkas och där order skickas ut till kroppens organ, leder, muskler och andra funktioner. All de här vägarna (nervbanorna) som dessa meddelanden skickas på har ett skyddande hölje omkring sig som heter myelin och det är främst det som ditt immunförsvar ger sig på när du har MS. Varje gång det anfaller dina nervbanor blir det en inflammation.Efter en inflammation i kroppen brukar den skadade vävnaden normalt repareras (som vid ett sår på huden), men i nervvävnad sker inte samma återhämtning. Det blir ett ärr. Ärren som bildas efter varje attack, inflammation, lämnar olika typer av skador beroende på var i hjärnan eller ryggmärgen de sitter. Multipel Skleros betyder ”många ärr”.
Antingen måste nervsignalen till och från centrala nervsystemet hitta en ny väg (vilket gör att det går långsammare, ryckigt eller all ”information” inte går fram) eller så går signalen inte fram alls.

Immunförsvarets små krigare har blockerat E4:an med en brinnande lastbil. Du måste köra en omväg. Det tar mycket längre tid. Du kanske kör vilse till och med. Eller så har de sprängt hela jävla vägbanan och du kan bara stå där och tuta tills batteriet tar slut.

Jag kan ta fler liknelser:

• Stormen Gudrun rev ner teleledningarna och ingen reparatör hittar till den småländska skog där du bor.
• Det är tjall på linjen.
• Hissen går inte hela vägen upp. Eller ner.
• Tomtarna är insnöade på loftet.
• Elvis kan inte lämna byggnaden.
• Hästarna är kvar i hagen.
• Det spelar ingen roll hur vass kniven är när den bara ligger kvar i lådan.

Nästan alla kroppsfunktioner, all motorik, alla sensoriska funktioner och alla kognitiva förmågor som styrs av centrala nervsystemet kan skadas. Därför kan skadorna och symptomen på MS se olika ut från person till person. För att en person inte kan gå på grund av sin MS betyder det inte att alla med MS kommer att få skador som påverkar den motoriska funktionen i benen. Att MS ofta förknippas med det beror helt enkelt på att det är en skada som syns tydligt för andra och därför kan noteras och tolkas av deras pigga centrala nervsystem när signalerna blixtsnabb färdas från synintryck till hjärna ”Ahaaa, hen har MS – hen sitter i rullstol”.
Många har svårt att förstå saker som inte tydligt syns utanpå.
Det är dock ingen sjukdom eller beror på förstörda nervbanor.
Det är bara en brist på fantasi och inlevelseförmåga inför saker man inte själv upplevt.

Hur får man MS?

Om Gud hatar en tillräckligt mycket. Om man lever syndigt och promiskuöst. Om man inte ropar ”hejsan hoppsan tjohoo tingelingeling” varje gång man kliver på en A-brunn.
Skojar bara. Varför blir man påkörd av en bil? Hur gammal blir en fågel? Hur långt är ett snöre?
Det finns olika teorier om vilka faktorer som kan orsaka MS,  men de är som att ha fått tre bitar i ett tusenbitarspussel. De flesta är överens om att rökning/passiv rökning, brist på D-vitamin och vissa genmarkörer har kopplingar till sjukdomen. Jag återkommer med resterande 997 bitar när de hittats.

Kommer du att dö?

Ja. Det kommer du också att göra. Och alla du känner. Det är faktiskt jättesorgligt det här med livet. Dessutom kommer solen att slockna och universum att kollapsa.

Kommer du att få sitta i rullstol?

Nej, men kanske på en tron av järn. Jag vet inte. Ingen vet. Den här sjukdomen annonserar inte sina intentioner i förväg. Men det finns värre saker än att inte kunna gå. Att vara dum i huvudet till exempel. Jag hoppas slippa båda.

Kan man bota MS?

Nej. (Utom om man går på LCHF-kost förstås, för det kan bota precis alla sjukdomar som den medicinska vetenskapen inte har hittat lösningen på </ironi>). Man kan i många fall idag dämpa sjukdomsprocessen med bromsmediciner. Tyvärr är det så att de mediciner som är mest effektiva samtidigt sätter ned immunförsvaret och gör att man riskerar allvarliga biverkningar. Behandling med bromsmediciner ges idag i princip bara till de som har skovvis förlöpande MS eller nyligen har fått diganos (rätta mig om jag har fel, det är så jag förstått det). Det betyder att om man haft MS länge, har en aggressivt debuterande MS eller inte längre har avgränsade skov i sjukdomen så blir man ofta inte hjälpt av bromsmediciner längre. Det betyder inte att man inte kan få behandling, men då riktar man oftare in sig på symptomdämpande mediciner. Men forskning pågår hela tiden och nya mediciner och behandlingar kommer hela tiden.

Jag har hört att man kan bli frisk från sin MS om man gör en stamcellstransplantation! Det kanske du skulle testa?

Japp, när man kan knalla in på sjukhuset och beställa ”en kaffe med stamcellstransplantation, tack!” ska jag absolut göra det. Jag är (tyvärr ?) alldeles för frisk och svarar alldeles för bra på bromsmedicinen för att vara påtänkt för den behandlingen på den här sidan evigheten.
Ungefär femtio MS-sjuka svenskar har fått göra en blodstamcellstransplantation sen det började användas som MS-behandling (för typ 10 år sen?). Det är alltså bara de som har en väldigt aggressiv MS, inte kan få bromsmedicin och inte har hunnit få så många skador/ärr som är aktuella för behandlingen. Eftersom man slår ut hela immunförsvaret är det en metod som än så länge inte används särskilt ofta. Det anses som för riskabelt. Däremot är den väldigt effektiv som metod om man väl klarar transplantationen. För de flesta avstannar sjukdomsutvecklingen i princip helt. De skador man redan har fått påverkas dock inte.
Det finns också forskning kring behandlingar för att tillföra nya stamceller successivt, vilket inte innebär lika stora risker.

Jag har läst/sett på tv/hört på radio/sett i kaffesumpen att det kommit en ny medicin som heter safksdkfhhgfgg och kommer att göra alla MS-sjuka friska.

Min läkare är en av världens främsta forskare inom MS-området och sitter i den nobelkommitté som utser pristagaren i medicin varje år. Jag är ganska säker på att han känner till den här safksdkfhhgfgg-medicinen. Och gör han inte det är det ganska osannolikt att den finns tillgänglig på den svenska marknaden och att jag kan få den.

Att få veta om mediciner som håller på att utvecklas och som jag varken vet om jag kan få, om de skulle hjälpa mig, om de blir godkända här eller om jag kommer att vara för sjuk för att få den när den är färdigtestad är för mig lite som om nån skulle baka en jättefin chokladkaka, bjuda mig på den men sätta den på en bergstopp och säga att jag kan börja klättra nu och när jag är framme om två år så kanske snömannen råkat äta upp den. Dvs det ger mig en sorts hopp jag inte orkar bära med mig som en grizzlybjörn på ryggen medan jag lite planlöst liksom strosar i riktning mot alla nalkande chokladtårtor som jag vet finns där på bergstopparna.

För jag vill verkligen att det ska komma en medicin som löser allting. Jag vill det så gärna att det nästan ger mig andnöd. Men jag vill inte börja hoppas och sen bli besviken. Det är därför jag inte hoppar upp och ned och kastar konfetti när du berättar att du läst/sett på tv/hört på radio/sett i kaffesumpen att det finns en sån medicin. Men jag tar det som ett tecken på din kärlek till mig att du bryr dig om detta, och tänker på mig när du hör om MS-mediciner och att du är en fin människa som vill mig väl. Och jag trycker tidningsurklippet du gav mig mot mitt bröst och sover med ditt mail under kudden. Promise!

Är MS ärftligt?

Nej. Kanske lite. Ibland. Det finns en liten, liten, liten förhöjd risk att få MS om ens föräldrar eller syskon har det.
Var det ett dåligt svar? Det är ungefär det svaret man får vad man än ställer för fråga om MS. Jag rekommenderar en mer förutsägbar sjukdom för folk med behov av kontroll.

Jag har en farbror/granne/brylling/pyssling som hade MS. Hen blev helkroppsförlamad, kunde inte andas själv och dog.

Jag gillar hur du försöker muntra upp mig, men såna där saker biter inte på mig. Jag är min egen lyckas smed (möjligen kommer jag lite längre fram att behöva assistans med att svinga hammaren mot städet). Jag tycker att det är tråkigt att nån du känner blev så sjuk. Jag tycker också att det är tråkigt att du berättar det för mig. Det betyder att du inte förstår nånting om hur jag är eller hur jag tänker.

Jag har sett Louise Hoffsten på TV. Hon har också MS.

Jag vet. Visst är det coolt. Det här är en riktig råkkenråll-sjukdom. MS på Slottet. MS på Skansen. MS i Melodifestivalen. MS på Bråkmakargatan.

Hur vet man att man har MS?

Ibland till en början inte alls. *vrider upp Hajen-soundtracket i bakgrunden*

Misstanken om att man har MS får man kanske genom att man har synnervsinflammation eller andra skumma synrubbningar, får problem med domningar eller känselstörningar, är extremt trött eller får svårt med motorik (oftast i händer eller ben).

Diagnosen får man när en neurolog har undersökt en (petat på en med vassa pinnar, bett en stå på ett ben medan man blundar eller kanske smekt en på insidan av låren och sagt ”hur känns det här?” *true story*), tagit blodprover, tagit prov på ryggmärgsvätskan och gjort en magnetkameraröntgen på ens huvud och/eller rygg och sett en massa ärr av tidigare inflammationer där.

Det finns olika sorters MS, vad är skillnaden?

En är tråkig, en är jättetråkig och en är megatråkig.

Jag har den som är tråkig och kommer troligen att få den som är jättetråkig förr eller senare.

Om man har den vanligaste formen av MS, skovvis (relapsing-remitting) förlöpande MS, betyder det att sjukdomen till en början växlar mellan mer sjukdomsaktiva perioder (skov = inflammationer) och perioder med återhämtning. Nästan alla får efter hand sekundär progressiv MS. Det innebär att försämringen istället sker långsamt och successivt utan återhämtning. Man kan gå ganska länge odiagnostiserad med MS om man har låg sjukdomsaktivitet, som jag hade.

Primär progressiv MS är en mer aggressiv form av sjukdomen. Den debuterar ofta med så tydliga symptom att man ganska snabbt kan konstatera MS. Utvecklingen är som för sekundärprogressiv MS, fast snabbare och ofta mer aggressiv.

Hur yttrar sig MS?

Som en smäll på käften. Som ett slag under bältet. Som en lömsk jävla ninja.

Som allt från ett lågintensivt filande med sandpapper till full spett med vinkelslipen mot ditt nervsystem.Varje sak för sig är ofta inte så farlig, men att varje dag vakna och inte veta hur man ska må (kommer jag att ha fem symptom idag? Tio? Femton? Kommer jag att få ett nytt skov? Hur allvarligt kommer det att vara?) är som ett slags lågintensiv tortyr. Mindfuck.

Det är en lite lurig sjukdom som ofta ger diffusa symptom i början. Domningar, balansstörningar, känselbortfall, motoriska störningar, yrsel, synrubbningar, extrem trötthet. Eller helt andra saker. Det beror på. Och de symptomen kan stämma in på allt ifrån borrelia till utbrändhet. Som sagt, allt som styrs från kommandocentralen kan bli uppfuckat, men allt från kommandocentralen som är uppfuckat beror inte på MS. Det finns nu runt 17000-18000 svenskar som har MS, så även om du känner igen ett eller flera av symptomen är risken ganska liten att de beror på MS.

Hur yttrar sig din MS? Jag har aldrig sett nåt på dig.

När jag har ett skov så är jag på sjukhuset eller hemma. Ingen utom min man har sett mig när jag varit riktigt sjuk.

• Om jag går in i väggar, haltar, vinglar, går in i saker, talar och skriver osammanhängande, inte kommer ihåg saker eller om jag inte kan skruva av korkar, lyfta saker med en hand, trycka på rätt hissknapp eller petar mig i ögat med gaffeln när jag äter kan det vara tecken på att jag har en dålig dag (eller är full).
• Om jag ramlar omkull, tappar allt jag försöker hålla i och påstår att jag inte kan känna mina armar eller ben kan det vara tecken på att jag har en jättedålig dag (eller är jättejättefull).
• Om jag har ett ”avvisande kroppsspråk” och verkar irriterad kan det bero på att jag har jävligt ont och knappt har sovit nåt och är extremt störd över att andra pratar med mig om (för mig) ovidkommande saker – typ allt annat än att min kropp känns som om den är marinerad i napalm (eller så är det bara min vanliga vinnande personlighet).

I mitt skede av sjukdomen kan man till vardags knalla omkring (eller halta & svaja lite om det är en dålig dag) nästan som vanligt (utåt sett) med sina permanenta skador och en buffé av diffusa småjävliga symptom (minnen av tidigare skov) som kroppen portionerar ur i större eller mindre mängder till mig dag från dag, timme till timme. Men sen kommer förr eller senare ett skov. Intifadan, som jag kallar det.

Vad är ett skov?

Ett skov är ett ”anfall”, en period när sjukdomen är mer intensiv och immunförsvaret gör en attack som förorsakar en inflammation. Att skilja ett skov från en vanlig lite jävligare MS-vecka är till en början rätt svårt. Skillnaden är egentligen mest att symptomet trappas upp ett par steg successivt & aggressivt under en sammanhängande period av timmar, dagar eller veckor för att sen peaka och sen efter ytterligare nån dag, vecka eller månad klinga av. I bästa fall. Dessutom brukar det komma nya symptom som man inte har känt förut. Jag skulle säga att det är så den som är MS-sjuk förstår att det är ett skov.

Ett skov kan alltså kännas igen på att det är lite jävligare, lite mer intensivt och att man får några nya features implementerade i sin sjukdom. Om du tänker dig lite som när du uppdaterar operativsystemet till din iPhone, och att saker som förut fungerade plötsligt inte gör det.

Jag gillar inte själva inflammationsdelen av skovet (eftersom man blir rädd och alla konstiga nya saker som händer i ens kropp ofta är smärtsamma, förvirrande eller obehagliga), men det är den mer genomlidbara delen av sjukdomen. Det är sen det riktigt tråkiga kommer. Väntan på att se vilka av symptomen som försvinner (inflammationen avklingar) och vilka som är permanenta skador (ärr av inflammationen). ”Om det inte har försvunnit efter ett år kommer det inte att försvinna” är den enda ledtråd jag fått. Man kan också räkna med att de symptom man får i ett skov sen ingår som utbud i grundmenyn av symptom som visar sig till och från. Eller bara till. Sällan från.

Spökskov är nåt man kan få när man har en annan infektionen i kroppen, utsätts för stress, är trött eller fysiskt utmattad. Då kan symptom från tidigare skov visa sig under en kortare tidsintervall för att sedan försvinna igen. Det är tråkigt eftersom man nästan alltid uppfattar det som att man har fått ett nytt skov och blir skiträdd.

Det finns också tysta skov. De syns eller märks inte alls under inflammationsperioden, men ger skador/ärr man sen kan se på magnetkameraröntgen och ger ibland/ibland inte symptom. Det kan dröja ett tag innan de skadorna märks.

Kan du ge exempel på några MS-symptom?

Det finns många spännande. ”The hug of MS” är ett av de minst mysiga jag har haft på min repertoar. Jag har hört att det beror på spasmer i nerverna mellan revbenen. För mig var det som om en järnjätte tryckte med båda händerna runt min torso så hårt att den domnade bort. Ibland gick det upp i halsen också och jag trodde att jag inte skulle kunna andas. Det gjorde att all beröring (även kläder eller ett täcke) mot huden var direkt smärtsamt. MS ger ofta känselstörningar som på en gång ger smärta (stickande, skärande, brännande, surrande) och domningar, vilket är väldigt obehagligt då man upplever det som om man har känselintryck från en kroppsdel man inte känner finns där.

Det är faktiskt svårt att välja vad som är mest obehagligt att inte känna – kanske ansiktet, benen eller Mumindalen (tänk att du vet att både Snusmumriken och Lilla My finns där, men att du lika gärna kunde ha varit utan mellangärde och underliv).

Eller vad som är mest obehagligt att känna. När det skär i fingertoppar och tår, när det bränner i händerna, när det sticker i ansiktet eller när det känns som om att gå på grus, att det rinner vatten längs ryggraden eller när det går en elektrisk stöt från ryggen upp i nacken när man böjer huvudet framåt.

Det är också obehagligt att från en sekund till nästa bli så trött att man inte orkar gå fem meter (som att nån slår av en strömbrytare) eller att alla sinnesintryck är som en volymkontroll som nån vrider upp på max (värst är lukt! Antal gånger jag hållit på att kaskadkräkas i tunnelbanan när någons kroppsodör varit påträngande är legio) eller att världen börjar svaja som ett tivoli (jag hatar gången vid T-Centralen med de rullande reklamskyltarna på sidorna och alla människor som myllrar åt båda hållen. Jag blir sjösjuk och vill lägga mig på golvet och blunda).

En annan favorit är dubbel synnervsinflammation (ögonläkaren kallade exalterat in två kollegor för att titta på mina ”extremt svullna synnerver – i båda ögonen samtidigt”. Man ba ”det här är inte Kiviks marknad”). Jag såg ungefär lika mycket som en väldigt, väldigt gammal mullvad.
Ytterligare en är när hjärnan säger till en att man är jättekissnödig (igen) så fort man gått två steg från toalettdörren (det krävs påfallande mycket viljestyrka att ignorera såna felsändningar – tanken på att inte lyda och det inte är falskt alarm känns jobbig om man är över 3 år) och håller på med det dygnet runt.

Det som stör mig allra mest är fatigue.

Att det känns som om jag har lovikavantar på mig, att jag går in i saker, att jag håller i ett glas och sekunden senare ser det ligga på golvet utan att jag ens vet vad som hände, att jag är yr, att jag har ”grus i ögonen” som inte kan gnuggas bort, att jag ibland har svårt att skriva, eller minnas eller hitta orden eller packa en väska eller orientera mig – allt det är jobbigt. Det är jobbigt att ibland bara kunna gå med stor möda eller inte träffa nyckelhålet med nyckeln eller inte kunna öppna en flaska eller burk när jag är ensam hemma. Det gör mig rädd när kroppens funktioner strejkar, när muskler och hjärna strejkar – men det värsta är tröttheten. Fatiguen.

Annars tycker jag att den som vill ha exempel kan läsa: http://www.howdoesmsfeel.com/how.html som på ett underhållande sätt beskriver hur olika MS-symptom kan kännas:

• Have someone make a list of items to shop for and when you come back that person adds two things to the list and then they ask why you didn’t get them. When you come back from shopping again they take the list and erase three things and ask why you bought those things.
• Put on extra thick gloves and a heavy coat then try and pick up a pencil, if successful stab yourself in the arm.
• Stick your finger in an electrical socket – preferably wet.

Fatigue, vad är det? Säg trött. Det är väl alla ibland?

Fatigue är en medicinsk term för trötthet. Trots att jag var jättetrött (på många olika sätt) i mitt liv innan MS kan jag inte jämföra med nån slags trötthet jag tidigare upplevt.

Det närmaste jag kommit är hur man känner sig den dagen man första gången kliver upp ur sängen efter att ha haft influensa. Urlakad, svag, utmattad, orkeslös. Febrig. Matt.

• Om du tänker dig att du går omkring hela dagen inrullad i en blöt yllefilt.
• Om du tänker dig att du långsamt hissas upp ur ett badkar med sirap.
• Om du tänker dig att du ligger på botten av en sjö och inte förmår simma upp till ytan.
• Om du tänker dig att ditt skelett är gjort av bly.
• Om du tänker dig att du sovit i tusen år och väckarklockan ringer i ett annat universum.
• Om du tänker dig att du sitter fastspänd på en pinnstol och blir åderlåten på livslust.
• Om du tänker dig att du är så trött att du vill gråta, men du orkar inte.
• Om du tänker dig att du måste lägga en medveten viljekraft och ansträngning för att göra alla de där sakerna din kropp annars automatiskt sköter utan att du tänker på det. Som om du med detaljerade instruktioner var tvungen att guida nån rookie med förbundna ögon för att hen ens skulle kunna utföra de mest simpla saker – som att gå, som att lyfta ett glas och dricka ur det, som att hålla balansen.
• Om du tänker dig att du är en sån där figur i The Sims med en energimätare på huvudet och att den från en sekund till nästa står på rött. Precis när du skulle göra nåt.
• Om du tänker dig att all interaktion med omvärlden (alla ljud, alla dofter, alla synintryck) är som en hjord orcher med spiknitar som springer emot dig och vrålar.

Om din trötthet yttrar sig på det sättet så har du nog också fatigue. Annars är du bara skittrött.
Så nej, när du är trött är jag rätt säker på att vi inte menar samma sak. Det gör inte min eller din trötthet lättare eller svårare att uthärda. Det är bara olika saker.

Du är alltså ”hjärnskadad” och har ”problem med nerverna”?

Ja, exakt. Vad är din ursäkt?

Du ser ju helt friskt ut.

Äsch, den här gamla trasan. Du vet hur det kan vara med besprutade äpplen. Det syns inte utanpå att det är ruttet under skalet.

Du pratar ju aldrig om det. Jag vet inte vad jag ska säga.

Du frågar ju aldrig om det. Jag vet inte vad jag ska säga.

När man är med sina vänner så vill man ha det roligt. Tänka på nåt annat. Tråkigt har jag tillräckligt av. Och det här med MS är lite av en party pooper. Därav att jag inte så ofta spontant för in samtalet på detta.
När jag är på jobbet vill jag lägga min energi på att utföra mina arbetsuppgifter, inte på att berätta hur dåligt jag mår, var jag har ont eller hur jobbigt nåt är för mig. Därav att jag inte så ofta spontant för in samtalet på detta.

Du är så stark som klarar av det här!

Eller hur??!! (Ok, jag erkänner – det var lite som ett demokratiskt val i Nordkorea. Jag fick bara ett alternativ att välja på.) Men tack ändå. Det är fint att höra när man minst två gånger om dagen vill yla ”jag oooooorkar inte med det här!”. Jag tar gärna emot bokmärken med änglar på och diplom för mitt enorma mod. Men egentligen är den som är riktigt stark den som klarar av att leva med nån som minst två gånger om dagen ylar ”jag oooooorkar inte med det här!”. Han tar gärna emot t-shirtar med suspekta doombandsloggor och bilder på söta igelkottar.

Men seriöst – det finns väl de som har det värre?

Det blir varken tråkigare eller roligare att ha MS för att det finns föräldrarlösa svältande barn med AIDS och inga armar. I’m counting my blessings, men MS är inte en av dem.

De flesta av oss har, har haft, kommer att få nåt jobbigt att slåss mot i livet. För en del är det en tillfällig sak, för andra nåt permanent. För en del är det sånt som människor runt omkring kan se och förstå, för andra inte. Att jag skriver det här betyder inte att det är mer synd om mig än nån annan. Det betyder bara att jag berättar ”så här kan det också vara” för att jag tror att det behövs – fler röster om hur det kan vara när saker inte blev riktigt som man hoppades. Det gör inte din berättelse om dina svårigheter (oavsett om du delar den med mig, andra eller har den bara inuti dig själv) mindre viktig. Tvärtom.
En av de få saker som faktiskt hjälper en är att veta att andra inte dömer en när man har det svårt, utan kan lyssna, ta till sig och visa empati. Få en större förståelse för hur det är för mig, nån annan och kanske också kan dela med sig av sina upplevelser till andra. Att slippa vara ensam med sitt onda är nog det enskilt viktigaste för att kunna må hyfsat bra och orka uthärda. Om det innebär att nån annan  lyssnar, hjälper en att bli distraherad från det tråkiga eller bara säger ”jag tänker på dig” så betyder det faktiskt oändligt mycket.

Jag hörde om en som transplanterade fem organ och sen vann tre guldmedaljer i OS. Jag hörde om en som hade en hjärntumör stor som ett ägg i hjärnan och sprang marathon. Jag hörde om en utan armar och ben som åkte till månen. Jag hörde om en som var helkroppsförlamad och byggde en replika av Älvsborgs fästning med hjälp av ögonblinkningar. Vad har du egentligen gjort för fantastiskt sen du blev sjuk?

Jag hör vad du säger, och jag önskar lite att jag varit döv istället.

Ibland går jag upp ur sängen fast jag egentligen inte orkar. Ibland bär jag hem två liter mjölk från affären alldeles själv, och det tar under två timmar. Ibland gråter jag inte av trötthet varken på morgonen eller på kvällen. Ibland duperar jag andra personer att tro att allting är som förut. Ibland ler jag deltagande även när andra ojar sig högljutt över att de måste ta ett blodprov på vårdcentralen.

Det är värt tre guldmedaljer för mig. Minst.

”Man kan inte låta sjukdomen vinna”.

Nej, det är precis det jag tänker när jag en gång i månaden pumpas full med min bromsmedicin med monoklonala antikroppar och vet att en känd biverkning av medicinen är en allvarlig form av hjärninflammation (PML) som i princip alltid leder till svåra handikapp eller död. Efter dos 20 ökar risken markant. Jag närmar mig dos 50.

Rysk roulette – the landstinget way. Live slow – die slower.

Jag har den mest effektiva bromsmedicin som finns idag och den minskar risken för nya skov betydligt. Men den är en elak bitch. Det är å andra sidan MS också. Jag hoppas bara att ingen blir skadad (jag till exempel) när de slåss mot varann.

I min kropp utspelas en massa olika krig hela tiden, men vem som vinner det eller inte är jag helt maktlös inför. Tacksam om man inte tjoar Livets Ord-floskler, tipsar om LCHF:s magiska effekter eller kommer med ”tänk positivt – allt handlar om attityd”-råd till mig när jag redan går all in (på de sätt jag valt) för att hejda sjukdomens framfart.

Det vore roligt om alla sjukdomar kunde besegras med viljekraft eller positivt tänkande, eller kanske genom att äta lite mer bacon. Om du får MS får du gärna testa kalla avrivningar, tångmassage, demonutdrivning och meditation som läkemedel. Jag kör den där mainstreamvarianten med sjukhus, läkare och medicin. Och det är ett av de få aktiva val jag gjort när det gäller sjukdomen. Där behöver jag ingen input från andra.

Jag ser suddigt, är yr, känner inte mina fötter, ramlar omkull, har domningar i ansiktet, får spastiska ryckningar – tror du att jag kan ha MS?

Nej, det kan vara en hjärntumör också.
Sorry, jag leker bara doktor med min man. Jag föreslår att man alltid tar sina funderingar om man lider av en allvarlig sjukdom med nån som är medicinskt utbildad.
PS. Inte mig.

Du är väl inte den enda som råkat ut för nåt jobbigt?

Nej, du råkade till exempel ut för nåt jobbigt genom att läsa den här texten. Jag beklagar. Life’s a bitch. And so am I. Och MS med.

”Det är inte jag som är sjuk”

Idag kommer jag att posta ett inlägg här som inte jag har skrivit själv. Jag har bett min man att skriva en text om hur det är för honom. Precis lika lite som han kan förstå fullt ut hur det är att ha MS så kan jag förstå fullt ut hur det är att vara den som ska leva med nån som har MS. Det är ett tufft jobb att försöka orka det man måste när man är sjuk, men det är ett omöjligt jobb att försöka orka det man måste för nån annan som är sjuk.

Jag blev ombedd att skriva hur det är att leva med någon som har MS. Det har visat sig vara en av de svåraste texter jag någonsin har försökt skriva. Jag tror jag har försökt formulera mina tankar i ungefär två (kanske tre) år nu, utan någon egentlig framgång. Jag hoppas ni som läser ska ha överseende med mig när jag nu gör ännu ett försök.

”Det är inte jag som är sjuk.”
Orden var mina. En god vän hade frågat mig, efter att jag brast ut i gråt i hans bil, hur jag mådde. Orsaken till att jag grät var att han hade frågat mig hur min fru mådde. Jag har inte något svar på någon av de frågorna. Det är över huvud taget inte något jag är särskilt bra på att diskutera.
När du har en kronisk sjukdom finns det ett riksförbund som skickar hem pamfletter och någon medlemstidning till dig då och då. Tidningen heter nästan alltid någon variation på ”Leva Med …” och är full med historier om folk som vägrar låta sin IBS, KOL, Fibromyalgi eller livshotande kontaktallergi mot sin egen hud begränsa dem.

”När jag fick diagnosen ”totalförlamad” trodde jag att mitt liv var slut, men jag vägrade låta mig besegras av sjukdomen och nu är jag den förste som har bestigit Mount Everest genom att släpa mig upp med tungan.” Eller ”Jag fungerar som advokat, hustru och mamma trots att jag lever i en järnlunga.”

Anhöriga har inget riksförbund. Det är inte vi som är sjuka.
Eller om vi nu råkar ha ett riksförbund så är det ingen som skickar ut medlemspapper åt oss. Det ligger inga broschyrer för ”Leva med makar med MS” på neurologmottagningen, inga som jag hittade i alla fall. Min kontakt med kuratorn efter att den jag älskar och ska leva resten av mitt liv med fått sin diagnos var ett par minuter i enrum som jag inte direkt utnyttjade på bästa sätt. Jag hade fortfarande inte kunnat ta in vad som skedde.
Givetvis ser jag helst att energi och pengar läggs på de som är sjuka. Jag kan ta av mina egna pengar och min egen tid och boka en tid hos någon att prata med om mina känslor. Men å andra sidan så har det tagit mig flera år att ens komma till den insikten. Jag vet forfarande inte riktigt vad jag skulle prata om dock.
Det är inte jag som är sjuk.

Sen är det kontakten med Försäkringskassan, hur ger du stöd åt någon som måste leva med Försäkringskassan?
Tro mig, om det finns något som tangerar hur eländig en kronisk sjukdom är så är det oron för att bli utförsäkrad. Rädslan för att få ett plötsligt avslag eller att bara tvingas sätta sig in i regler som är obegripligt skrivna och sen ändå godtyckligt tolkas av en byråkrat som gör sitt bästa för att glömma sin mänsklighet.

Hur känns det att leva med någon som har MS?
Hur fan tror ni? Den du vill leva ditt liv med mår dåligt, tappar orken, får diffusa symptom och har ångest. Och du kan inget göra. Du kan inte ge mer energi, du kan bara försöka att ta mindre. Du vill inget hellre men du kan inte läsa din partners alla behov. Hur ska du trösta någon som har MS?
”Det ordnar sig, sjukdomen som förtär din kropp är säkert bara obotlig och kronisk på pappret, med lite gott humör och positivt tänkande blir allt som vanligt. Se här bara på han här i tidningen som hoppat fallskärm från stratosfären medan han skrev en bästsäljande bok trots att han sitter i rullstol.”?
Du vill så väl, men du känner att du inte något kan göra och det är inte du som är sjuk.

Det värsta är känslan av att den du älskar tror att du bara kan gå om det blir för jobbigt. Eller, jag ljuger, det värsta är känslan av att du vet att din partner har rätt. Du har en utväg som någon som inte är sjuk inte har, inget du säger eller gör kan ändra på det faktumet. Du kan bara försöka att vara den person du vill vara och hoppas att det är tydligt att du gjort ditt val. Trots att du inte vet hur du ska kunna prata om sådana här saker. Trots att du inte ens vet hur du ska skriva om såna här saker.

Men det är inte du som är sjuk.

Aldrig, ibland, oftast, alltid

Jag tycker att det är bra att det bedrivs så mycket forskning om MS. Bara sen jag fick diagnosen har det kommit en massa nya mediciner och nya forskningsresultat som kan sprida ljus över vilka faktorer som gör att man får MS.  I princip alla som fått diagnosen MS i Sverige sen 2005 blir också tillfrågade om de vill bidra till MS-forskningen genom att lämna blodprov och svara på frågor om livsstil och miljö. EIMS-studien är en av de största i sitt slag och har hjälpt MS-forskningen framåt. Det som är unikt (vad jag förstår) är att för varje person med MS som fyller i enkäten så väljer man slumpvis ut två personer som inte har MS  (men är av samma kön, i samma ålder och boende i samma län) som man ber besvara samma frågor. Eftersom vi svenskar är så lydiga och hjälpsamma (och är vana att delta i studier och svara på frågor) är tydligen svarsfrekvensen mycket hög. Tack för det alla som deltagit!

Jag är med i EIMS-studien. Det kändes självklart när jag blev tillfrågad. Jag vill ju att forskningen om sjukdomen ska gå framåt och kan jag på nåt sätt bidra till det så gör jag självklart det. Visst, det kanske inte känns helt bekvämt att fylla i detaljerade frågor om sitt liv och leverne, men som i de flesta seriösa forskningsprojekt så är resultatet kodat så det inte kopplas ihop med ens personuppgifter. Sägs det ju i alla fall.
Nu var det ett tag sen jag fyllde i det där första formuläret, men jag minns det som att det var ett ganska massivt häfte med frågor om allt möjligt som rör uppväxt, miljö, vanor, livsstil, andra sjukdomar och olika saker som man skulle kunna ens fundera på kan påverka. Det var verkligen allt möjligt – om man jobbat med kemikalier, om man brukade ha munsår, om man har amalgam i tänderna, vilka vaccin man tagit, om man fått narkos osv.

När jag var på en föreläsning om MS i våras så togs resultat från just den här studien upp och man har kunnat fastställa vissa riskfaktorer (varv de flesta är såna jag skrivit om här i bloggen förut), och ytterligare stärkt bevisen för saker man bara misstänkt förut. Nu i dagarna fick jag ett nytt frågeformulär från EIMS och det var intressant att se att de nu ställer fördjupade frågor om flera av just dessa ämnen som togs upp då.  Man fick fylla i mer detaljerade svar om motion, matvanor (t ex om man använder mycket salt och ofta äter färdigmat), hur man solat eller exponerats för solljus, hur mycket kaffe/te man dricker per dag, hur mycket sömn man fått/dygnsrytm samt om man varit överviktig under uppväxten.
Det var också att man skulle ange detta för olika tidsperioder i sitt liv (antar att det är för att kolla när i livet olika faktorer påverkar immunförsvaret mest).
De faktorer som man hittills har funnit mest intressanta (i kombination med ”genetisk känslighet” = medfödd risk) är:

– Rökning (även passiv rökning). Om man har genetisk känslighet för sjukdomen så ger egen rökning 50 procent ökad risk att få MS, och långvarig exponering för passiv rökning 30 procent högre risk. Värt att tänka på. Nu för tiden röker få människor inomhus och kanske särskilt inte om de har barn. På 70-talet röktes det flitigt överallt, i alla miljöer. Man visste väl inte bättre då. Men nu gör vi förhoppningsvis det! Jag tycker att det är upp till var och en om man vill röka. Det är knappast som om någon är omedveten om riskerna, men jag stör mig faktiskt på att man utsätter andra för rök i offentliga miljöer. Jag är extremt känslig för det nu för tiden. Både för att mitt luktsinne är känsligare och för att jag tycker att det är mentalt jobbigt. Jag vill inte utsättas för passiv rökning eftersom jag nu vet hur mycket det kan påverka och det känns surt att en av få laster som jag inte själv har (eller nånsin haft – har aldrig rökt) ska andra utsätta mig för. De flesta andra saker som är skit för kroppen drabbar bara en själv, men rökning är en sak som också drabbar andra. Men det där är väldigt känsligt att på nåt sätt antyda.

För om nån frågar mig om det är ok att de röker när de sitter bredvid mig tycker jag att det är extremt svårt att säga ”nej, det är det inte!”. Det har hänt att jag sagt ”Helst inte!”, men det känns dumt. Som att jag är otrevlig, fast det för min del inte handlar om nåt annat än att jag bara inte vill ha deras ciggrök i mig och inte nån moralisk värdering om de bör röka där, eller alls . När det gäller vänner och bekanta så har det alltid varit ok för mig att de röker på min balkong (om de stänger dörren), men är man hemma hos nån annan kan det bli svårt om de säger att det är ok att röka inne, ut genom fönstret, under fläkten eller när man sitter vid ett litet bord på balkong eller uteplats. Samma sak om man är på en uteservering eller liknande. Alla säger ”ja, det är ok” och då känns det inte som att jag kan säga nej eller be att de inte gör det. Många frågar ju inte heller, utan halar bara fram ciggen. Då känns det ännu mindre som läge att säga att det inte är en bra idé.  Jag tycker att det är jobbigt läge. Jag känner mig kluven.  Jag vet faktiskt inte vad jag ska säga eller göra. Det är inte som att jag tänker ”nooo, nu kommer min perfekta hälsa att ruineras av att jag en gång sitter bredvid nån som röker i fem minuter”, men det är ett slags fysiskt och mentalt obehag som jag inte kände förut. Varje gång reflekterar jag över det och funderar på hur jag ska agera. Kan jag så brukar jag gå därifrån en stund. Det är inte som att det är läge att ta nån diskussion när man lika gärna kan gå på toa, mingla vidare, gå till baren, sätta sig nån annan stans en stund. Och som sagt, i sak har jag ingen synpunkt på nån annans val när det gäller det. Det vore bättre om folk inte rökte. Eller snusade. Eller drack alkohol. Eller åt mat med lite näring och mycket skit i. Eller var dumma i huvudet. Men de flesta har nån brist eller last, och så är det bara. Så det är inte valet i sig.
Det är bara att det samtidigt blir mitt val i såna lägen, och det tycker jag faktiskt nu för tiden inte är ok. Så snälla ni som röker, tänk på att det faktiskt inte handlar om kritik av ert val utan om att inte tvinga på nån annan det valet. Oftast är det lätt fixat – gå ut på balkongen eller till rökrutan. Stå inte inne i busskuren och rök. På uteserveringar vet jag faktiskt inte hur man ska göra. Jag hade önskat att det fanns ”rökbord” och ”icke-rökbord” så att man kunde sitta på lite avstånd, samtidigt så är det ju inte helt ovanligt att nån i sällskapet röker och andra inte. Man vill ju hänga med sina kompisar liksom. Och att säga ”men det är ju utomhus” är ganska lamt. Är du bara ett par meter ifrån får du röken på dig/i dig ändå. Klart det är värre inomhus eller i mindre utrymmen, men som sagt – att det är utomhus är ingen garanti. Har ingen lösning på det. Och om nån vill tipsa om att jag kan stanna hemma så är ju passiv rökning lika dåligt för alla andra som det är för mig, även om de/du kanske inte bryr sig eller tänker på det. Och den som röker verkar sällan tänka på det heller. Men varför skulle de egentligen ta större ansvar för omgivningen än genomsnittspersonen som kör bil och puffar ut avgaser på alla? På det sättet förstår jag om man tänker att ”lite rök är väl inget att bitcha om”.

– D-vitaminbrist och låg exponering för solljus. Om man har genetisk känslighet för sjukdomen så verkar det som att det finns ett tydligt samband mellan låg D-vitaminhalt i blodet och risken att utveckla MS. Intressant nog så verkar det även vara så att även själva solljuset ger nåt slags skyddande effekt. Det här har varit på tapeten rätt länge nu och det verkar råda lite oklarhet om det funkar att äta D-vitamin eller om det faktiskt då är just att vara i solen som ger effekt. Och i så fall hur länge och hur mycket. Och är det ens nån idé för oss nordbor som knappt ser solen på vintern att försöka få D-vitamin så? Och gäller detta bara innan man utvecklat sjukdomen eller kan sjukdomens förlopp påverkas om D-vitaminbristen åtgärdas eller man är mer ute i solen? Teorin verkar dessutom göra gällande att det inte bara är MS som påverkas av denna brist, utan även andra autoimmuna sjukdomar.
I mitt fall kan jag säga att jag nog var ungefär lika mycket i solen som andra ungar när jag var barn, men nån gång i tonåren började jag tycka att varmt och soligt väder inte var nån riktig hit. Framför allt har jag aldrig gillat att sola. Och senare i livet så har jag inte heller varit nån utomhusmänniska eller sån som exponerat mig för solljus. Så i mitt fall känns det som att det helt klart kan ha varit en bidragande orsak. Nu käkar jag D-vitamin (och tjatar på alla jag känner att de ska det) och försöker att få mer sol på mig. Men det är oklart om det gör nån nytta för mig nu.

– Skiftarbete i ungdomen. Det här tycker jag är lite skumt, men tydligen påverkar oregelbunden dygnsrytm immunförsvaret negativt. Här är man ju nyfiken på att veta mer. Samhället går allt mer mot att allt fler servicetjänster ska vara tillgängliga större delen av dygnet, och inom vissa yrkesgrupper ingår ju skiftarbete av nödvändighet i dealen. Hur påverkar det människor hälsa på längre sikt? Är det bara när immunförsvaret är som mest påverkbart som det spelar nån roll eller har det påverkan på alla som jobbar skift? Och hur ser sambandet ut? Är det mängden sömn/vila som påverkar eller att man mixtrar med nåt slag inbyggd ät- & sovklocka? Är det att man får mindre solljus? Är det att ens övriga livsstil påverkas (att skiftarbete ofta är vissa tyngre, monotona eller stressiga arbeten)? Jag ser fram emot att läsa mer om detta.

– Övervikt i ungdomen. Ja, när har det egentligen nånsin applåderats att ha vägt mer än genomsnittet? Det verkar generellt sett som att synen på övervikt är att det är värre att vara småfet än att skjuta heroin (eller skjuta människor). Ok, nu blev jag kanske lite sur igen. Men det här eviga pekandet på att minsta fettdepå är roten till allt ont börjar kännas påfrestande att ta del av. Och att förakt mot minsta fettvalk maskeras med att det ”inte är hälsosamt”. Där kan jag känna att de som plötsligt är så bekymrade om andras hälsa ofta inte är ett dugg empatiska, intresserade eller till exempel har nåt att säga om elitidrottare och extremsportare som sliter onödigt mycket och helt uppenbart uppsåtlig på sina kroppar. De pratar inte heller om risken för psykisk ohälsa som kan orsakas av mobbing och att man är fördomsfull och ser ned på andra människor vars livssituation man inte vet nåt om. De pratar inte om hur skadligt det förmodligen är att bo i en storstad och andas in avgaser varje dag, eller hur kroppen påverkas av långvarig stress eller krav på att vara ”perfekt”. Nåja. Bara en utvikning (en påklädd för att inte störa med nån fettvalk eller så). Men i denna studie så har det visats att om man varit överviktig i tonåren och har en genetisk disposition för att få MS så är risken dubbelt så stor att utveckla sjukdomen som om man är normalviktig (BMI under 25). Också ganska anmärkningsvärt. Det är lite sent nu för mig…

Men jag har naturligtvis tänkt på denna faktor också, men här har jag bara en liten personlig reflektion. Jag har mött hyfsat många med MS vid det här laget och en sak som jag tänkt på rätt mycket är att de flesta ser friskare ut än genomsnittet. Det är många gånger som jag både på sjukhuset och rehab, MS-föreläsningar och i andra sammanhang tänkt att en person måste vara anhörig till nån MS-sjuk eftersom hen ser så pigg ut, ser ut att vara i så bra form osv. Det är förstås fånigt då MS ofta inte syns vid en första anblick om man exempelvis inte har nåt gånghjälpmedel eller är rullstolsburen, och jag själv ju vet att det yttre inte alltid matchar hur sjuk man är eller hur man mår. Och framför allt så kan man vara i bra form fast man är sjuk. Och jag har faktiskt några gånger tänkt att det är konstigt att jag nästan inte sett nån överviktig person som har MS. Jag vet inte om det är en slump. Särskilt eftersom jag tänker att flera med mig kanske tycker att det blivit lite extra motigt med motionen sen man blev sjuk. Det är inte helt orimligt att tänka att mindre rörlighet leder till övervikt. Så även detta gör mig nyfiken. Är det så att många med MS var tjocka tonåringar som sen gått ned i vikt? Är det så att just där jag bor och det sjukhus jag är på så finns det bara normalviktiga MS-patienter medan det generellt är vanligt att vara överviktig som MS-sjuk? Är det så att jag har en konstig bild av vad övervikt är och att de som jag tycker ser normalviktiga ut egentligen har tjockis-BMI? Jag är genuint nyfiken på detta också.

– Herpesvirus. Man har kunnat se ett samband mellan EBV (Epstein-Barr-Virus) som kan ge körtelfeber och utvecklandet av autoimmuna sjukdomar. För mig är det lite oklart hur nära EBV är släkt med ”vanlig” herpes, dvs den sorten som ger munsår (som ju är en annan sort än könssjukdomen), men jag vet att det är ett virus som ligger latent i kroppen hos de allra flesta människor. Det smittar genom saliv, och jag har nåt vagt minne av att jag läste nånstans att det vanligaste är att det smittar från mammor till barn (men det kan även ha varit det andra herpesviruset). Men tydligen är det så att om man smittas av det i tonåren och det bryter ut så kan man få körtelfeber (feber, svullna lymfkörtlar osv).  Jag är rätt säker på att jag inte haft körtelfeber, men jag har alltid lätt fått munsår (om det är kallt, om jag är förkyld, om jag äter citrusfrukter osv). Vet inte om det har samband med detta, men det kanske inte är helt osannolikt. Känns ju som att det också relaterar till ett uppfuckat immunförsvar på nåt sätt.

Jag minns inte vad det var för fler faktorer som nämndes vid föreläsningen, men helt klart verkar det vara så att om man utvecklar MS eller inte beror på ett väldigt komplext samspel mellan genetiska förutsättningar och en kombination av olika miljöfaktorer. En sak räcker inte, eller två. Det måste vara många oturliga samverkande faktorer. Känns trist att tänka på. Jag har alltid haft otur i spel. Kanske borde man kolla den faktorn också?
Nåt för nästa EIMS?
”Hur ofta har du haft tur?”
15-19 år: Flera gånger/dag, Dagligen, 3-6 gånger/vecka, 1-2 gånger/vecka, 1-3 gånger/månad, Aldrig
20-29 år: Flera gånger/dag, Dagligen, 3-6 gånger/vecka, 1-2 gånger/vecka, 1-3 gånger/månad, Aldrig
30-39 år: Flera gånger/dag, Dagligen, 3-6 gånger/vecka, 1-2 gånger/vecka, 1-3 gånger/månad, Aldrig
över 40 år: Flera gånger/dag, Dagligen, 3-6 gånger/vecka, 1-2 gånger/vecka, 1-3 gånger/månad, Aldrig

Ser rubriken ”Kvinnor som i tonåren haft stor otur i spel löper dubbelt stå stor risk att utveckla MS som kvinnor som haft medeltur i spel” framför mig.

När man sammanfattar allt detta är det lite som att Luther varit med och pekat med hela handen. Du ska icke röka, vara uppe sent på natten, sitta inne och uggla i mörkret, vara ett tjockt barn och salta extra på maten. Du ska helga vilodagen och vilotiden på dygnet. Du ska inte jobba vid bandet på Volvo. Du ska unna dig solsken i Thailand i november. Du ska inte blanda din saliv med folk som har herpesvirus (utesluter 95 procent av jordens befolkning, men lite elitism kan aldrig skada). Du ska bara föröka dig om du kan garantera dina avkommor genetisk perfektion och inte riskera nåt som utsätter dem för miljöfaktorer som kan trigga vilande DNA-faror.

Nu visar den här studien inte de sakerna, utan jag raljerar lite. Men om man tittar närmare så känns det nästan som om denna sjukdom (och många andra) skulle kunna härledas till klass och förklaras genom livsstil. Är det så? Jag oroas lite över den här utvecklingen. Även om varje forskningsresultat ger en liten pusselbit om hur sjukdomen uppstår så kan jag nånstans också känna att vad ska man använda det till? Hur ska det hjälpa människor? Vad kommer man att få veta och hur ska det förändra? Att säga att ingen ska jobba skift, att alla ska bo där det är soligt, att alla ska käka lycklig lax och obesprutade grönsaker, att alla hela livet ska hålla sitt BMI i schack, att ingen ska röka eller utsättas för andras rökning, att ingen ska få en virusinfektioner som nästan alla kan smitta en med eller liknande saker går ju inte. Det går inte att inte utsätta sin kropp för några faror eller risker. En del saker kan man välja, andra inte. Ibland för att man inte vet och ibland för att även om man vet så kanske man inte kan göra ett annat val i alla fall. Ska man DNA-testa små barn för att se vilka sjukdomar de har anlag för och särskilt övervaka att de får rätt kost, miljö och de bästa förutsättningar till bra hälsa? Men ska inte alla barn ha det? Oavsett anlag? Ska inte alla människor få de bästa förutsättningar de kan? Vem ska övervaka det?

Jag tyckte aldrig sånt här var komplicerat förr. Man var frisk. Man var sjuk. Man kunde skylla sig själv. Man kunde inte skylla sig själv.
Den sjuka människan var nån som haft otur. Den sjuka människan var nån som behövde få hjälp att bli frisk. Sjukdomar skulle förebyggas och utrotas. Smärta lindras och dämpas.
Nu vet jag inte längre. Vad är hälsa, vad är att vara hälsosam, vad är livskvalitet, vems sjukdomar är självförvållade och vems sjukdomar ska vi bry oss om? Vad har den sjuka människan för skuld för sin egen sjukdom? Spelar det nån roll? Är det mer eller mindre oansvarigt att åka off-pist på skidsemestern eller köra fort med sin SUV än att salta extra på maten i tjugo år eller inte tycka om att vara i solen när man är 15? Är det moraliskt mer försvarbart att bli kroniskt sjuk när man är född i en rik familj än om man är född i en fattig? Väljer man en dålig/bra livsstil eller ärver man den? Vad är en dålig livsstil? Och om den inte ger nån synbar effekt är den inte lika omoralisk då? Varför får människor som sköter sina kroppar minutiöst ändå sjukdomar? Varför får människor som missköter sina kroppar långa liv? Vilka liv är mest värda och varför? Är det ett självändamål att leva länge? Är livet ett slags resultatskala där döden är slutmålet efter gott jobb och utmaxad potential? Kan den fulla potentialen inte uppnås om man i nåt skede är defekt eller sjuk? Vad är en människas livspotential? Kan den mätas eller vägas? Och för vem är den ett ändamål? Vem är domaren?

Tänk att det kan väcka så mycket tankar att kryssa i ett formulär om hur många koppar te (en kopp = 1,5 dl) jag drack när jag var 20-29 år och om jag aldrig, ibland, oftast eller alltid använt solskyddsfaktor när jag solat. Eller vilken tecknad bild som bäst skildrar din kroppsform vid 10 års ålder.
Vilken sorts människa är du? Vilken sorts människa var du? Vilken sorts människa kan du bli?
Vilken är din skallform? Hur brett har du mellan ögonen? Har du en slö blick?

Den här texten började nånstans. Och slutade nån helt annan stans.
Lite som livet.

Svar på tal (eller mer mail då)

Jag har faktiskt fått ett svar från NHR nu! Kul!
NHR säger att orsaken till att kampanjen har fokus på unga är att internationella MS-dagen har det temat i år. Punkt.

Då förstår jag temat, men fortfarande inte upplägget med en åldersgräns för att stödja kampanjen och inte hur man valde att kommunicera det till sina egna medlemmar. Jag tycker kanske att det vore en självklarhet att poängtera att alla är välkomna att delta i kampanjen (unga, äldre, med MS, utan MS) men att berättelserna i bloggarna kommer från ”yngre” personer (jag vet inte heller hur åldern 40 bestämdes, men det kanske också är World MS Day som satt den åldern?). Jag skulle personligen kanske ha valt att ta bort den där raden om åldersgräns, och kanske förtydligat utåt (på kampanjsidan, FB-sidan, Twitter) hur man menar, eftersom det nu är så att jag inte är ensam om att ha börjat fundera vad som menas.

Eftersom jag fick svaret  ”självklart tar vi bort dig från vår kampanj om du vill” så är jag faktiskt fortfarande inte säker på om tanken är att bara folk med MS under 40 ska stödja kampanjen och att jag gjorde ”fel” när jag glatt fyllde i mitt namn. Budskapet i svaret var inte direkt ”Vi vill ha alla med i båten, hoppas du är med!”. Men, men man kommunicerar på olika sätt och tolkar saker olika, så jag släpper det. Jag fick kanske inte riktigt svar på mina frågor. Men då får jag vara lite mer uppmärksam framåt på om jag tycker att NHR som organisation i stort bedriver opinion och kommunicerar på ett sätt jag kan skriva under på. Jag har inte alls tänkt på den här vinkeln förut, utan tänkt på det som att de självklart företräder alla med MS – oavsett vilken sorts MS man har, vilken ålder man är i eller hur mycket sjukdomen påverkar ens vardag samt att de bryr sig om sina medlemmars åsikter.
Som de som läst min blogg ett tag vet så brukar jag tipsa om NHR-föreläsningar, saker de skriver om i sin medlemstidning ”Reflex” osv, så jag har fram till nu varit väldigt positiv till organisationen och tyckt att deras arbete och engagemang är viktigt och bra. Så det var kanske därför jag blev lite besviken över sättet de hanterade det här på.

Men nån annan kanske tolkar mailet annorlunda, så jag bifogar svaret och mitt mail under (jag hade stavat fel till läkemedelsbolaget BiogenIdec i mitt mail, så jag rättade det i denna version) så kan man själv fundera på vad man tycker.
PS. Jag har inte bett dem ta bort min maildress, så jag antar att de får ta smällen att ha en 40+supporter registrerad. Shit happens! 😉

Som en parentes kan jag säga att:

• MS-fondens föreläsningsprogram på Internationella MS-dagen 29 maj har rubriken ”Rätt behandling till alla”.
• På World MS Days sida finns det nåt som heter 1000 Faces of MS (som lanserades under förra årets MS-dag) där personer med MS delar sina personliga historier om hur det är att leva med sjukdomen. De som bidragit är i alla åldrar och bosatta i olika länder runt om i världen.
• Shift.ms som är organisationen som inspirerade World MS Day till årets tema skriver själva på sin sida Shift.ms is for everyone affected by MS och MS is often diagnosed when people are young, still making life decisions about careers, relationships and family. We think it’s crucial to have support around this time, it’s probably the main reason we exist. Specifikt angående ålder skriver de  Shift.ms is working towards becoming the recognised voice for young* MSers (*being young is a state of mind, it’s not about your date of birth. 60 is the new 40). Sympatiska killar!

Nu mailkonversationen.

Mailet från NHR:

Hej Mio,

Tack för ditt mail med ett antal frågor om kampanjen www.jagharms.se. Jag ska försöka svara på dina frågor.

Anledningen till att kampanjen www.jagharms.se uppmärksammar unga med MS är att internationella MS organisationen har valt det temat inför och under internationella MS dagen den 29 maj. Målet är detsamma för alla med MS, att förstärka neurologin med bland annat fler neurologer, ta bort de regionala skillnaderna och förbättra rehabiliteringen.

Bloggarna är utvalda utifrån att de bland annat bloggar om MS och är 40 år eller yngre. Några av bloggarna har ett stort intresse av idrott och träning. Det vill och kommer bland annat lyfta hur deras träning har hjälp dom att hantera sin sjukdom. De har och kommer även lyfta vikten av fler neurologer, förbättrad rehabilitering m.m..

Självklart tar vi bort dig från vår kampanj om du vill.

Återkom gärna om du har några frågor eller funderingar.

Med vänliga hälsningar

Max Ney
Opinionsbildare

Mitt mail:

Hej Max!

Jag skulle gärna vilja veta lite mer om NHR:s kampanj ”Jag har MS” och varför ni har satt en åldersgräns på den. Varför angår den bara människor under 40? De problem ni beskriver är i högsta grad även aktuella för människor som fyllt 40. När man är 40 är man oftast mitt i livet med familj, jobb och annat, så det är inte precis som om det är en jätteskillnad från när man är i 30-årsåldern. Många har varit sjuka sen de var i 30-årsåldern, men har fått vänta länge på diagnos. Därför tycker jag personligen att det blir ännu mer olyckligt att ni gör så här. ”Först dissad av sjukvården, sen dissad av sitt eget intresseförbund”, tror jag att många kan känna när de besviket konstaterat att ni gör en viktig kampanj, men sen villkorar den att gälla endast vissa av de som har MS. Det ni signalerar är faktiskt lite att ni skiter i era medlemmar över 40 (och deras sjukvård). Ni skriver ”Vi som nyligen har fått diagnosen MS har ett långt liv kvar att leva”. Man kan förvisso ha fått diagnosen ganska nyss oavsett ålder, och jag tänker nog att jag ”har ett långt liv kvar att leva” även om jag fyllt 40. Men allt är förstås relativt…

Jag tycker att det är fel att ni riktar er till Göran Hägglund och ber om förbättringar i MS-vården just ”för de som är unga” (förresten är kanske inte 40 åldern man tänker på som brytpunkt för nån som är ”ung” och nån som ”inte är ung” så det vore intressant att få veta hur ni kom fram till just 40?). Hur drabbad man är av sin MS är så vitt jag vet inte relaterad till ens ålder, inte hur länge man haft sjukdomen (även om de flesta med skovvis förlöpande MS blir sämre med åren) och inte i vilken ålder man fått sin diagnos. Kan ni berätta hur ni tänker kring det?

Det finns i mitt tycke ingen enda anledning att varken utåt eller mot sina egna medlemmar kommunicera att ”detta gäller endast människor under 40”. Om det är så att NHR främst riktar sig till människor under 40 och företräder dem politiskt och i andra ärenden så kanske det är viktigt att kommunicera ut det i en annan kontext så att alla nuvarande och potentiellt blivande medlemmar är medvetna om att det är så ni tänker. Då kanske man som 40+ vill lägga sina pengar på nåt annat än att vara medlem hos er?
Om ni ville ta unga (under 40) som exempel i er kampanj finns det ändå ingen anledning att kommunicera en exakt åldersgräns varken till era medlemmar eller utåt känner jag. Det hade väl varit rimligare att lyfta frågan om att en snabb diagnos är viktigt så alla som drabbas kan få en så snabb och effektiv vård som möjligt. Det är knappast ett problem specifikt för MS-drabbade under 40, eller? Ni har uppenbarligen en annan tanke. Förklara gärna den! Jag vet att många är nyfikna på att få veta. Kanske särskilt ”vi som är över 40 och nyligen fått vår MS-diagnos eller haft sjukdomen några år, och har ett långt liv kvar att leva”…

Jag funderar också på om jag borde be att du tar bort min mailadress från stödet till kampanjen (jag fyllde tyvärr i en innan jag såg att mitt engagemang inte var önskat).
Jag menar, jag stödjer visserligen unga med MS (och medelålders med MS och gamla med MS) och en kampanj som vill förbättra sjukvården – men är själv 42 år. Jag vill förstås att ni som ett förbund som företräder mig (eller så har jag uppfattat det hittills) ska representera mig utåt genom att säga till ansvarig minister att han borde göra sjukvården bättre för alla med den här sjukdomen. Det oroar mig faktiskt väldigt om NHR vill signalera att de som främst ska få ta del av bättre mediciner, fler neurologbesök, generösare bedömning från Försäkringskassan och flexibilitet på arbetsmarknaden är ”de under 40”. Det är inte alls en tanke jag vill skriva under på.
Det blir konstigt för mig. Lite som om Barncancerfonden skulle göra en kampanj som lyfte att bara barn under 10 borde få förbättrad cancervård.
Om du förstår vad jag menar. Eller det gör du kanske inte då förstås…

Jag undrar också hur man tänker hos er kring kampanjens genomslag. Jag utgår från att ni vill få så många som möjligt att uppmärksamma, skriva under och sprida kampanjen. Om vi säger att det finns 18 000 (jag har inte koll på aktuell siffra) MS-sjuka i Sverige idag så antar jag att en stor del av dem är över 40. Då börjar ni alltså er kampanj med att dissa kanske halva den potentiella intressegruppen (och deras anhöriga) som för ointressanta för att nämnas, eller faktiskt till och med så ointressanta att de särskilt ombedes inte ta del av kampanjen (vad menar man annars med att ha åldersgränsen utskriven när man marknadsför kampanjen bland NHR:s medlemmar? På vilket annat sätt ska man tolka den än att den som är över 40 inte ska delta?). Kan ni beskriva lite tydligare hur briefen för er kampanj har sett ut och hur PR-byrån ni anlitat har tänkt sig målgrupperna och spridningsunderlaget i exempelvis sociala medier? Har MS-sjuka över 40 varken bloggar, Twitter eller Facebook eller makt? Tror ni får lite bakläxa på den analysen faktiskt.Och om ni tänkt att de över 40 ska engagera sig och sprida kampanjen men inte just vara de som skriver brev till Göran så är det väl en helt annan sak. Men det är inte hur det blev utåt eller mot era medlemmar. Det är inte hur ni kommunicera i nyhetsbrevet, på er webbplats eller på kampanjsidan.

Sen undrar jag förstås hur de som ska representera kampanjen valts ut? Vad vill ni kommunicera med deras berättelser? Är det nån särskild vinkel? Är de särskilt representativa för den genomsnittlige MS-sjuke under 40? Marathonlöparen, elitcyklisten och PT:n som säger ”jag lägger inte ifrån mig ansvaret till någon annan bara för att jag är sjuk”. Ansvaret för vad? Rättvis sjukvård oavsett ålder? Så först utesluter ni de över 40 och sen de som har synbara problem av sin MS (de kanske har ”lagt ifrån sig ansvaret” för sin MS? ). Hur många MS-sjuka finns det i Sverige? Hur många är under 40? Hur många av dem kan identifiera sig med era genomsnittspersoner? Hur många av dem är medlemmar hos er?

Eftersom jag är medlem i NHR och betalar medlemsavgift så antar jag att mina pengar är med och stödjer en sån här kampanj (eller är det bara Biogen Idec som betalat?), därför är jag förstås väldigt intresserad av svaret på mina frågor. Jag tänkte publicera mitt mail och ditt/NHR:s svar på min blogg (och om jag inte får nåt svar bara mitt mail då) och även uppmärksamma frågan via Twitter och Facebook, eftersom jag tycker att det här är intressant och bör få uppmärksamhet utåt. Helst vill jag förstås uppmärksamma den här kampanjen på ett positivt sätt och be mina bloggläsare, mitt nätverk på Twitter och mina Facebook-vänner att stödja kampanjen. Men för tillfället känner jag personligen att de här frågorna behöver ett svar innan jag har lust att dela kampanjen vidare.

Jag hade tänkt skriva lite mer om er kampanj på internationella MS-dagen, så förhoppningsvis hinner ni svara på mina frågor innan dess.

Tack på förhand!

Solsken, glass och MS

Jag har lagt till lite nya bloggar under Länktips-sidan (och tagit bort några). Tipsa gärna om ni hittar fler MS-bloggar som kan vara läsvärda!

En sak som jag blir lite störd över (och ofta skriver om) är att man anses som gnällig och ska be om ursäkt om man inte skriver nån pepp-blogg om att ”livet går vidare även om man fått MS” (självklart gör det det annars är det svårt att blogga) eller ”jag ser mig inte som sjuk” (good for you! Jobbar på det här också) osv, och inte blandar inläggen om MS med soluppgångar, blommor och ”jag är tacksam över livet”-inlägg. Jag dissar inte såna bloggar alls, så jag blir lite trött när andra måste tala om i sina bloggar att de inte vill läsa ”negativa gnällbloggar” (uppenbarligen såna som min, som mest handlar om sjukdomen och olika problem, frågeställningar, funderingar och beskrivningar av den) och ska hävda sin moraliska överlägsenhet pga det. Jag tycker att det är viktigt att det finns många olika berättelser om hur man kan känna det när man har MS. Varför skulle en sort vara bättre än en annan?
Är inte Internet stort nog för alla sorters bloggar? Alla gillar inte samma mat eller tv-program eller böcker. Varför skulle alla gilla samma sorts bloggar?

Jag har varit tydlig med att jag bloggar utifrån mitt perspektiv, hur jag känner inför min sjukdom och olika saker kopplade till den och även vad syftet med det är för mig. Det handlar om hur MS har påverkat mig och mitt liv. Det är inget facit. Jag tycker att det är värdefullt att dela med sig även av det som inte är så kul, men det är fritt fram att inte ta del av det om man tycker det är jobbigt, svårt, ångestskapande eller ”gnälligt”. Det säger jag inget alls om. Jag kan förstå att man känner så.
För mig var det jobbigt att när jag blev sjuk så hittade jag nästan inga bloggar om detta som verkligen handlade som sjukdomen. Det var svårt att hitta nån som skrev om sånt som jag ville veta. Konkreta saker. Vad händer med kroppen när man får ett skov, hur märker man att man har ett skov, hur går olika undersökningar till, vad händer hos doktorn, hur mår man av olika mediciner, hur har sjukdomen utvecklats för andra, vilka symptom har andra, vilka nya mediciner kommer, vad är riskerna med Tysabri, kan man påverka sjukdomen genom kost, hur är det här med D-vitamin, vad är andras erfarenhet av FK osv osv. Jag hade massor av frågor. Det var och är mitt sätt att hantera sjukdomen. Att fråga, att leta info från andra som har MS eller såna som har medicinsk kunskap om MS, att läsa, att uppleva, att berätta, skriva och dela vidare. Eller ”älta” och ”gnälla” (beroende på hur man väljer att se det).
Så tänker jag kring min blogg. Det är mitt syfte. Och att bearbeta saker som händer. Ett använda det som ett slags dagbok.

Jag personligen vill helst läsa MS-bloggar som i nån mån verkligen handlar om hur det är att ha MS, dvs på nåt sätt reflekterar tankar kring eller upplevelser av sjukdomen och berättar lite mer detaljerat om vad som händer i kroppen, måendet och hur olika saker påverkar ens MS. Det är ingen diss mot de som skriver om andra saker, t ex att de är glada och tacksamma över livet, skriver att de mår bra och är happy, postar bilder på hundvalpar, solnedgångar och barn och nån gång ibland skriver lite om sin MS. Det är väl jättebra att det finns såna bloggar! Man vill inte alltid läsa om, skriva om, tänka på eller förhålla sig till sjukdomen. Då är det förstås bra att blanda med lite andra saker som händer i livet.

Det är bara så att jag personligen har valt att blogga här nästan bara om MS (och andra sjukligheter) och i en annan blogg om andra saker (där skriver jag i princip inget om MS – iofs ganska sällan om blommor och solnedgångar, men det händer det också) – för det känns mer bekvämt för mig. Jag har inga synpunkter om andra känner annorlunda inför sitt bloggande eller när de väljer vilka bloggar de följer.
Ibland tänker jag inte så mycket på min MS (eller andra sjukligheter) och då bloggar jag inte så mycket här. I perioder är det nästan det enda jag tänker på, och då kanske jag skriver mer.

Jag är ingen talesperson för MS. Jag är bara jag. Och jag är (tyvärr?)  ingen käck person. Jag var ingen käck person innan jag blev sjuk. Jag blev inte käckare av att bli sjuk.
Ibland tycker jag att livet (med eller utan sjukligheterna inräknat) är great. Ibland känns det (på samma grunder) skit.
För mig har livet alltid varit så. Ibland lycklig, ibland inte så lycklig. Det har inte med MS att göra. Om man får MS så ändrar man (oftast inte) personlighet. En del prioriterar säkert om vissa saker i sina liv och får göra praktiska förändringar utifrån hur sjukdomen påverkar dem. De flesta blir säkert i nåt skede oroliga, ledsna eller arga över att vara sjuka. Många tror jag försöker leva sina liv så mycket det går ”som vanligt” och är som de var innan de fick MS. Det kan vara att man är käck, glad, positivt och helst inte vill prata om problem. Det kan vara att man är en sån som oroar sig, lätt blir nedstämd, grubblar över hur det kommer att bli och vill hantera sjukdomen genom att hela tiden kalkylera med utvecklingen av den. Jag vill med min blogg säga att det är ok. Det är ok att känna en massa olika saker, eller inte känna nåt särskilt (men då tror jag som sagt inte att man spenderar tid på att läsa en sån här blogg). Det finns ingen ”MS-person”, det finns en massa olika typer av människor som tar sig an saker som händer dem på helt olika sätt – med olika resultat.

Mina utmaningar är samma nu som i början när jag blev sjuk. Att jag slåss för mycket mot sjukdomen. Att jag blir för arg, ledsen och uppgiven när jag inte kan styra min kropp. Att jag fortfarande letar efter bra verktyg för att hantera den stress, brist på energi och de motgångar som ibland dyker upp och är direkt relaterade till min MS. Jag blir lätt frustrerad över saker jag inte tycker funkar bra (både i MS-livet och i andra aspekter av tillvaron).
Det är inte nåt MS-sjukdomen gjorde mot mig. Alla de sakerna fanns hos mig förut. De bara blev en ännu större utmaning att ta itu med nu.
Så ja, livet går vidare.
Och ja, jag ser mig tyvärr som sjuk. För att jag inte hittat ett bra sätt att se MS som en naturlig del av mig eller mitt liv. Än.

Om ni läst här ett tag så vet ni allt det här redan.
Men jag ville säga det igen.
Det här är en berättelse. Den är inte bättre eller sämre än din berättelse eller nån annans berättelse om nåt helt annat.
Den är en röst. Den rösten är min.
För mig är det bara positivt om jag kan länka till andras röster, och att de inte alltid säger samma som min eller inte har samma infallsvinklar.
Nån som precis har fått MS kanske behöver hitta en röst som de kan relatera till? Det kan vara min, eller det kan vara nån helt annan sorts röst.

Nu – solsken och glass, med eller utan MS.

Jag har också MS!

NHR har tydligen precis dragit gång en kampanj som heter Jag har MS som vill ”uppmärksamma hur det är att vara ung med multipel skleros (MS). En kampanj som ska få ansvarig minister att prioritera neurosjukvården. Få neurologer, åratal innan diagnosen ställs och långt mellan återbesöken så ser vardagen ut för Sveriges MS-patienter idag. Som en konsekvens tvingas många med MS till onödig sjukskrivning, medan andra helt får avbryta sitt yrkesliv med stor risk för utanförskap och isolering som följd”. Den börjar med ”Kära Göran Hägglund” (mhmm, det var visst inte ett så originellt grepp av mig att travestera Khemiri-brevet ändå).

Fint, tänker jag. Viktigt! Går in på sidan, läser lite (finns inte så värst mycket material ännu). Råkar tydligen konsekvent missa ett ord hela tiden.
Överst på sidan står det ”Bli en del av kampanjen Jag har MS. Gå med i vårt aktivistnätverk:” och så ska man fylla i sitt namn, sin mailadress och kryssa i om man har MS eller känner nån med MS.
Finfint, I’m in! Heja! Bra initiativ.
Men sen råkar jag läsa NHR:s nyhetsbrev om detta och ser att det längst ned står ”Åldersgränsen är från 40 år och yngre”.
Okej? Då får jag be om att ta tillbaks mitt stöd och min mailadress (eller får jag stödja denna kampanj om jag är över 40 och känner nån under 40 med MS? Eller måste jag som känner nån med MS också vara under 40? Och hur är det med Göran Hägglund som ni utmanar att gå med i kampanjen, är han under 40?). Ehh…blev lite småirriterad faktiskt. Allt som beskrivs är problem för alla med MS, oavsett ålder. Men Göran Hägglund ska alltså intressera sig för folk med MS just för att de är under 40 och är sjuka? Intressant.

Jag var ”ung” (enligt er, själv kan jag tycka att om man nu ska ha en åldersgräns som betecknar ”ung” så kanske inte just 40 är den givna åldern) när jag fick MS. Min sjukdom är varken svårare eller lättare nu än då. Mitt engagemang, mina symptom, mina frågor, mina tankar, min oro, mitt behov av neurologer, min ilska över Försäkringskassans fyrkantighet och mitt behov av flexibilitet i arbetslivet är inte mindre för att jag passerat 40 ganska nyss. På vilket sätt är mitt engagemang i frågan ointressant för NHR? Mina pengar som jag betalar i medlemsavgift kanske är intressanta i alla fall? Hur många MS-sjuka finns det i Sverige? Hur många av dem är medlemmar hos er? Hur många av dem är under respektive över 40 år? Bara en fundering…

Visst, det här är en skitgrej och jag tycker visst att man kan ha särskilt fokus på att det är jobbigt att vara i början på sitt vuxenliv och få veta att man har en kronisk sjukdom som kommer att påverka hela ens liv, men allvarligt – hur tänkte ni här? Varför måste ni skriva ut en åldersgräns i ett nyhetsbrev som går ut till alla era medlemmar med MS (antar jag, varför skulle jag annars få det?)
Hur har ni tänkt att ni ska få folk att stödja en kampanj som handlar om MS när ni till och med utesluter såna som själva har MS?
Bakläxa. Gör om – gör rätt. Tänk till!

Tummen ner för den grejen! Tummen upp för initiativet att starta en kampanj för att öka medvetenheten om MS.
Jag hoppas att nån med anknytning till NHR kan förklara hur de tänker kring detta, för jag är uppriktig nyfiken.
Det kanske finns nån jättebra förklaring. Eller inte.

Jag tycker att alla som har en synpunkt på detta bör gå in på NHR:s sida och skriva en kommentar.
Jag tycker att det är viktigt att den här åsikten kommer fram.

Bästa Dan

Det är många saker som skiljer oss åt Dan. Du är frisk och jag är sjuk. Du är generaldirektör på Försäkringskassan och har skrivit ett debattinlägg om hur bra ni ska bli på det här med att finnas till för den som är sjuk. Jag rasar i min blogg över saker som är dumt och fel. Du har jobbat på Migrationsverket. Det har inte jag.

Det finns dock saker som kopplar oss samman. Du är en medelålders man med hög lön och jag är…
Nej, det finns inte så mycket som kopplar oss samman faktiskt. Jo, två saker kanske – vi ska båda dö en dag och vi vill helst leva ett så bra liv som möjligt fram tills dess och vara så friska som möjligt. I alla fall jag. Du valde ju att bli generaldirektör på Försäkringskassan, så du kanske har nån typ av självskadebeteende.

Jag skriver till dig med en enkel önskan Dan. Att vi byter kropp (kom ihåg att din bh-storlek är 90 C och att du föredrar  svarta vingummin framför gröna) och erfarenhet (jag hoppas du hade det livat när du pluggade i Uppsala så jag har några kul minnen att fördjupa mig i). Kom igen Dan, let’s do it!

I 24 timmar lånar vi varandras kroppar (och jag vill inte att du gör nåt otillbörligt med min, så ska jag vara bussig och inte navelpierca eller svanktatuera din). Först går jag in i din kropp för att fatta känslan av hur det är att leva som privilegierad medelålders vit frisk man i maktposition. Sen lånar du min kropp för att förstå att när du skriver det här debattinlägget (helt spontant – utan tanke på att det är valår nästa år) så väcker dina ord en massa känslor hos mig. Minnen av kontakter med Försäkringskassan som inte varit så bra. Och nej, vi behöver inte gå så långt som till sossarnas ”passiviseringspolitik” på 80-talet (då jag för all del inte hade nån närmare kontakt med er myndighet). Det räcker med vår svenska närhistoria, en rad upplevelser av alliansens ”arbetslinje” som vår gemensamma kropp plötsligt minns.

Att vara fullt frisk, mer än heltidsarbetande och tro att det alltid ska vara så, men att plötsligt och brutalt bli överbevisad när man sitter där på neurologen och får veta att alla konstiga domningar, synbortfall, yrsel, kognitiva svårigheter och enorm trötthet beror på nånting. Att man har Multipel Skleros, MS. Att ens hjärna är full av skador efter inflammationer. Att nervceller i det centrala nervsystemet har skadats och aldrig kan återbildas. Att man har en sjukdom där immunförsvaret angriper och bryter ner ens kropp. Att man aldrig kommer att bli frisk. Att man när som helst kan få en ny inflammation som kan lämna bestående skador kvar. Att tröttheten är ett kroniskt symptom, fatigue, som man bara får lära sig leva med och som varken sömn eller vila biter på särskilt bra.

Att några månader senare ha sin första kontakt med Försäkringskassan angående detta. För att man för första gången sen diagnos blivit så dålig att man inte kan jobba heltid, utan blivit sjukskriven 25 procent en kort period. Och att denna kontakt går ut på att man blir misstänkliggjord, ifrågasatt och hotad. När en person man pratar med för första gången hånfullt frågar hur man ”kan vara frisk en dag och sjuk nästa” för att man i samråd med läkare och arbetsgivare bestämt att det är bättre att ha en hel dag i veckan utan jobb än att korta alla arbetsdagar med två timmar. När man säger att man inte fått någon information om att det inte gick att göra så blir man hotad med att man kan bli av med sin sjukpenning på grund av detta ”fusk”. När man försöker förklara att sjukdomen innebär att orken och dagsformen varierar väldigt mycket oavsett om det är arbetsdag eller inte. När man försöker säga att möjligheten att en dag i veckan inte behöva ta sig till och från jobbet och att helt kunna koppla bort det gör mer effekt får man ännu mer spydiga svar om hur ointresserad hen är av hur ens arbetssituation är.
Att med gråten i halsen försöka förklara sin sjukdom och få till svar att ”jag är inte intresserad av hur du upplever att du mår”. Att lägga på luren och samtidigt både skaka av ilska och känna sig så jävla förnedrad och ledsen. Att det vid tiden för kontakten ändå bara är en vecka kvar på sjukskrivningen gör allt ännu mer obegripligt. Att sen ändå få veta att om läkaren särskilt skriver i läkarintyget (eller om man har en annan handläggare…) att hen rekommenderar att man gör så är det inga problem. Jag kände mig uppriktigt helt livrädd för att de skulle fortsätta bråka med mig efter det. Om de la sån energi på att ”sätta dit” mig när jag var sjukskriven så lite och så kort period och med en väldigt tydlig diagnos som MS så fasade jag onekligen för vad som skulle hända om jag blev mer sjuk.

Att några månader senare också bli så sjuk att man blir inlagd på sjukhus för att man fått ett skov och sen får byta till en annan bromsmedicin för att ens sjukdom tydligen är mer aggressiv än de först trodde.
Att sen sitta på möten med FK och förklara att man vill jobba, att överdriva hur bra återhämtningen gått och hur snart man tror man ska kunna komma tillbaks till arbetslivet för att man är helt livrädd att bli ifrågasatt och förnedrad igen. Att känna sig arg och ledsen över att man blev sjuk och sen också orolig och stressad över om man ska få rätt till den sjukförsäkring man betalat för eller om det ska ske nån typ av ny inkvisition.

”I sjukdom kan vanmakt uppstå. Man kan känna oro över framtid och försörjning. Besluten om ens liv kan upplevas ligga hos andra: hos Försäkringskassan, hos läkaren, eller Arbetsförmedlingen.”
Jag vet förstås inte hur alla sjuka tänker. Jag vill inte generalisera och säga att ”man” känner si eller så. Jag vet ju inte. Men när jag är i din kropp, Dan, kan jag det. Klappa de sjuka och vanmäktiga på huvudet och antyda att de ”upplever att besluten om ens liv ligger hos andra”. När vi är i din kropp vet vi att var och en naturligtvis får ansvara för sitt liv, att ni inte har nåt med det att göra. I din kropp kan vi säga ”look no hands” och frånta oss ansvar till och med för det vi ansvarar över.
Och i min kropp kan vi förstå att jag och andra ”upplever” att dessa beslut faktiskt konkret ligger hos er. För att de faktiskt GÖR det. Det är ni på Försäkringskassan som handlägger och beslutar om sjukärenden, dvs om den som är sjuk ska beviljas ekonomisk ersättning och vilken den ekonomiska ersättningen blir. Det är ni som bedömer hur sjuk jag är, fast ni faktiskt har noll kompetens för att avgöra det, och i många fall inte ens har träffat de människor ni fattar beslut om.  Det är ni som tolkar de regler och riktlinjer som finns. Det är ni som signalerar till beslutsfattarna om reglerna och riktlinjerna inte går att tillämpa på ett humant sätt. Det är ni som möter människorna och ser konsekvenserna på individnivå (ja, inte du kanske. Men det är du, och din kropp, som är ytterst ansvarig för myndighetens verksamhet, Dan).
När du klappar mig så där på huvudet  och säger att jag kan ”uppleva det som” att beslutet fattas av er så blir jag förstås förvånad. Hur är det tänkt att jag ska uppfatta vår korrespondens och interaktion? Mer som en rekommendation? Ett råd? Ett förslag? En dikt? En litet krya på dig-kort? En mysig liten trivselstund? En kontakt på lika villkor?
Ringer ni mig för att ni uppriktigt undrar hur jag mår? Håller ni kontakten för att kolla hur min sjukdom utvecklas?
Eller vill ni bara tala om att besluten om mitt liv ligger hos mig? Att jag kan välja friskhet och att vara fullt arbetsför?

När du är där i min kropp Dan, kan du passa på att känna hur mycket jag vill vara frisk. Jobba heltid. Orka med mer än jobbet. Leva ett riktigt liv. Jag vill, jag vill, jag vill! Men det hjälper inte.
Genom att vara i min kropp kan du också känna att den rent fysiskt skiter i vad jag vill. Den stänger ner, lägger av, vägrar. Ibland har jag svårt att se. Ibland har jag svårt att gå. Ibland ramlar jag. Ibland kan jag inte sova för smärtor, domningar och pirrningar. Ibland är jag yr och vinglar. Ibland har jag ingen känsel i min hand, eller mina ben, eller mitt mellangärde eller i mitt underliv. Ibland påverkas min urinblåsa och min tarm. Ibland är jag så trött att jag gråter av uppgivenhet för att all min fysiska ork är slut redan på morgonen när jag precis stigit upp och klätt på mig. Ibland är alla ljud och dofter och rörelser omkring mig som tortyr – alla intryck är som skickade genom en förstärkare och jag blir uttröttad även av en kort period i en stökig miljö. Ibland bränner det som eld, skär eller känns som tusen nålar i tår och fingrar. Ibland har jag ingen känsel i varken fötter och händer, har ingen finmotorik och tappar saker hela tiden. Det påverkar min möjlighet att fungera, både i arbetslivet (som ju är det du och din myndighet bryr sig om, Dan) och i alla andra delar av tillvaron som räknas in i ”att leva”.
Men kanske är det bara en subjektiv upplevelse?

Jag kan inte låta bli att undra hur du, Dan, och samhället överhuvudtaget ska bemöta människor som ”upplever” sig som sjuka i de fall där ni inte gör det. Jag har bevisligen flera diagnostiserade sjukdomar (som ingen ifrågasätter – än så länge. Rejäla och påtagliga saker som MS, diabetes och växande cystor), men jag har också ett besvär som påverkar mitt liv väldigt mycket och som inte tydligt har knutits till någon av de diagnoserna. Och det är väl tur i oturen då, att jag också är ”legitimt” sjuk – samtidigt. Men om jag gått omkring och bara haft den här oförklarlig smärtan i sidan så hade jag bara ”upplevt” mig som sjuk. Det fascinerar mig. Även om jag åkt in till akuten flera gånger och fått morfin, så är det bara en ”upplevelse” hos mig.
Enligt mig handlar det bara om att de inte hittat orsaken till just denna smärtsamma krämpa, och vad är det som säger att människor som inte har fått en diagnos men lider av smärtor, besvär och mystiska symptom inte är sjuka? Vem som av samhället anses som ”legitimt” sjuk och inte är egentligen ganska slumpartat. Den som kämpar för att få veta vad hen drabbats av upplevs nog ofta som besvärlig. ”Vi har kollat allt – du kan inte ha ont. Gå hem!” säger läkarna. Och sen säger Försäkringskassan ”Du är frisk. Du kan jobba! Hej då!”. Jag vet att det kan vara så. Att man kan vilja jobba, vilja vara frisk, vilja slippa att ha ont och att det ändå inte försvinner. Ens om ingen hittar vad det beror på. Så jag har tur, att jag har en annan sjukdom också. Men jag tänker på de som år ut och år in får slåss mot sin kropp, mot sjukvården och mot er. Och jag förstår deras vanmakt, oro och känsla av att vilja ge upp.
Så här tänkte jag aldrig förut när jag ”upplevde” mig som frisk. För jag fattade inte det, att det kunde vara så. Det fanns inte i min föreställningsvärld.  Jag tänkte att antingen är man sjuk eller så är man frisk. Om läkarna inte hittar nåt så måste man vara frisk. Eller, jag tänkte nog inte så på nåt medvetet plan, så att jag skulle ha argumenterat kring det. Men i bakhuvudet tänkte jag nog så. Jag tror det beror på en brist på fantasi. Det är ibland väldigt svårt att intellektuellt greppa saker man inte upplevt själv. Jag vet inte hur det är med dig Dan, har du tänkt så nån gång? Att sjukdom kanske bara är en subjektiv upplevelse? Att om ett träd faller i skogen och ingen hör det så låter det inget?
Det verkar lite så. Att det kanske bara är en ”upplevelse” som vissa har, att de rent fysiskt inte klarar av att jobba. Nu behöver jag inte bekymra mig om det just nu. Röntgenbilden på de trettio ärren i min hjärna är ingen subjektiv upplevelse. Det är nåt som är svart på vitt. Eller rättare sagt vitt på svart, eftersom det är en röntgenbild. Men jag vet att det i sig inte är nån garanti för att jag ska få fortsatt ekonomisk ersättning i sjukförsäkringen för att jag på grund av de symptom det medför inte kan jobba heltid. Det är ingen garanti att jag, även om jag som frisk och heltidsarbetande har betalat in till denna sjukförsäkring, ska få ta del av den.

Då måste sjukförsäkringen uppfattas som legitim, och hanteringen ska vara rättssäker, enkel, effektiv och anpassad efter människors individuella behov. Vi på Försäkringskassan ska ge människor inflytande över sin egen livssituation. Vi ska undanröja vanmakt. Vi måste öka engagemanget i den enskilde, så att varje individ kan stärka sina möjligheter att påverka sin livssituation. Det förutsätter att mötet med oss blir enklare och tryggare, och att kommunikationen kring det egna ärendet blir tydligare.  Detta gäller särskilt de som har det allra svårast, de människor som upplever mest vanmakt.

När jag pratar med dina ord kan jag unna mig stora ord Dan. Jag kan låtsas som om Försäkringskassan inte i många fall har varit just den part som skapat väldigt stor vanmakt för många människor som är ”legitimt” sjuka. Jag kan säga att den sjuke ska få ”inflytande över sin situation” utan att berätta konkret vad det innebär. Är det att välja mellan att ”uppleva” sig som sjuk eller inte sjuk? Är det att välja mellan att bli utförsäkrad eller att bli skickad på aktivitet till Arbetsförmedlingen fast man har ett jobb? Fast jag låtsas vara i din kropp kan jag inte se vad du tänker eller menar med detta.
Och det ökade engagemanget i den enskilde, vad betyder det? Att ni inte väntar 3 veckor in på en 25-procentig sjukskrivning utan ringer direkt och hotar med indragen sjukpenning?

I min kropp kan du känna vanmakten istället för att sitta och gissa kring den eller applicera den på några stackare som ”har det svårast”. Vanmakten kring att ni tycker att det är rimligt att säga till mig att fast min sjukdom inte kommer att förändras till det bättre så kommer jag att bli utförsäkrad. Och när jag blir det ska jag till Arbetsförmedlingen. Fast jag har ett jobb. Du kan känna i min kropp hur det kokar och bränner och hur jag undrar varför. Hur ska ni undanröja vanmakten över det och få mig att tycka att det är ”legitimt” och att det är en enkel, effektiv och individuellt anpassad lösning? I min kropp hör du mina tankar. Det är bullshit. Det är så in i helvete dumt. Det är korkat bortom fattningsförmåga.
Du kan känna hur vanmakten tvärtom ökar när jag läser ditt debattinlägg. Hur jag tänker att du inte skrivit det för de som är sjuka, utan för de andra – de friska och deras behov av att döva sitt samvete för att de röstade på ett regeringsalternativ som gjort det svårare och sämre för de som är sjuka. Hur jag tänker att du har fått order om att jobba på er image så här inför nästa års val. Hur du ska signalera att det inte är nån fara och att de här andra människorna, de som är lite besvärliga och skyller sina umbäranden på er egentligen bara ”upplever” det så och bara behöver få tydligare, snabbare och mer bekräftelse på att deras vanmakt är deras eget ansvar. Med din kropp och dina ord, din pondus och ditt ämbete talar du om för alla där ute som börjat skruva lite på sig i olust de senaste åren och undrat om saker verkligen går rätt till – att jo då, det går alldeles rätt och riktigt till. Och behöver det filas lite på saker och ting så fixar ni det. Se så, move on – nothing here to see. Vi ska ta hand om de här stackarna som befinner sig i vanmakt. Vi ska få dem att förstå att de valt detta och att de kan välja nåt annat. Cake or death?

Du kan känna hur den här delen av min kropp som kallas ögonbrynen höjs när jag läser i din text att ni ska se till så att utredningar av sjukfall ska starta snabbare, handläggningstiden kortas och att korttidssjukskrivna ”som har en tydlig diagnos med förutsägbarhet om när de kan vara tillbaka på arbetet” bara ska behöva ha en kontakt med Försäkringskassan i sitt sjukärende. Du tycker också att frågan om att på sikt se till så att ni förenklar informationsutbytet med läkare genom digitaliserade läkarintyg är något som gynnar de som har störst behov. För då kommer de att få  rätt information i rätt tid.
Typ snabbare få veta att de inte får nån sjukersättning?

Förutom alla andra sjukligheter du kan får en smak av genom att låna min kropp kan du även känna att jag börjar blir sjuuuukt gnällig nu.
Jag å min sida rotar i din skalle för att förstå om du anser att det här du nämner är de största problemen för ”de som har det svårast” och som ni ska ”lyfta upp ur vanmakten”? Att det är extremt många korttidssjukskrivna som gråtit i pressen och hotat med självmord för att de är så slutkörda efter att ha bråkat med er om huruvida deras ben verkligen är brutet eller om de har halsfluss eller lunginflammation? Att det är otydliga diagnoser och oförutsägbara sjukdomar (som cancer, MS och sånt) som är problem? Att det är för långa handläggningstider och problem med att läkarintyg inte kommer fram som är the issue? Så har inte jag sett debatten. Jag har sett den som att människor som är allvarligt sjuka har ifrågasatts, blivit illa behandlade, blivit av med sin ersättning och blivit skickade till Arbetsförmedlingen fast de är för sjuka för att arbeta eller redan har ett jobb. Att människor som är kroniskt sjuka måste förstå att de inte kan gå år ut och år in och vara sjuka. Nej, det måste finnas ”en bortre gräns” även för oss. Det finns det Dan. Det finns en bortre gräns för oss alla. Men den har lite att göra med hur många dagar det gått från att vi blev sjuka tills att sjukdagarna tar slut.
Det handlar inte om kortade handläggningstider eller att man har nåt slags allmän flummig ”upplevelse” av att nån annan bestämmer över ens liv som man ska bli av med genom ert ”ökade engagemang”. Men jag kanske har fel? Det kanske är de här sakerna som är de verkliga problemen. Jag försöker känna hur det känns i din kropp Dan. Om det här känns bra. Om jag i din kropp ens tror på det själv.

Vår ambition är att satsningarna ska leda till kraftfulla och synliga förändringar av sjukförsäkringen som gör att mötet med Försäkringskassan bidrar till större trygghet för individen – särskilt för de människor som har den längsta och svåraste vägen tillbaka till arbete och egen försörjning.

Lycka till FK! Jag hoppas också jättemycket att sjuka som kommer i kontakt med er i framtiden kommer att känna sig trygga. Och jag hoppas också att ni kanske eventuellt nån gång ibland i nån typ av kommunikation utåt eller i nån information nämner möjligheten att det finns människor med kroniska sjukdomar som oavsett ert ”ökat engagemang” eller digitaliserade sjukintyg, snabbare handläggningstider och förenklad kontakt inte kommer att komma tillbaka till (heltids)arbete och helt egen försörjning. Det stör mig att sån info knappt finns, att det alternativet inte kommer upp och när det gör det är det alltid på ett sätt som inte alls ”skapar trygghet hos den enskilde”.

När du är i min kropp Dan, och känner dig rätt trött och uppgiven, tror jag att du skiter rätt mycket i om Försäkringskassans GD skriver ett fluffigt debattinlägg som de längst ned i organisationen ska ta konsekvensen av (hoppas de inte bränner ut sig och blir sjukskrivna).
Jag tror att du skulle vilja ha ett personligt brev från en helt vanlig handläggare istället. En liten ”krya på dig”-lapp.
Jag tror att du skulle vilja att det stod ungefär så här:

Hej!
Keep up the good work! Fy fan vad bra att du kan jobba så pass mycket som du gör fast du är sjuk. Heja, heja!
Jag tänkte bara fråga dig – behöver du nåt från oss? Kan vi hjälpa dig med nånting? Vi finns här för dig. Har du några idéer om hur vi, i samarbete med dig och din arbetsgivare, skulle kunna göra några ytterligare anpassningar i din arbetssituation så att du eventuellt kan gå upp i arbetstid mer? Om du känner att du är redo för det förstås, annars avvaktar vi. Huvudsaken är att vi hittar en långsiktigt hållbar lösning för dig, för hafsverk för att leverera snygg statistik till regeringen känns ju inte som en bra grej att ha som ledstjärna när man jobbar med sjuka människor.

Vårt fokus är att optimera läget för dig, se till ditt bästa och vara ett stöd i din svåra situation. Vi fattar att det här med ”ekonomiskt incitament” inte spelar nån roll för den som är sjuk på riktigt (och de som inte är sjuka på riktigt och lurar systemet pratar vi inte med dig om – för det angår ju liksom inte dig. Vi utgår inte från att alla från Stockholm är bankrånare trots att det bevisligen finns en del stockholmare rånat banker så varför ska vi behandla alla sjuka som potentiella fuskare?). Vi fattar att det kan anses som oerhört kränkande och irriterande för nån som är sjuk att det enda ämne som diskuteras är nivån på ersättningen. Vi fattar att man inte blir friskare eller klarar att jobba mer för att man får mindre pengar. Pengarna är viktigt, och vi ska prata om det också. Men det är inte vårt fokus.

Det där du har hört om Arbetsförmedlingen är så klart bara ett missförstånd. De finns till för den som är arbetslös och kan jobba, och ska kopplas in när den som är sjuk men ändå kan jobba nån viss procent antingen inte har nåt jobb alls eller måste byta jobb för att hen inte kan utföra den typen av arbete hen har idag pga sin sjukdom.Varför skulle vi skicka dit folk som redan har ett jobb? It makes no sense – eller hur?

När vi får läkarintyg från läkaren som behandlar dig utgår vi förstås från att hen med sina medicinska kunskapen vet mer om dig och din sjukdom än vad vi gör. Som handläggare kan vi förstås inte ha samma kunskap som nån som är specialist på din sjukdom. Om det inte finns några oegentligheter eller frågetecken kring din sjukdom (utom hur man botar den förstås) så kommer vi inte att kontakta din läkare utan att du är informerad. Så klart vill vi allra helst att vi träffas allihop och diskuterar din situation. Om läkaren har nåt att säga om din sjukdom och vi har några frågor så är det väl ännu bättre om du som patient och den som ärendet rör är med i diskussionen. Annars verkar det som nån typ av misstänkliggörande. Det förstår vi och vi vill inte skapa de vibbarna i ett normalt sjukärende.

Självklart fattar vi att sjukskrivningsnivåer som 25, 50 & 75 procent är helt godtyckliga och en ren skrivbordskonstruktion. Vi är medvetna om att väldigt få sjukdomstillstånd lydigt håller sig till att manifestera symtomen enligt förutbestämd procentsats och gör det dag efter dag, vecka efter vecka, månad efter månad på exakt samma sätt. Vi fattar att för de flesta är det så att de har dåliga och bättre dagar i sin sjukdom och det måste vi förstås ta höjd för och inte ha meningslösa och rigida regler. Vi har ju alla haft exempelvis en influensa nån gång och vet att ena dagen ligger man bara i sängen och orkar knappt gå upp på toa och två dagar senare kanske man orkar sitta uppe, koka en kastrull makaroner och i lyckosamma fall även ta en dusch. Vi förstår att man inte kan trycka in alla sjuka i fyrkantiga små boxar och säga ”så här funkar det för dig”. Vi kan bara ödmjukt försöka lära oss hur det ser ut för just dig och vilka lösningar och vilka saker som går att applicera på dig. Kan du jobba mer i perioder – bra. Kan du jobba mindre i perioder – synd. Kan du inte jobba alls – skittrist. Vi tror att du vet och känner din sjukdom bäst och kan avgöra hur du mår (och behöver vi en second opinion är det din läkare vi konsulterar. Vi gör inte godtyckliga hittepåbedömningar utifrån nåt standardformulär).

Du kan alltid vända dig till oss och diskutera hur något funkar, eller inte funkar. Vi vill vara så flexibla vi kan för att öka chanserna att du kan delta mer i arbetslivet eller hitta en nivå som fungerar långsiktigt. Det vinner vi alla på. Du. Vi. Samhället. Det är ju vårt syfte och självklart är det den tanken vi har i bakhuvudet hela tiden. Vad skulle det annars vara? Vi tänker inte lämna dig vind för våg eller bara låta allt rulla på och förutsätta att du är ute ur samhället för gott. Vi ska peppa, hjälpa, peka på möjligheter, uppmuntra initiativ (och visa när vi ser att du från ditt håll gör allt du kan för att förbättra läget och planera lösningar för din framtida försörjning. Inte standardmässigt ifrågasätta och förutsätta att alla som är sjuka överdriver sina funktionsnedsättningar eller helst vill gå hemma och löka. Vi förklarar vad vi förväntar oss för insats från din sida, och stämmer av med dig och din läkare att det verkar rimligt utifrån din situation. Om du uppfyller det så bitchar vi inte med dig. Om du inte uppfyller det måste vi förutsättningslöst fråga varför och ge dig chansen att bemöta det).

Vi gör bara vårt jobb – och det jobbet är att finnas som ett stöd för dig när du drabbats av oturen att bli sjuk. Vet du, jag tänker alltid så här – om jag blev sjuk och skulle träffa en handläggare på FK skulle jag vilja komma till mig själv då? Och om jag kan svara ja på den frågan utan att tveka (och inte har en diagnostiserad empatistörning) så vet jag att jag gör ett bra jobb. Och du  – vi ringer inte dig, du ringer oss – när du behöver vår hjälp. Ok? Vi litar på dig och intyget från din läkare! Ha det så bra du kan nu, och sköt om dig!

PS. Du ska veta att vi förstår att det är tufft att vara sjuk. Vi träffar sjuka människor hela tiden så vi har stor erfarenhet av detta och anstränger oss för att se alla som enskilda individer – inte som en massa av sjuklingar som vi ska piska på för att de troligen går hemma och drönar med sjukersättning fast de egentligen skulle kunna arbeta. Och skulle det vara nån dum jävel som gör det så må så vara. Hellre det än att vi bråkar med nån som är sjuk och inte kan arbeta. Du vet, vi kan också bli sjuka eller nån i vår familj kan bli sjuka – så vi tänker mer så – att vi är människor allihop.
Förresten, vill du ha en kaka?

Kram, din handläggare

Du kan gå nu Dan.

(Och nej. Jag jämför inte sjukförsäkringen och REVA. Jag jämför inte mig själv med Jonas Hassen Khemiri. Jag vill inte byta kropp med Dan Eliasson, ens fast hans verkar friskare. Jag tycker om mitt huvud, fast det är defekt. Så länge jag har orden vill jag använda dem. Och om de försvinner så finns min blogg här).